{"id":6485,"date":"2023-04-18T17:42:20","date_gmt":"2023-04-18T17:42:20","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?page_id=6485"},"modified":"2025-04-07T21:30:58","modified_gmt":"2025-04-07T21:30:58","slug":"lgmd-organizations","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/de\/knowledge-base\/community-network\/lgmd-organizations\/","title":{"rendered":"LGMD-Organisationen"},"content":{"rendered":"

Nachfolgend finden Sie eine Liste von Organisationen und Stiftungen, die die Forschung und Dienstleistungen im Bereich der Gliederg\u00fcrtel-Muskeldystrophie (LGMD) unterst\u00fctzen. Die meisten dieser Organisationen sind 501 (c)(3) steuerbefreite \u00f6ffentliche Wohlt\u00e4tigkeitsorganisationen. Als solche sind alle Spenden vollst\u00e4ndig steuerlich absetzbar.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

ARGENTINIEN<\/a><\/p>\n

AUSTRALIEN<\/a><\/p>\n

CHILE<\/a><\/p>\n

FRANKREICH<\/a><\/p>\n

ITALIEN<\/a><\/p>\n

JAPAN<\/a><\/p>\n

NIEDERLANDE<\/a><\/p>\n

SPANIEN<\/a><\/p>\n

VEREINIGTE STAATEN<\/a><\/p>\n

ANDERE ORGANISATIONEN<\/a><\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

Argentinien<\/h3><\/div>
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\"ASOCIACI\u00d3N<\/span><\/div><\/div><\/div>
\"Groupo<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Argentinische Muskeldystrophie-Vereinigung (ADM) - LGMD-Gruppe<\/h4><\/div>

Die\u00a0Argentinische Gesellschaft f\u00fcr Muskeldystrophie (ADM)\u00a0<\/b>ist eine gemeinn\u00fctzige Organisation, die 1983 in Argentinien von einer Gruppe von Menschen mit neuromuskul\u00e4ren Erkrankungen (NMD), ihren Familienangeh\u00f6rigen und Gesundheitsdienstleistern gegr\u00fcndet wurde. Ihre Aufgabe besteht darin, die Lebensqualit\u00e4t von Menschen mit neuromuskul\u00e4ren Erkrankungen durch qualifizierte Pflege und Information zu verbessern, die Entwicklung medizinischer F\u00e4higkeiten f\u00fcr ihre Pflege und Behandlung zu f\u00f6rdern und die Forschung und die \u00f6ffentliche Politik zu unterst\u00fctzen.<\/p>\n

Im Jahr 2020,\u00a0LGMD-ADM-Projekt<\/b>\u00a0wurde gegr\u00fcndet, um in Zusammenarbeit mit der wissenschaftlichen Gemeinschaft einen nationalen Ma\u00dfstab f\u00fcr Menschen mit LGMD zu setzen.<\/p>\n<\/div>

Website ansehen<\/span><\/a><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

Australien<\/h3><\/div>
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\"Daniel<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Daniel Ferguson LGMD-Stiftung<\/p>\n

(LGMD 2A\/R1 Calpain 3-verwandt)<\/h5><\/h4><\/div>

Die\u00a0Daniel Ferguson Stiftung<\/b>\u00a0ist eine gemeinn\u00fctzige australische Wohlt\u00e4tigkeitsorganisation, die sich zum Ziel gesetzt hat, das Leben von Menschen zu verbessern, die mit\u00a0Gliederg\u00fcrtel-Muskeldystrophie, Typ 2A\/R1 (LGMD2A\/R1)<\/b>.<\/p>\n

Die Stiftung tr\u00e4gt den Namen von Daniel Ferguson, einem Menschen, der seit mehr als 25 Jahren mit Gliederg\u00fcrtelmuskeldystrophie Typ 2A\/R1 lebt und es sich zur Aufgabe gemacht hat, anderen Menschen mit LGMD 2A\/R1 ein erf\u00fclltes und angenehmes Leben zu erm\u00f6glichen, und zwar mit dem gleichen Engagement, das er in allen Bereichen seines Lebens an den Tag legt.<\/p>\n<\/div>

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Chile<\/h3><\/div>
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\"Dimus<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Dimus Chile<\/h4><\/div>

Dimus Chile<\/strong> is a non-profit civil organization that brings together people diagnosed with muscular dystrophy and their families in Chile. Our purpose is to empower, support, raise awareness, and provide information about these diseases, promoting access to treatments and a better quality of life for those living with these rare conditions.<\/p>\n<\/div>

Website ansehen<\/span><\/a><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

Frankreich<\/h3><\/div>
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\"Groupe<\/span><\/div><\/div><\/div>
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AFM-T\u00e9l\u00e9thon Verein<\/h4><\/div>

Die franz\u00f6sische Vereinigung f\u00fcr Muskeldystrophie (AFM-T\u00e9l\u00e9thon Verein<\/b>) setzt sich aus Patienten und ihren Familien zusammen, die von genetischen, seltenen und fortschreitenden Krankheiten betroffen sind, die zu schweren Behinderungen f\u00fchren.<\/p>\n

Die franz\u00f6sische LGMD-Patientengruppe wurde Anfang 2018 gegr\u00fcndet und ist Teil der AFM-T\u00e9l\u00e9thon Association (Franz\u00f6sische Muskeldystrophie-Vereinigung). Sie konzentriert sich auf alle Subtypen der Gliederg\u00fcrtel-Muskeldystrophie mit dem Ziel, Behandlungen zu finden, egal wie lange es dauert!<\/p>\n<\/div>

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Spotlight-Interview lesen <\/span><\/a><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

Italien<\/h3><\/div>
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\"\u201cConquistando<\/span><\/div><\/div><\/div>
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\"Verein \"Conquistando Escalones<\/p>\n

(LGMD 1F\/D2 TNP03-bezogen)<\/h5><\/h4><\/div>

\"Verein \"Conquistando Escalones<\/b>\u00a0wurde geschaffen f\u00fcr Menschen mit\u00a0Gliederg\u00fcrtel-Muskeldystrophie, Typ IF\/D2 (LGMD 1F\/D2)<\/b>\u00a0und ihre Familien. In den vergangenen 15 Jahren wurden gro\u00dfe Fortschritte in der Erforschung dieser Krankheit gemacht, aber die wichtigste Entdeckung wurde 2013 gemacht: Die Fehlfunktion des Gens TNPO3, die diese Krankheit verursacht, macht Menschen, die von LGMD 1F\/D2 betroffen sind, immun gegen HIV-Infektionen und sie k\u00f6nnten ein m\u00f6gliches Heilmittel f\u00fcr AIDS sein. Seit dieser \u00e4u\u00dferst wichtigen Entdeckung, nicht nur f\u00fcr die von LGMD 1F\/D2 betroffenen Menschen, sondern auch f\u00fcr Millionen von Menschen, haben wir die Aufmerksamkeit der Medien und Unternehmen auf uns gezogen. Dies half uns, uns selbst und die Bedeutung dieser Forschung bekannt zu machen, und erm\u00f6glichte es uns, mehrere Veranstaltungen zu organisieren, um das Geld zu sammeln, mit dem wir direkt ein internationales Forschungsprojekt \u00fcber LGMD 1F\/D2 und AIDS mit dem Ziel der Heilung beider Krankheiten finanzieren k\u00f6nnen.<\/p>\n<\/div>

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\"Gfb<\/span><\/div><\/div><\/div>
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GFB ONLUS<\/p>\n

(LGMD 2E\/R4 B\u00e8ta-Sarkoglykan-verwandt)<\/h5><\/h4><\/div>

Die\u00a0Familiengruppe der Beta-Sarkoglykanopathie (GFB ONLUS)<\/b>\u00a0ist eine Gruppe von Familien mit Menschen mit Beta-Sarkoglykanopathie und anderen Gliederg\u00fcrtel-Muskeldystrophien. Die GFB ONLUS ist eine gemeinn\u00fctzige Organisation und wurde gegr\u00fcndet, um Forschungsprojekte zur Behandlung von\u00a0Gliederg\u00fcrtel-Muskeldystrophie Typ 2E\/R4 (LGMD2E\/R4)<\/strong>.<\/p>\n

Die GFB ONLUS-Familie wurde im Februar 2013 gegr\u00fcndet und hat seit 2012 mehr als $ 700.000 f\u00fcr die Erforschung von LGMD 2E\/R4 gesammelt. Neben anderen Initiativen finanziert der Verein derzeit ein Gentherapieprojekt \u00fcber LGMD 2E\/R4.<\/p>\n<\/div>

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\"Aica3<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Italienische Vereinigung Calpain 3 (AICa3 Onlus)<\/p>\n

(LGMD 2A\/R1 Calpain3-verwandt)<\/h5><\/h4><\/div>

Die\u00a0Italienische Vereinigung Calpain 3 (AICa3 Onlus)<\/b>\u00a0ist eine gemeinn\u00fctzige Organisation mit dem Schwerpunkt auf dem Kampf gegen\u00a0Gliederg\u00fcrtel-Muskeldystrophie Typ 2A\/R1 (LGMD 2A\/R1), verursacht durch Calpain-3-Mangel<\/b>.<\/p>\n

Die AICa3 hat es sich zur Aufgabe gemacht, die Forschung zu unterst\u00fctzen, um eine therapeutische Behandlung zu finden, die der Gliederg\u00fcrtel-Muskeldystrophie Typ 2A\/R1 (LGMD 2A\/R1) und anderen Calpainopathien ein endg\u00fcltiges Ende setzt. Da es sich um eine sehr seltene und daher fast unbekannte Krankheit handelt, wollen wir das \u00f6ffentliche Interesse f\u00fcr die Betroffenen wecken und aufrechterhalten, indem wir die wissenschaftliche Forschung f\u00f6rdern und unterst\u00fctzen, Mittel daf\u00fcr sammeln und durch den Austausch von Informationen und Erfahrungen all jenen helfen, die mit diesem Problem konfrontiert sind.<\/p>\n<\/div>

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\"Italian<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Italienische Vereinigung f\u00fcr Emery-Dreifuss-Muskeldystrophie<\/p>\n

(Emery-Dreifuss-Muskeldystrophie - fr\u00fcher bekannt als LGMD 1B)<\/h5><\/h4><\/div>

Die\u00a0Italienische Vereinigung f\u00fcr Emery-Dreifuss-Muskeldystrophie<\/b>AIDMED, auch bekannt als AIDMED, ist eine gemeinn\u00fctzige soziale Organisation, die darauf abzielt, alle Menschen, die von dieser Krankheit betroffen sind, und diejenigen, die uns unterst\u00fctzen wollen, einzubeziehen und ein Netzwerk der Solidarit\u00e4t und Unterst\u00fctzung in schwierigen Zeiten aufzubauen.\u00a0Emery Dreifuss<\/b>\u00a0Muskeldystrophie\/LGMD1B\u00a0<\/b>ist auf eine genetische Mutation zur\u00fcckzuf\u00fchren, die sichtbare Sch\u00e4den an der Skelettmuskulatur und am Herzmuskel verursacht.<\/p>\n

Zu den Zielen der Vereinigung geh\u00f6rt die Unterst\u00fctzung von Forschungsprojekten zu diesen genetischen Mutationen. Je mehr Beitr\u00e4ge wir sammeln k\u00f6nnen, desto schneller werden die Ziele dieser Forschungsprojekte in die Realit\u00e4t umgesetzt.<\/p>\n<\/div>

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\"UILDM\"<\/span><\/div><\/div><\/div>
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UILDM<\/p>\n

UILDM LGMD Gruppe<\/h5><\/h4><\/div>

UILDM\u00a0<\/b>wurde im August 1961 von Federico Milcovich gegr\u00fcndet und ist die nationale italienische Referenzvereinigung f\u00fcr Menschen mit Dystrophien und anderen neuromuskul\u00e4ren Erkrankungen. Die UILDM LGMD Group konzentriert sich nicht auf einen bestimmten LGMD-Untertyp, sondern schlie\u00dft alle Formen von LGMD ein. Die Aktivit\u00e4ten der UILDM LGMD Group konzentrieren sich auf die F\u00f6rderung der Entwicklung einer LGMD-Gemeinschaft, die Bereitstellung wissenschaftlicher und medizinischer Informationen \u00fcber LGMD und die Unterst\u00fctzung des Austauschs von Erfahrungen und Ratschl\u00e4gen zwischen Menschen, die an der gleichen Krankheit leiden.<\/p>\n<\/div>

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Japan<\/h3><\/div>
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\"Patient<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Patientenvereinigung f\u00fcr Dysferlinopathie<\/p>\n

(LGMD 2B\/R2 Dysferlin-bezogen)<\/h5><\/h4><\/div>

Diese Assoziation wird auf Japanisch als \"Nihon dysferlinopathy kanjya-kai\" und PSDJ,Patientenvereinigung f\u00fcr Dysferlinopathie<\/b>\u00a0(MM\/LGMD2B\/DACM) Japan' auf Englisch.<\/p>\n

PADJ wurde f\u00fcr die Kommunikation zwischen japanischen und internationalen Patienten mit Dysferlinopathie gegr\u00fcndet (Miyoshi-Myopathie, Miyoshi-Muskeldystrophie 1 (MMD1) und Gliederg\u00fcrtel-Muskeldystrophie Typ 2B\/R2 (LGMB 2B\/R2)<\/b>Entwicklung einer fr\u00fchzeitigen Behandlung der Dysferlinopathie mit dem Ziel einer vollst\u00e4ndigen Heilung.<\/p>\n<\/div>

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Niederlande<\/p><\/h3><\/div>

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\"Spierkracht<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Stichting Spierkracht<\/p>\n

(LGMD 2D\/R3 Alpha-Sarkoglykan-bezogen)<\/h5><\/h4><\/div>

Stichting Spierkracht<\/b>\u00a0ist eine gemeinn\u00fctzige Organisation mit Sitz in den Niederlanden, die sich vor allem auf folgende Bereiche konzentriert\u00a0Gliederg\u00fcrtel-Muskeldystrophie Typ 2D\/R3 (LGMD 2D\/R3)<\/b>. Die Organisation wendet sich an alle Patienten und ihre Familien, bei denen in den Niederlanden LGMD2D diagnostiziert wurde. Der Schwerpunkt liegt auf Bewusstseinsbildung, Aufkl\u00e4rung, Probleml\u00f6sung und allem, was Sie wissen m\u00fcssen, bevor Sie sich f\u00fcr eine Studie anmelden.<\/p>\n

Au\u00dferdem stehen den Angeh\u00f6rigen von Patienten mit LGMD2D zuverl\u00e4ssige Informationen zu allen geeigneten Themen in den verschiedenen Lebensphasen der Patienten zur Verf\u00fcgung. Wir haben auch einen qualifizierten Patientenexperten und arbeiten an der Fr\u00fchdiagnose und Patientenberatung nicht nur f\u00fcr die niederl\u00e4ndischen Patienten, sondern weltweit.<\/p>\n<\/div>

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Spanien<\/p><\/h3><\/div>

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\"\u201cConquistando<\/span><\/div><\/div><\/div>
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\"Verein \"Conquistando Escalones<\/h4><\/div>

\"Verein \"Conquistando Escalones<\/b>\u00a0wurde geschaffen f\u00fcr Menschen mit\u00a0Gliederg\u00fcrtel-Muskeldystrophie, Typ IF\/D2 (LGMD 1F\/D2)<\/b>\u00a0und ihre Familien. In den vergangenen 15 Jahren wurden gro\u00dfe Fortschritte in der Erforschung dieser Krankheit gemacht, aber die wichtigste Entdeckung wurde 2013 gemacht: Die Fehlfunktion des Gens TNPO3, die diese Krankheit verursacht, macht Menschen, die von LGMD 1F\/D2 betroffen sind, immun gegen HIV-Infektionen und sie k\u00f6nnten ein m\u00f6gliches Heilmittel f\u00fcr AIDS sein. Seit dieser \u00e4u\u00dferst wichtigen Entdeckung, nicht nur f\u00fcr die von LGMD 1F\/D2 betroffenen Menschen, sondern auch f\u00fcr Millionen von Menschen, haben wir die Aufmerksamkeit der Medien und Unternehmen auf uns gezogen. Dies half uns, uns selbst und die Bedeutung dieser Forschung bekannt zu machen, und erm\u00f6glichte es uns, mehrere Veranstaltungen zu organisieren, um das Geld zu sammeln, mit dem wir direkt ein internationales Forschungsprojekt \u00fcber LGMD 1F\/D2 und AIDS mit dem Ziel der Heilung beider Krankheiten finanzieren k\u00f6nnen.<\/p>\n<\/div>

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\"Proyecto<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Proyecto Alpha<\/p>\n

(LGMD 2C \/R5 Gamma-Sarkoglykan-bezogen, 2D\/R3 Alpha-Sarkoglykan-bezogen, 2E\/R4 B\u00e8ta-Sarkoglykan-bezogen und 2F\/R6 Delta-Sarkoglykan-bezogen)<\/h5><\/h4><\/div>

Proyecto Alpha<\/strong> ist ein gemeinn\u00fctziger spanischer Verein, der gegr\u00fcndet wurde, um den Betroffenen und ihren Angeh\u00f6rigen zu helfen, die an Gliederg\u00fcrtel-Muskeldystrophie aufgrund eines Mangels an einem der Proteine leiden, die den Sarcoglycan-Typ-Komplex bilden: Alpha, Beta, Gamma und Delta)<\/p>\n<\/div>

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Vereinigte Staaten<\/p><\/h3><\/div>

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\"Beyond<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Jenseits von Etiketten und Beschr\u00e4nkungen<\/h4><\/div>
(LGMD 2A\/<\/u>R1 Calpain3-verwandt)<\/h5><\/div>

Jenseits von Etiketten und Beschr\u00e4nkungen<\/b>eine gemeinn\u00fctzige Organisation, die gegr\u00fcndet wurde, um Gelder zu sammeln, die ausschlie\u00dflich f\u00fcr\u00a0Gliederg\u00fcrtel-Muskeldystrophie Typ<\/b>\u00a02A\/R1 (LGMD 2A\/R1)<\/b>\u00a0und \u00fcber den Krankheitsverlauf und die damit verbundenen Probleme der LGMD 2A\/R1 aufzukl\u00e4ren, wie ich sie aus meinen pers\u00f6nlichen Erfahrungen berichten kann.<\/p>\n

Als BL&L im Jahr 2007 gegr\u00fcndet wurde, wollten wir, dass die Organisation \u00fcber den aktuellen Stand der Krankheit und die Vorstellungen von dem, was kommen wird, hinausblickt; dass wir daran glauben, dass es ein Heilmittel gibt und wir es finden werden; und dass wir auf die Zukunft hoffen.<\/p>\n<\/div>

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\"Camrons<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Stiftung Camron's Cure<\/p>\n

(LGMD 2S\/R18 TRAPPC11-bezogen)<\/h5><\/h4><\/div>

Stiftung Camron's Cure<\/b>\u00a0ist eine gemeinn\u00fctzige Organisation, die sich darauf konzentriert, Menschen, die von dieser seltenen Krankheit betroffen sind, zu vereinen und die Forschung zu unterst\u00fctzen, um eine Heilung und Behandlung f\u00fcr Gliederg\u00fcrtelmuskeldystrophie, Typ 2S\/R18 (LGMD 2S\/R18) zu finden.<\/p>\n<\/div>

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\"Ccc3\"<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Koalition zur Heilung von Calpain 3<\/p>\n

(LGMD 2A\/R1 Calpain3-verwandt)<\/h5><\/h4><\/div>

Koalition zur Heilung von Calpain 3 (C3)<\/b> hat ein klares Ziel: die Heilung von Gliederg\u00fcrtel-Muskeldystrophie Typ 2A (LGMD2A\/R1)<\/b>auch Calpainopathie genannt. In den letzten zehn Jahren war C3 in den USA f\u00fchrend bei der Finanzierung der LGMD2A\/R1-Forschung und wird von der wissenschaftlichen Direktorin Dr. Jennifer Levy geleitet, die das F\u00f6rderprogramm mit Schwerpunkt auf Gen- und Zelltherapie, neuen Ans\u00e4tzen, der Entwicklung von Instrumenten und der Vorbereitung auf klinische Studien leitet.<\/p>\n<\/div>

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\"Lgmd2i<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Stiftung CureLGMD2i<\/p>\n

(LGMD 2I\/R9 Dystroglykan-bezogen)<\/h5><\/h4><\/div>

Stiftung CureLGMD2i<\/b>\u00a0ist eine gemeinn\u00fctzige Einrichtung, deren Ziel es ist, Spitzenforschungseinrichtungen zu unterst\u00fctzen, die an der Entwicklung einer wirksamen Behandlung oder Heilung f\u00fcr\u00a0Gliederg\u00fcrtel-Muskeldystrophie, Typ 2I\/R9 (LGMD2I\/R9)<\/b>.<\/p>\n

Die CureLGMD2i Foundation wurde von der Familie Brazzo gegr\u00fcndet, als bei ihrer Tochter Samantha im Alter von zwei Jahren eine Gliederg\u00fcrtelmuskeldystrophie (LGMD Typ 2I\/R9) diagnostiziert wurde. Damals stellten die Brazzos fest, dass es keine Organisationen gab, die Spenden speziell f\u00fcr die Erforschung von LGMD 2I\/R9 entgegennahmen. Sie beschlossen, diese gemeinn\u00fctzige Organisation (fr\u00fcher bekannt als Samantha J. Brazzo Foundation) zu gr\u00fcnden, um das Bewusstsein f\u00fcr LGMD 2I\/R9 zu sch\u00e4rfen und Spenden f\u00fcr die Erforschung dieser fortschreitenden Krankheit zu sammeln.<\/p>\n<\/div>

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\"Curelgmd2t\"<\/a><\/span><\/div><\/div><\/div>
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Cure LGMD2T
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\n<\/span><\/i><\/span>(LGMD 2T\/R19 GMPPB-related)<\/span><\/i><\/span><\/h4><\/div>

Cure LGMD2T <\/b>is a patient and family-led non-profit organization dedicated to improving the lives of individuals affected by limb-girdle muscular dystrophy 2T\/R19 GMPPB-related. <\/p>\n

Our mission is to accelerate research, raise awareness, and support those living with the rare neuromuscular condition. Through working with researchers, clinicians, and advocates around the world, we seek effective treatments and, ultimately a cure.<\/p>\n<\/div>

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\"Curescg<\/a><\/span><\/div><\/div><\/div>
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Cure SCG (Cure Sarcoglycanopathy)<\/strong><\/p>\n

(LGMD2C\/R5,\u00a0LGMD2D\/R3, LGMD2E\/\u200bR4, and LGMD2F\/R6 variants)<\/h5><\/h4><\/div>

CureSCG’s<\/b> mission is to find a cure for LGMD Sarcoglycanopathy, inclusive of its LGMD2C\/R5, LGMD2D\/R3, LGMD<\/b>2E\/\u200bR4, and LGMD2F\/R6 variants<\/b>.<\/p>\n

At \u201cCure SCG\u201d, our mission is clear: to provide a dynamic and inclusive space for the exchange of ideas, research findings, and advancements in the field of LGMD, particularly focusing on the Sarcoglycanopathy gene. By facilitating collaboration and knowledge-sharing, we strive to propel LGMD research forward and make significant strides towards a cure.<\/p>\n<\/div>

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\"Dion<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Dion-Stiftung<\/p>\n

(LGMD 2C\/R5 Gamma-Sarkoglykan-bezogen)<\/h5><\/h4><\/div>

Die\u00a0Dion Children Foundation f\u00fcr seltene Krankheiten\u00a0<\/b>ist eine gemeinn\u00fctzige \u00f6ffentliche Wohlt\u00e4tigkeitsorganisation, deren Ziel es ist, das Bewusstsein f\u00fcr seltene und sehr seltene genetische Krankheiten wie die Limb-Girdle-Muskeldystrophie, von denen Kinder betroffen sind, zu sch\u00e4rfen, um Mittel f\u00fcr die Erforschung und Entwicklung potenzieller Behandlungs- und Heilungsm\u00f6glichkeiten f\u00fcr diese verheerenden Krankheiten bereitzustellen. Wir vom Dion Children Fund sind davon \u00fcberzeugt, dass kein Kind zur\u00fcckgelassen werden sollte. Unsere Kinder sind wichtig, ebenso wie das Leben so vieler anderer Kinder, die von seltenen genetischen neuromuskul\u00e4ren Krankheiten betroffen sind.<\/p>\n<\/div>

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\"Jain<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Jain-Stiftung<\/p>\n

(LGMD 2B\/R2 Dysferlin-bezogene und Miyoshi-Muskeldystrophie 1 (MMD1))<\/h5><\/h4><\/div>

Die\u00a0Jain-Stiftung<\/b>\u00a0ist eine private Stiftung ohne Erwerbszweck, deren Ziel die Heilung von Muskeldystrophien ist, die durch Dysferlin-Proteinmangel verursacht werden, wozu auch die klinischen Erscheinungsformen geh\u00f6ren\u00a0Gliederg\u00fcrtel-Muskeldystrophie Typ 2B\/R2 (LGMD 2B\/R2) und Miyoshi-Muskeldystrophie 1 (MMD1)<\/b>. Die Stiftung wird privat finanziert und wirbt nicht um Mittel von Patienten oder aus anderen Quellen.<\/p>\n

Die gezielte Strategie der Stiftung umfasst die Finanzierung und aktive \u00dcberwachung des Fortschritts wissenschaftlicher Forschungsprojekte auf dem Weg zu einer Heilung, die finanzielle und logistische Unterst\u00fctzung vielversprechender Arzneimittelkandidaten, um deren klinische Erprobung zu beschleunigen, die Finanzierung klinischer Versuche und Studien, die F\u00f6rderung der Zusammenarbeit zwischen Wissenschaftlern sowie die Aufkl\u00e4rung von LGMD 2B\/R2 und Miyoshi-Patienten \u00fcber ihre Krankheit und die Unterst\u00fctzung bei der Diagnose (z. B. Finanzierung von Dysferlin-Protein- und Genmutationsanalysen).<\/p>\n<\/div>

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\"Kurt<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Kurt + Peter Stiftung<\/p>\n

(LGMD 2C\/R5 Gamma-Sarkoglykan-bezogen)<\/h5><\/h4><\/div>

Die\u00a0Kurt + Peter Stiftung<\/b>Die gemeinn\u00fctzige Organisation wurde von der Familie und den Freunden von Kurt und Peter Frewing gegr\u00fcndet, um Geld zu sammeln und es in die H\u00e4nde von Forschern zu leiten, die die besten Chancen haben, eine Behandlung oder Heilung f\u00fcr\u00a0Gliederg\u00fcrtel-Muskeldystrophie Typ 2C\/R5 (LGMD 2C\/R5)<\/b>. Seit 2010 hat die Kurt+Peter-Stiftung mehr als $1 Million f\u00fcr die Erforschung von LGMD 2C\/R5 aufgebracht. Neben anderen Initiativen finanziert die Stiftung derzeit die Entwicklung eines Exon-Skipping-Pr\u00e4parats, von dem die Stiftung hofft, dass es die Mehrheit der LGMD 2C\/R5-Mutationen behandeln kann.<\/p>\n<\/div>

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\"Lgmd1d.logo<\/span><\/div><\/div><\/div>
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LGMD-1D DNAJB6-Stiftung<\/p>\n

(LGMD 1D\/D1 im Zusammenhang mit DNAJB6)<\/h5><\/h4><\/div>

Die\u00a0LGMD-1D DNAJB6-Stiftung<\/b>\u00a0ist eine gemeinn\u00fctzige \u00f6ffentliche Stiftung, deren Aufgabe es ist, eine zentrale Anlaufstelle f\u00fcr Menschen mit der Diagnose\u00a0Gliederg\u00fcrtel-Muskeldystrophie Typ 1D\/D1 (LGMD1D)<\/b>\u00a0um sich zu treffen, relevante Nachrichten zu b\u00fcndeln und Spendenaktionen zu starten, um die Forschung voranzutreiben. Die genetische und molekulare Forschung im Bereich dieser seltenen Krankheiten explodiert f\u00f6rmlich, und Techniken, die zur Heilung entwickelt werden, k\u00f6nnen oft mit anderen Menschen geteilt werden, die von anderen l\u00e4hmenden genetischen St\u00f6rungen betroffen sind, die scheinbar nichts miteinander zu tun haben. Unser Anliegen ist relativ klein, aber unsere Vision umfasst alle Menschen, die mit einer untersch\u00e4tzten genetischen St\u00f6rung zu k\u00e4mpfen haben.<\/p>\n<\/div>

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\"Lgmd2dfoundation<\/span><\/div><\/div><\/div>
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LGMD2D-Stiftung<\/p>\n

(LGMD 2D\/R3 Alpha-Sarkoglykan-bezogen)<\/h5><\/h4><\/div>

Die\u00a0LGMD2D-Stiftung<\/b>\u00a0ist eine private Stiftung ohne Erwerbszweck, deren Aufgabe es ist, die Entwicklung eines Heilmittels oder einer Therapie f\u00fcr\u00a0Gliederg\u00fcrtel<\/b>\u00a0Muskeldystrophie Typ 2D\/R3 (LGMD 2D\/R3)<\/b>. Neben der Aufkl\u00e4rung von Patienten und \u00c4rzten unterh\u00e4lt die Stiftung ein Patientenregister, finanziert und \u00fcberwacht Forschung und Fortschritte, bietet finanzielle Unterst\u00fctzung zur Beschleunigung klinischer Studien und f\u00f6rdert die wissenschaftliche Zusammenarbeit.<\/p>\n

Die LGMD 2D Foundation hat es sich zur Aufgabe gemacht, Forschung und klinische Studien zu unterst\u00fctzen, um die Entwicklung von Behandlungs- und Heilungsm\u00f6glichkeiten f\u00fcr LGMD 2D\/R3 zu beschleunigen. Die im September 2013 gegr\u00fcndete Stiftung setzt sich f\u00fcr den Aufbau und die Pflege eines internationalen Patientenregisters f\u00fcr Personen mit der Diagnose LGMD 2D\/R3 sowie f\u00fcr die Unterst\u00fctzung der einschl\u00e4gigen wissenschaftlichen Forschung ein.<\/p>\n<\/div>

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\"Lgmd2l<\/span><\/div><\/div><\/div>
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LGMD2L-Stiftung<\/p>\n

(LGMD 2L\/R12 Anoctamin5-bezogen)<\/h5><\/h4><\/div>

Die\u00a0LGMD2L-Stiftung<\/b>ist es, die von der seltenen Krankheit betroffenen Menschen zu vereinen.\u00a0Gliederg\u00fcrtel-Muskeldystrophie Typ 2L\/R12 (LGMD 2L\/R12)<\/b>. Au\u00dferdem wollen wir ein offenes Forum bieten, um Kontakte zu kn\u00fcpfen, zu diskutieren und schlie\u00dflich eine Gemeinschaft von LGMD 2L\/R12-Mitgliedern aufzubauen. Obwohl unsere Krankheit selten ist und kaum verstanden wird, haben wir diese Stiftung gegr\u00fcndet, um eine Datenbank von LGMD 2L\/R12-Patienten f\u00fcr zuk\u00fcnftige wissenschaftliche Forschung und klinische Studien aufzubauen. Der einzige Weg, eine Ver\u00e4nderung herbeizuf\u00fchren, besteht darin, diejenigen zu vereinen, die sich f\u00fcr eine Heilung einsetzen!<\/p>\n<\/div>

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\"LGMD2i<\/span><\/div><\/div><\/div>
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LGMD2i-Forschungsfonds<\/p>\n

(LGMD 2I\/R9 Dystroglykan-bezogen)<\/h5><\/h4><\/div>

Die\u00a0LGMD2i-Forschungsfonds<\/b>\u00a0ist eine private Stiftung ohne Erwerbszweck, deren Ziel es ist, die Entwicklung einer Behandlung f\u00fcr\u00a0Gliederg\u00fcrtel<\/b>\u00a0Muskeldystrophie Typ 2I\/R9 (LGMD 2I\/R9)<\/b>. Mit seinem Stipendienprogramm f\u00f6rdert der LGMD2I-Forschungsfonds die Grundlagenforschung, unterst\u00fctzt die Vorbereitung auf klinische Studien und die Umsetzung vielversprechender wissenschaftlicher Erkenntnisse in die Klinik.<\/p>\n<\/div>

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\"McColl-Lockwood<\/span><\/div><\/div><\/div>
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McColl-Lockwood-Labor f\u00fcr Muskeldystrophieforschung<\/p>\n

(LGMD 2I\/R9 Dystroglykan-bezogen)<\/h5><\/h4><\/div>

McColl-Lockwood-Labor f\u00fcr Muskeldystrophieforschung<\/b>\u00a0ist eine gemeinn\u00fctzige Einrichtung mit dem Ziel, experimentelle Therapien zur Behandlung von Muskeldystrophien zu entwickeln und die Umsetzung experimenteller Therapien in klinische Studien zu erleichtern, um die Lebensqualit\u00e4t von Patienten mit dieser Krankheit zu verbessern. Die 2003 ins Leben gerufene Carolinas Muscular Dystrophy Research Endowment widmet sich der Unterst\u00fctzung der Forschung f\u00fcr ausgew\u00e4hlte Arten von Muskeldystrophien, insbesondere\u00a0Gliederg\u00fcrtel<\/strong>Das Projekt wird derzeit im McColl-Lockwood-Labor f\u00fcr Muskeldystrophieforschung am Carolinas Medical Center unter der Leitung von Qi Long Lu, MD, PhD, durchgef\u00fchrt.<\/p>\n<\/div>

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\"Team<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Team Titin<\/p>\n

(LGMD 2J\/R10 Titin-bezogen)<\/h5><\/h4><\/div>

Team Titin, Inc.<\/b>. ist eine gemeinn\u00fctzige Gesellschaft. Unsere Aufgabe ist es, Einzelpersonen, Familien und ihre Gesundheitsdienstleister zu unterst\u00fctzen und als Katalysator f\u00fcr die akademische und industrielle Forschung zu dienen, um ein besseres Verst\u00e4ndnis von Titin-bezogenen St\u00f6rungen zu entwickeln. Ver\u00e4nderungen im TTN-Gen (Titin) verursachen ein Spektrum von Muskel- und Herzerkrankungen, die von selten bis h\u00e4ufig reichen und sich negativ auf die Gesundheit und Lebensqualit\u00e4t auswirken k\u00f6nnen. Titin-bedingte Herzerkrankungen sind die h\u00e4ufigste genetische Ursache f\u00fcr eine Herzerkrankung namens dilatative Kardiomyopathie. Die Sch\u00e4tzungen schwanken, aber bis zu 1 von 500 Erwachsenen kann diese Erkrankung haben.<\/p>\n<\/div>

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\"Speak<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Die Stiftung Speak<\/p>\n

(Alle LGMD-Subtypen)<\/h5><\/h4><\/div>

Die Stiftung Speak<\/b>\u00a0(TSF) ist eine gemeinn\u00fctzige Organisation, die ausschlie\u00dflich von Freiwilligen geleitet wird, die mit einer Form von Muskeldystrophie leben oder einen Angeh\u00f6rigen mit einer Behinderung haben. Wir sind eine gemeinn\u00fctzige, glaubensbasierte Organisation, die sich daf\u00fcr einsetzt, Menschen jeden Alters bei der Bew\u00e4ltigung und \u00dcberwindung der Herausforderungen des Lebens mit einer\u00a0Neuromuskul\u00e4re Erkrankung (NMD)<\/strong>. Wir sind auch f\u00fcr Menschen mit anderen Erkrankungen da. Wir kennen die Herausforderungen, mit denen viele Menschen mit MD konfrontiert sind, aus eigener Anschauung. TSF wurde gegr\u00fcndet, um eine Gemeinschaft zu vereinen, allen Menschen mit Behinderungen eine Stimme zu geben und die Rechte derer zu verteidigen, die sie brauchen. Ein zentraler Teil unserer Mission ist es, Menschen mit NMD zu erreichen, ihr Leben durch Mentorenschaft zu verbinden, Informationen und Unterst\u00fctzung zu bieten und Hoffnung zu wecken. Eine M\u00f6glichkeit, dies zu tun, ist unsere j\u00e4hrliche Sommerkonferenz, die einen Rahmen f\u00fcr den Aufbau von Beziehungen und f\u00fcr Bildungsveranstaltungen zu den vielen Themen bietet, die Menschen mit NMD am st\u00e4rksten betreffen. Wir hoffen, dass wir mit denjenigen, bei denen die Diagnose neu gestellt wurde, in Kontakt treten k\u00f6nnen, damit wir Ihnen eine Gemeinschaft mit hilfreichen Informationen und Ressourcen zur Verf\u00fcgung stellen k\u00f6nnen, die Ihnen eine gro\u00dfe Hilfe sein wird. Die\u00a0Internationale LGMD-Konferenz<\/b>\u00a0ist eine\u00a0Projekt<\/i>\u00a0der Stiftung The Speak Foundation. Die\u00a0LGMD Nachrichten<\/em>\u00a0wird viertelj\u00e4hrlich vom TSF herausgegeben.<\/p>\n<\/div>

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andere Organisationen<\/p><\/h3><\/div>

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Atmen mit MD, Inc.<\/h4><\/div>

Atmen mit MD, Inc.<\/b>\u00a0ist eine gemeinn\u00fctzige Organisation mit dem Hauptziel, \u00fcber Atemmuskelschw\u00e4che aufzukl\u00e4ren und das Bewusstsein daf\u00fcr zu sch\u00e4rfen.\u00a0Neuromuskul\u00e4re Erkrankung (NMD)<\/strong>. Wir m\u00f6chten, dass Menschen, die mit NMD leben, und ihre Angeh\u00f6rigen die Symptome erkennen und die Interventionsm\u00f6glichkeiten verstehen, damit sie selbst f\u00fcr eine angemessene Atemwegsversorgung eintreten k\u00f6nnen. Wir glauben, dass Wissen Macht bedeutet und den Unterschied ausmacht zwischen der Entwicklung einer respiratorischen Krise, die die M\u00f6glichkeiten der Pflege einschr\u00e4nken kann, und dem proaktiven Umgang mit den Symptomen und der Verbesserung der Lebensqualit\u00e4t.<\/p>\n<\/div>

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\"Crl<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Clifton R. Lewis Stiftung Gutes Leben<\/h4><\/div>

Die\u00a0Clifton R. Lewis Stiftung Gutes Leben<\/b>\u00a0ist eine gemeinn\u00fctzige Organisation, die Unterst\u00fctzung und Hilfe bietet, um das Leben von Menschen mit\u00a0Muskeldystrophie<\/strong>. Mit Hilfe von Barrierefreiheit, Spezialger\u00e4ten, Forschungsgeldern und dem Dream Creator wird die Stiftung versuchen, das Leben von Menschen mit MD zu verbessern. \"Auf das gute Leben\"<\/p>\n<\/div>

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\"Cure<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Cure VCP Disease, Inc.<\/h4><\/div>

Cure VCP Disease, Inc.<\/b>\u00a0wurde gegr\u00fcndet, um die Bem\u00fchungen um die Heilung von Krankheiten voranzutreiben, die mit Mutationen des Valosin-enthaltenden Proteins zusammenh\u00e4ngen. Dazu geh\u00f6rt die Krankheit Inclusion Body Myopathy associated with Paget's disease of bone and Frontotemporal Dementia (IBMPFD). Die spezifischen Ziele unserer Organisation sind: 1) weltweite Aufkl\u00e4rung und Sensibilisierung von \u00c4rzten, Forschern, Investoren, Patienten, Betreuern und der breiten \u00d6ffentlichkeit f\u00fcr VCP-Krankheiten; 2) Entwicklung und Pflege eines globalen Patientenregisters f\u00fcr VCP-Krankheitspatienten; 3) Entwicklung und Pflege eines Mittelbeschaffungsinstruments zur Unterst\u00fctzung von Sensibilisierungs- und Aufkl\u00e4rungsma\u00dfnahmen; 4) Zusammenarbeit mit anderen globalen Organisationen und Einrichtungen, die sich f\u00fcr die Heilung von Krankheiten einsetzen, die \u00e4hnliche Symptome wie VCP-Krankheiten aufweisen; 5) Sponsoring, Ausrichtung von und\/oder Teilnahme an Veranstaltungen und Aktivit\u00e4ten, die die Bem\u00fchungen zur Heilung von VCP-Krankheiten f\u00f6rdern.<\/p>\n<\/div>

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\"Global<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Globale Gene<\/h4><\/div>

Globale Gene<\/b>\u00a0ist eine gemeinn\u00fctzige 501(c)(3)-Organisation, die sich daf\u00fcr einsetzt, die Belastungen und Herausforderungen, die seltene Krankheiten f\u00fcr Patienten und Familien in aller Welt mit sich bringen, zu beseitigen.<\/p>\n

Die Geschichte von Global Genes begann mit den Menschen, die wir lieben. Wir sind die Freunde, Familienangeh\u00f6rigen und Unterst\u00fctzer der uns nahestehenden Patienten, die von einer seltenen Krankheit betroffen sind. Wir verstehen die Verwirrung, die \u00fcberw\u00e4ltigende Erfahrung des Unbekannten und das Gef\u00fchl der Isolation nur zu gut. Und wir wissen, dass wir nicht allein sind. Das ist der Grund, warum Global Genes ins Leben gerufen wurde - um die Gemeinschaft der Menschen mit seltenen Krankheiten zu vernetzen, zu st\u00e4rken und zu inspirieren. Wir erf\u00fcllen unsere Aufgabe, indem wir den Patienten helfen, Gemeinschaften zu finden und aufzubauen, Zugang zu Informationen und Ressourcen zu erhalten, Kontakte zu Forschern, Klinikern, Industrie, Beh\u00f6rden und anderen Interessengruppen zu kn\u00fcpfen, Daten und Erfahrungen auszutauschen, aufzustehen, sich zu profilieren und wirksame F\u00fcrsprecher in ihrem eigenen Namen zu werden.<\/p>\n<\/div>

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\"Inclusive\"<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Inklusive<\/h4><\/div>

Inklusive<\/strong>\u00a0ist eine Organisation in den Vereinigten Arabischen Emiraten, die Menschen mit LGMD unterst\u00fctzt und sich daf\u00fcr einsetzt, dass Online- und Offline-Umgebungen f\u00fcr \"People of Determination\" zug\u00e4nglich sind (2016 f\u00fchrte S.H. Scheich Mohammed bin Rashid Al Maktoum den Begriff \"People of Determination\" ein, um Menschen zu beschreiben, die offiziell als \"Special Needs\" bezeichnet wurden, wie im Bundesgesetz Nr. 29 von 2006 \u00fcber die Rechte von Menschen mit besonderen Bed\u00fcrfnissen in den Vereinigten Arabischen Emiraten festgelegt).<\/p>\n

Inclusive hei\u00dft alle auf seiner Online-Plattform f\u00fcr barrierefreie M\u00f6glichkeiten bei Jobs und Veranstaltungen willkommen. Die Online-Plattform ist f\u00fcr Menschen mit Entschlossenheit und Unterst\u00fctzer der Inklusion. Inclusive ist ein gewinnorientiertes Modell mit einer sozialen Wirkung im Herzen. Mit einem klaren Fokus auf die Generierung von Einnahmen, um den 15%-Markt der Welt zu erm\u00f6glichen, ist Inclusive das weltweit erste technologiegest\u00fctzte Startup seiner Art.<\/p>\n<\/div>

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\"Muscular<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Klinik f\u00fcr Muskeldystrophie bei Nationwide Children's<\/h4><\/div>

Die\u00a0Klinik f\u00fcr Muskeldystrophie bei Nationwide Children's<\/b>\u00a0ist landesweit f\u00fcr seine f\u00fchrende Forschung und klinische Versorgung von Patienten mit allen Arten von Muskeldystrophie anerkannt. Wir werden zum Teil von der Muscular Dystrophy Association (MDA) unterst\u00fctzt und bieten Patienten aus dem ganzen Land eine umfassende Versorgung auf h\u00f6chstem Niveau.<\/p>\n

Unser multidisziplin\u00e4res Team ist das Fundament unserer Klinik. Das kombinierte Fachwissen von Spezialisten f\u00fcr neuromuskul\u00e4re Erkrankungen, Kardiologie, Lungenheilkunde und anderen Disziplinen koordiniert die Patientenversorgung an einem einzigen Klinikstandort. Spezialisierte Therapeuten in der Klinik k\u00fcmmern sich um die Aktivit\u00e4ten des t\u00e4glichen Lebens und unterst\u00fctzen die Patienten mit Techniken zur Anpassung an fortschreitende Symptome. Nationwide Children's ist auch ein von den NIH finanziertes Paul D. Wellstone Muscular Dystrophy Cooperative Research Center.<\/p>\n<\/div>

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\"NMD<\/span><\/div><\/div><\/div>
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NMD Vereint<\/h4><\/div>

NMD Vereint<\/b>\u00a0wurde aus der Idee heraus geboren, dass Erwachsene mit\u00a0neuromuskul\u00e4re Behinderungen<\/b>\u00a0suchten nach einer M\u00f6glichkeit, sich zu vernetzen, Wissen auszutauschen, sich gegenseitig zu unterst\u00fctzen und zu st\u00e4rken. NMD United ist eine gemeinn\u00fctzige 501(c)3-Organisation, die von einem Vorstand aus Erwachsenen mit neuromuskul\u00e4ren Behinderungen geleitet wird, die unterschiedliche Hintergr\u00fcnde und F\u00e4higkeiten mitbringen, aber alle \u00e4hnliche Erfahrungen gemacht haben, die ein Gemeinschaftsgef\u00fchl geschaffen haben. Gemeinsam haben sie NMD United gegr\u00fcndet.<\/p>\n<\/div>

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\"Treat<\/span><\/div><\/div><\/div>
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TREAT-NMD<\/h4><\/div>

TREAT-NMD<\/b>\u00a0ist ein Netzwerk f\u00fcr den neuromuskul\u00e4ren Bereich, das eine Infrastruktur bereitstellt, um sicherzustellen, dass die vielversprechendsten neuen Therapien die Patienten so schnell wie m\u00f6glich erreichen. Seit seiner Gr\u00fcndung im Januar 2007 liegt der Schwerpunkt des Netzes auf der Entwicklung von Instrumenten, die Industrie, Kliniker und Wissenschaftler ben\u00f6tigen, um neuartige therapeutische Ans\u00e4tze durch die pr\u00e4klinische Entwicklung und in die Klinik zu bringen, sowie auf der Etablierung einer Best-Practice-Versorgung f\u00fcr neuromuskul\u00e4re Patienten weltweit.<\/p>\n<\/div>

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