01/12/2015:

NAME: Irina 

AGE: 18

LAND: Frankreich

LGMD Unter-Typ: LGMD 2A / Kalpainopathie

IN WELCHEM ALTER WURDE BEI IHNEN DIE DIAGNOSE GESTELLT? Als ich 14 Jahre alt war.

WAS WAREN IHRE ERSTEN SYMPTOME?
Das erste Symptom, das bei mir auftrat, waren Schwierigkeiten beim Laufen.

HABEN SIE ANDERE FAMILIENMITGLIEDER, die an LGMD leiden: Nein.
WAS SIND FÜR SIE DIE GRÖSSTEN HERAUSFORDERUNGEN IM LEBEN MIT LGMD:
Treppen ... es gibt einfach so viele davon! Außerdem weiß man nicht, ob die Leute Mitleid oder nur Mitleid empfinden.

WAS IST IHRE GRÖSSTE ERRUNGENSCHAFT:
Ich konnte die Kathedrale Santa Maria del Fiore, die in Italien auch als "Dom" bekannt ist, erklimmen. Es sind 465 zermürbende Stufen bis zur Spitze! Aber noch besser als das ist meine größte Errungenschaft, glücklich zu bleiben und immer zu lächeln, egal was passiert.

WIE HAT LGMD SIE ZU DER PERSON GEMACHT, DIE SIE HEUTE SIND?
Das Wissen, dass ich LGMD habe, hat mich erwachsener oder reifer für mein Alter werden lassen. Ich bin ruhig und entspannt geworden, weil ich mich nicht mehr von Kleinigkeiten stören lasse. Ich merke auch, dass ich mir weniger Sorgen mache - nur über das, was wichtig ist. Ich habe keine Zeit, mich um Kleinigkeiten zu kümmern.

WAS SOLL DIE WELT ÜBER LGMD WISSEN?:
Ich möchte, dass die Menschen wissen, dass es die Krankheit LGMD gibt! Nur weil jemand Schwierigkeiten beim Laufen hat, sollte man ihn nicht als faul bezeichnen. Und wenn ein Mädchen einen Gehstock benutzt, dann wahrscheinlich, weil sie ihn braucht - es geht nicht darum, gut auszusehen!

WENN IHRE LGMD MORGEN "GEHEILT" WERDEN KÖNNTE, WAS WÜRDEN SIE ALS ERSTES TUN WOLLEN?:
Um dem Bus hinterher zu rennen, den ich gerade verpasst habe!