NAME: Melanie   AGE: 33

Ich wurde eine Woche vor meinem 29. Geburtstag diagnostiziert.

Ich konnte mich nicht mehr auf die Zehen stellen, hatte Hammerzehen (Fußdeformität) und hatte ständig Schmerzen und war erschöpft.

Nein, nicht eine!

Der Verlust der Fähigkeit, alltägliche Aufgaben und Aktivitäten zu erledigen, hat das Leben ziemlich schwierig gemacht. Man muss für jede Kleinigkeit vorausplanen. Es ist auch schwierig, wenn die Menschen das nicht verstehen. Wenn du nicht krank aussiehst, nehmen die Leute deine Bedürfnisse nicht ernst.

Meinen Master-Abschluss zu machen und einen tollen Job bei der Bundesregierung zu bekommen (während ich jeden Tag krank war).

Als ich die Diagnose erhielt, fühlte ich mich hilflos und allein. Ich kannte keinen einzigen anderen Menschen mit dieser Form von MD, und ich hatte Angst. Anstatt zu schmollen oder mich davon unterkriegen zu lassen, dachte ich: "Warum nicht etwas dagegen tun?" Also begann ich, mich über die MDA zu informieren und darüber, wie man Spendengelder sammeln kann. Ich gründete ein MDA-Muscle-Walk-Team und habe seitdem jedes Jahr einen. Dann beschloss ich, alles zu tun, was ich kann, solange ich es noch kann (da ich die Fähigkeit zu laufen verliere). Und das habe ich getan. Ich bin überall hin gereist, an manche Orte sogar allein. Ich bin sogar Fallschirmspringen gegangen. Ich glaube, dass diese Diagnose mich zu einem noch positiveren Menschen gemacht hat. Sie hat mich sicherlich zu einem noch stärkeren Menschen gemacht. Viele der Erfahrungen, die ich in den letzten 4 Jahren gemacht habe, sind ein direktes Ergebnis davon, dass ich der LGMD die Stirn geboten und bewiesen habe, dass die Chancen schlecht stehen.

Erstens: Die Krankheit definiert uns nicht. Wir sind, wer wir sind, und wir haben nur zufällig diese schreckliche Krankheit. Zweitens: Nur weil wir gut aussehen, heißt das nicht, dass wir uns gut fühlen. Drittens: Muskeldystrophie ist nicht MS.

Tanzen, wie ich es früher getan habe! Dann in allen Nationalparks wandern und viele tolle Fotos machen. Dann einen Marathon laufen oder einen Hindernislauf machen.