07/29/2015:

NAME: Patricia  AGE: 26 Jahre alt

LAND: Vereinigte Staaten

LGMD Unter-Typ: LGMD2A / Kalpainopathie

 

IN WELCHEM ALTER WURDEN SIE DIAGNOSTIZIERT?:

Bei mir wurde MD diagnostiziert, als ich 12 Jahre alt war.

WAS WAREN IHRE ERSTEN SYMPTOME?:

Die ersten Symptome waren Zehengang, nicht gerade Arme, hinkender Gang und keine Gewichtszunahme.

HABEN SIE ANDERE FAMILIENMITGLIEDER, DIE AN LGMD LEIDEN:

Keiner in meiner Familie hat Muskeldystrophie oder LGMD.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:

Die größte Herausforderung besteht darin, dass ich bestimmte Dinge nicht mehr tun kann, wie z. B. gehen, laufen, alleine aus dem Bett aufstehen, alleine baden, Abendessen kochen, mit meinem Neffen auf dem Boden spielen. Alles, was ich tue, ist eine Herausforderung.

WAS IST IHRE GRÖSSTE ERRUNGENSCHAFT?:

Die größte Errungenschaft wäre es, einen wunderbaren Mann zu heiraten und hoffentlich bald eine Familie zu gründen, außerdem, als ich meinen elektrischen Rollstuhl bekam und zum ersten Mal seit zwei Jahren wieder kochen konnte und mit meinem Mann nach draußen gehen konnte.

WIE HAT LGMD SIE ZU DER PERSON GEMACHT, DIE SIE HEUTE SIND?

Mir ist klar geworden, dass ich zwar in meinen Möglichkeiten eingeschränkt bin, dass ich aber mit den richtigen Hilfsmitteln einige dieser Dinge trotzdem tun kann, nur eben auf eine andere Art und Weise.

WAS SOLL DIE WELT ÜBER LGMD WISSEN?:

Informieren Sie sich über LGMD und die Probleme, die die Betroffenen durchmachen. Beurteilen Sie jemanden nicht nach seinem Aussehen. Jede Form von MD hat ein anderes Aussehen, aber das macht die Person nicht aus, sondern ihre Persönlichkeit. Wenn Sie jemanden sehen, der sich abmüht, ob im Rollstuhl oder beim Gehen, bieten Sie Ihre Hilfe an. Ich weiß, dass ich sehr dankbar bin, wenn mich jemand fragt, ob er mir helfen kann.

WENN IHRE LGMD MORGEN "GEHEILT" WERDEN KÖNNTE, WAS WÜRDEN SIE ALS ERSTES TUN WOLLEN?:

Ich würde so schnell wie möglich die Straße entlang und um den Block rennen, ich würde auf und ab springen und vielleicht sogar Saltos machen. Ich träume von dem Tag, an dem ich das tun kann.