LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW"

Name: Scott  Alter: 48 Jahre alt

Land: Vereinigte Staaten

LGMD Unter-Typ: LGMD 2L - auch bekannt als Anoktaminopathie

 

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:

Obwohl meine MD vor etwa 15 Jahren begann, wurde bei mir vor kurzem endlich MD Typ 2L diagnostiziert. Bis jetzt wurde ich von den Ärzten nur darüber informiert, dass es sich um LGMD handelt.

Was waren Ihre ersten Symptome?:

Ich begann, Schwierigkeiten beim Treppensteigen und Laufen zu haben.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?

Nein

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:

Ich war schon immer ein unabhängiger Mensch. Da ich ein Einzelkind bin, habe ich immer alles allein gemacht. In letzter Zeit musste ich mich mehr und mehr auf Familie und Freunde verlassen. Außerdem macht es mich verrückt, wie lange ich jetzt brauche, um Dinge zu erledigen.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Ich bin stolz darauf, dass ich das College abgeschlossen und meinen Abschluss gemacht habe.

Außerdem bin ich froh, dass ich 30 Jahre lang für dasselbe Unternehmen gearbeitet habe, bevor ich wegen meiner Probleme mit MD kündigen musste.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

Ich bin immer noch dabei, Geduld zu entwickeln. Ich bin stolz darauf, Aufgaben zu erledigen, die ich früher für selbstverständlich hielt.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:

Bitte unterstützen Sie weiterhin lokale und nationale MD-Wohltätigkeitsorganisationen, sei es finanziell oder durch ehrenamtliche Arbeit für Bedürftige. Wir wissen das sehr zu schätzen.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen?:

An einem meiner örtlichen Strände ohne fremde Hilfe am Meer spazieren gehen.

 

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