LGMD "SPOTLIGHT INTERVIEW"

NAME: Patrick   AGE: 46 Jahre alt

LAND: USA

LGMD Unter-Typ: LGMD 2E/R4 Bèta-Sarkoglykan-verwandt

In welchem Alter wurde bei Ihnen diagnostiziert:

Ich war 12 Jahre alt, und es war das Jahr 1985. Zunächst wurde bei mir Becker Muskeldystrophie diagnostiziert. Dystrophie!

Was waren Ihre ersten Symptome?:

Meine ersten Symptome waren Schwierigkeiten beim Laufen im Sportunterricht, Atemlosigkeit beim Treppensteigen, Gehen und Laufen auf Zehenspitzen.

Haben Sie andere Familienmitglieder die LGMD haben:

No, ich bin die einzige Person in meiner Familie mit LGMD.

Was sind Ihrer Meinung nach die größten Herausforderungen im Leben mit LGMD:

Eine der größten Herausforderungen ist es, mit dem Wissen zu leben, dass diese Krankheit fortschreitet und ich nicht weiß, wie lange ich noch Funktionen und Fähigkeiten. Gerade deshalb mache ich das Beste aus jedem Tag!

Was ist Ihre größte Leistung Errungenschaft:

Ich habe viele! Vor allem habe ich meine Frau Vanessa kennengelernt, mit der ich jetzt 2 Jungs großziehe. Jungen großgezogen habe, und seit 25 Jahren Vollzeit-Musiklehrer an einer Mittelschule bin. Mittelschule.

Wie hat LGMD Sie beeinflusst zu der Person gemacht, die Sie heute sind:

Es hat mir gezeigt, dass das Leben kostbar ist und wir uns alle Zeit nehmen müssen, um durchzuatmen und das Beste in allen Menschen und Beziehungen zu suchen. I habe gelernt, Geduld zu haben und mich nicht um Kleinigkeiten zu kümmern. Jedes Problem lässt sich und besser gemacht werden, wenn Menschen zusammenarbeiten!

Was möchten Sie der Welt über LGMD wissen:

dass Menschen mit LGMD und jeder anderen chronischen Krankheit gute und schlechte Tage haben, genau wie alle anderen wie jeder andere auch, und dass wir ein glückliches, erfülltes Leben führen. Wir sind positiv und arbeiten hart.

Wenn Ihre LGMD morgen "geheilt" werden könnte Was würden Sie morgen als Erstes tun wollen?:

Ich bin im Grunde meines Herzens Schlagzeuger und Perkussionist. Im Laufe der Jahre habe ich die Fähigkeit, zu spielen, weitgehend verloren. Wenn ich geheilt bin, werde ich mich einer Band anschließen und abrocken, wie in meiner Jugend! Ha-ha! Frieden für euch ALLE.