The LGMD Awareness Foundation, Inc. is a 501(c)(3) non-profit advocacy organization committed to raising global awareness about limb-girdle muscular dystrophy (LGMD), a group of rare and often debilitating neuromuscular diseases.<\/strong><\/p>\n<\/div> Our mission is strengthened through collaborative efforts with other LGMD foundations, as we unite to provide curated educational resources and support for both the LGMD community and the public.<\/p>\n Indem wir das Bewusstsein f\u00fcr diese Krankheit sch\u00e4rfen und uns f\u00fcr die Betroffenen einsetzen, wollen wir sicherstellen, dass Menschen, die mit dieser fortschreitenden Krankheit konfrontiert sind, leichter den Weg zur Diagnose, Pflege und Behandlung finden k\u00f6nnen. Ein wichtiger H\u00f6hepunkt unserer Arbeit ist der j\u00e4hrlich am 30. September stattfindende Limb-Girdle Muscular Dystrophy Awareness Day (Tag des Bewusstseins f\u00fcr Gliederg\u00fcrtelmuskeldystrophie), der als wichtige Plattform f\u00fcr die Verbreitung von Wissen und die F\u00f6rderung des gesellschaftlichen Engagements dient.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div> Gemeinsam k\u00f6nnen wir das Leben der von LGMD betroffenen Menschen verbessern, und wir ermutigen jeden, sich uns bei diesem wichtigen Anliegen anzuschlie\u00dfen.<\/p>\n Die LGMD Awareness Foundation, Inc. (EIN: 85-1504937) ist eine 501 (c)(3) steuerbefreite \u00f6ffentliche Wohlt\u00e4tigkeitsorganisation. Als solche sind alle Spenden vollst\u00e4ndig von der Steuer absetzbar.<\/p>\n<\/div> Begr\u00fcnder des LGMD Awareness Day<\/p>\n<\/div><\/li> Ko-Vorsitzende f\u00fcr die Internationale Gliederg\u00fcrtel-Muskeldystrophie-Konferenz<\/p>\n<\/div><\/li> B.S. von der Mount Mary Universit\u00e4t<\/p>\n<\/div><\/li> Ehemalige registrierte Besch\u00e4ftigungstherapeutin (OTR)<\/p>\n<\/div><\/li> Jahrzehntelanger Einsatz f\u00fcr Menschen mit Behinderungen<\/p>\n<\/div><\/li> Diagnostiziert mit LGMD2A\/R1 Calpain 3-bezogen<\/p>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div><\/div> \"Koordinator der Kampagne \"Lime Green for LGMD<\/p>\n<\/div><\/li> B.S. von der Universit\u00e4t Northern Illinois<\/p>\n<\/div><\/li> Ehemalige Grundschullehrerin und Koordinatorin f\u00fcr den Religionsunterricht<\/p>\n<\/div><\/li> Engagierte LGMD-Patientenf\u00fcrsprecherin<\/p>\n<\/div><\/li> Diagnostiziert mit LGMD2i\/R9 Dystroglykan-bezogen<\/p>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div><\/div> Diagnostiziert mit LGMD2B\/R2 Dysferlin-bezogen<\/p>\n<\/div><\/li> B.A. von der Universit\u00e4t von Central Oklahoma<\/p>\n<\/div><\/li> Jahrzehntelange Erfahrung in den Bereichen \u00d6ffentlichkeitsarbeit und Marketing im Gesundheitswesen und im Non-Profit-Bereich.<\/p>\n<\/div><\/li> Engagierte LGMD-Patientenf\u00fcrsprecherin<\/p>\n<\/div><\/li> Diagnostiziert mit LGMD2B\/R2 Dysferlin-bezogen<\/p>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div> Der Limb Girdle Muscular Dystrophy Awareness Day (Tag der Sensibilisierung f\u00fcr Gliederg\u00fcrtelmuskeldystrophie) ist eine gemeinsame Anstrengung, um weltweit das Bewusstsein f\u00fcr die seltenen neuromuskul\u00e4ren Krankheiten, die als Gliederg\u00fcrtelmuskeldystrophie (LGMD) bekannt sind, zu sch\u00e4rfen und die Aufmerksamkeit auf diese Gruppe seltener Krankheiten zu lenken, die das Leben vieler Kinder und Erwachsener beeintr\u00e4chtigen. Der Limb Girdle Muscular Dystrophy Awareness Day wird jedes Jahr am 30. September weltweit gefeiert und gew\u00fcrdigt. \u00dcber unsere Website und verschiedene soziale Medien haben unsere Bem\u00fchungen zur F\u00f6rderung der LGMD das ganze Jahr \u00fcber eine gro\u00dfe Reichweite und einen gro\u00dfen Einfluss. Unser Ziel ist es, der LGMD-Gemeinschaft und der \u00d6ffentlichkeit auf unserer Website, in den sozialen Medien und bei verschiedenen LGMD-bezogenen Veranstaltungen kuratierte Bildungsinformationen und Ressourcen bereitzustellen. <\/p>\n Der erste j\u00e4hrliche LGMD Awareness Day wurde 2015 gefeiert und von Carol Abraham ins Leben gerufen, die mit LGMD2A\/R1 Calpain 3 lebt.<\/p><\/p><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div> Kelly Brazzo<\/strong> Rachel DeConti<\/strong> Sarah Emmons<\/strong> Kent Frewing<\/strong> Scott Frewing<\/strong> Jean-Pierre Laurent<\/strong> Aleksandra Leijenhorst<\/b>![](\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/Screenshot-2025-08-.jpg\")
<\/span><\/div><\/div><\/div><\/div>![](\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/Girdie.png\" "\\"Girdie\\"")
<\/span><\/div>Treffen Sie Girdie, unsere LGMD-Botschafterin<\/strong><\/h3><\/div>
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Direktorium<\/h3><\/div>
![\"Laf](\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/LAF-Board-Members-3.png\" "\\"Laf-Vorstandsmitglieder")
<\/span><\/div><\/div><\/div>Carol Abraham, Pr\u00e4sidentin\/Schatzmeisterin<\/h4><\/div>
![\"Laf](\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/LAF-Board-Members-karen-2.png\" "\\"Laf")
<\/span><\/div><\/div><\/div>Karen Cole, Vizepr\u00e4sidentin<\/h4><\/div>
![\"Img](\"https:\/\/lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/IMG_4928.jpeg\" "\\"Bild")
Yumi Shim, Sekret\u00e4rin<\/h4><\/div>
![\"Laf](\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2022\/04\/LAF-Board-Members-Rebecca.png\" "\\"Laf-Vorstandsmitglieder")
<\/span><\/div><\/div><\/div>Rebecca Gregg, Leiterin der Marketingabteilung<\/h4><\/div>
LGMD-Sensibilisierungstag<\/h3><\/div>
LGMD-Beirat<\/h3><\/div>
\nStiftung \"Cure LGMD2i<\/a> (LGMD 2I\/R9)<\/p>\n<\/div>\n
\nLGMD2D-Stiftung<\/a> (LGMD 2D\/R3)<\/p>\n<\/div>\n
\nJain-Stiftung<\/a> (LGMD 2B\/R2)<\/p>\n<\/div>\n
\nStiftung Kurt+Peter<\/a> (LGMD 2C\/R5)<\/p>\n<\/div>\n
\nStiftung Kurt+Peter<\/a> (LGMD 2C\/R5)<\/p>\n
\nLGMD2i-Fonds<\/a> (LGMD 2I\/R9)<\/p>\n<\/div>\n
\nStichting Spierkracht<\/a> (LGMD 2D\/R3)<\/p>\n<\/div>\n