07/26/2016 – LGMD "Spotlight Interview"

NAME: Maram    AGE: 26 Jahre alt

LAND: Palästina

LGMD Unter-Typ: LGMD2E

 

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?:

Bei mir wurde im Alter von 10 Jahren Muskeldystrophie diagnostiziert. Als ich 26 Jahre alt war, erhielt ich die genetische Bestätigung meiner LGMD2E-Diagnose.

Was waren Ihre ersten Symptome?:

Als ich 3 Jahre alt war, bemerkten meine Eltern, dass mein Gang unsicher war und es mir schwer fiel, mich vom Boden zu erheben.

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?

Nein, ich bin der Einzige in meiner Familie.

Was sind für Sie die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD?:

Es gibt so viele Herausforderungen. Für viele Menschen sind einfache Dinge die größte Herausforderung, aber wenn ich auf die Toilette gehe oder meine Position im Schlaf verändere, fühle ich mich so schwach.

Was ist Ihre größte Errungenschaft?:

Nun, in meinem Land wissen die Menschen nichts über LGMD. Ich versuche jeden Tag, das Bewusstsein für diese Krankheit über die sozialen Medien zu schärfen. Ich habe vielen Patienten in meinem Land und in der arabischen Welt zu einem Gentest verholfen, um ihre Diagnose zu bestätigen und die Ausrüstung zu bekommen, die wir brauchen, um uns das Leben ein wenig leichter zu machen. Ich habe auch Kontakt zu meinen Patienten aus aller Welt aufgenommen, und wir sind enge Freunde geworden. Sie sind mein größter Erfolg.

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?

Ich glaube, es hat mich auf die eine oder andere Weise stärker gemacht. Ich bin fürsorglicher gegenüber den Menschen um mich herum geworden. Ich schätze jeden kleinen Segen in meinem Leben, einschließlich meiner großartigen Familie. Ich bin näher an Gott herangekommen. Ich glaube, es hat mich auf eine gute Art und Weise verändert und ich mag, wer ich heute bin.

Was möchten Sie der Welt über LGMD mitteilen?:

Ich möchte, dass sie wissen, dass wir uns nicht so sehr von normalen Menschen unterscheiden. Was ist passiert, dass ein einfacher genetischer Fehler oder eine Mutation dazu geführt hat, dass ich mich nur schwer bewegen kann, während sie es können? Die Ursache ist gar nicht so kompliziert, und wenn wir das verstehen, können wir auch die Behandlung finden.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte, was würden Sie als Erstes tun wollen?:

Am liebsten würde ich meine Eltern ganz fest umarmen und sie nie wieder loslassen. Ich denke ständig daran, wie schwer das Leben ohne sie wäre.

Wenn Sie weitere "LGMD Spotlight-Interviews" lesen oder sich für ein bevorstehendes Interview zur Verfügung stellen möchten, besuchen Sie bitte unsere Website unter: https://www.lgmd-info.org/spotlight-interviews