Dieses einzigartige Projekt zielt darauf ab, das Bewusstsein f\u00fcr LGMD bei \u00c4rzten, Patienten, Familienmitgliedern und Pflegepersonal zu st\u00e4rken. Das Projekt \"LGMD Advocacy Bundles\" \u00fcberbr\u00fcckt die Kluft zwischen Klinikern und Patienten durch Unterst\u00fctzung bei der Interessenvertretung und stellt gleichzeitig hilfreiche Instrumente und Ressourcen f\u00fcr Personal und Patienten bereit.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>
Wenn Sie an dem LGMD Advocacy Bundle Projekt f\u00fcr Ihre Klinik interessiert sind, kontaktieren Sie uns bitte unter info@LGMD-Info.org<\/h4><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>![\"Lab](\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/LAB-Mockup-Web-080924.png\" "\\"Labor")
<\/span><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>Ziele des Projekts<\/strong><\/h3><\/div>- 1<\/span>\n
Sensibilisierung von \u00c4rzten, Patienten, Familienmitgliedern und Pflegepersonal f\u00fcr LGMD<\/p>\n<\/div><\/li>
- 2<\/span>\n
betonen, wie wichtig die genetische Best\u00e4tigung einer Diagnose ist, um die Behandlung von Symptomen zu erleichtern und Zugang zu wichtigen aktuellen und k\u00fcnftigen klinischen Studien zu erhalten<\/p>\n<\/div><\/li>
- 3<\/span>\n
Aufkl\u00e4rung von Klinikern und Patienten \u00fcber LGMD-Patientenregister und die Rolle, die sie bei der F\u00f6rderung der Forschung spielen<\/p>\n<\/div><\/li>
- 4<\/span>\n
die Energie und Leidenschaft der LGMD-Gemeinschaft zu teilen, damit Patienten und Familien Unterst\u00fctzung finden und sich auf ihrem LGMD-Weg nicht allein f\u00fchlen<\/p>\n<\/div><\/li>
- 5<\/span>\n
\u00dcberbr\u00fcckung der Kluft zwischen \u00c4rzten und Patienten (durch anwaltschaftliche Unterst\u00fctzung)<\/p>\n<\/div><\/li>
- 6<\/span>\n
Bereitstellung hilfreicher Tools f\u00fcr Mitarbeiter und Patienten<\/p>\n<\/div><\/li>
- 7<\/span>\n
Kn\u00fcpfen Sie klinische Beziehungen und kn\u00fcpfen Sie Kontakte zu neuen Klinikern, die in der Anwaltsgemeinschaft noch nicht so bekannt sind.<\/p>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div>
Teilnehmende Klinikstandorte<\/strong><\/h4><\/div>The clinic sites participating in the LGMD Advocacy Bundles project include:<\/p>\n
- Universit\u00e4t von Kalifornien, Irvine, CA<\/p>\n
- Universit\u00e4t von Colorado, Denver, CO<\/p>\n
- Nationwide Children's Hospital, Columbus, OH<\/p>\n
- INTEGRIS Neurowissenschaftliches Institut, Oklahoma City, OK<\/p>\n
- Universit\u00e4t Washington, St. Louis, MO<\/p>\n
- Virginia Commonwealth Universit\u00e4t, Richmond, VA<\/p>\n
\u2022 Froedtert Memorial Hospital, Milwaukee, WI<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>Ressourcen<\/strong><\/h2><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
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Sensibilisierung von \u00c4rzten, Patienten, Familienmitgliedern und Pflegepersonal f\u00fcr LGMD<\/p>\n<\/div><\/li>
- 2<\/span>\n
betonen, wie wichtig die genetische Best\u00e4tigung einer Diagnose ist, um die Behandlung von Symptomen zu erleichtern und Zugang zu wichtigen aktuellen und k\u00fcnftigen klinischen Studien zu erhalten<\/p>\n<\/div><\/li>
- 3<\/span>\n
Aufkl\u00e4rung von Klinikern und Patienten \u00fcber LGMD-Patientenregister und die Rolle, die sie bei der F\u00f6rderung der Forschung spielen<\/p>\n<\/div><\/li>
- 4<\/span>\n
die Energie und Leidenschaft der LGMD-Gemeinschaft zu teilen, damit Patienten und Familien Unterst\u00fctzung finden und sich auf ihrem LGMD-Weg nicht allein f\u00fchlen<\/p>\n<\/div><\/li>
- 5<\/span>\n
\u00dcberbr\u00fcckung der Kluft zwischen \u00c4rzten und Patienten (durch anwaltschaftliche Unterst\u00fctzung)<\/p>\n<\/div><\/li>
- 6<\/span>\n
Bereitstellung hilfreicher Tools f\u00fcr Mitarbeiter und Patienten<\/p>\n<\/div><\/li>
- 7<\/span>\n
Kn\u00fcpfen Sie klinische Beziehungen und kn\u00fcpfen Sie Kontakte zu neuen Klinikern, die in der Anwaltsgemeinschaft noch nicht so bekannt sind.<\/p>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div>
Teilnehmende Klinikstandorte<\/strong><\/h4><\/div>The clinic sites participating in the LGMD Advocacy Bundles project include:<\/p>\n
- Universit\u00e4t von Kalifornien, Irvine, CA<\/p>\n
- Universit\u00e4t von Colorado, Denver, CO<\/p>\n
- Nationwide Children's Hospital, Columbus, OH<\/p>\n
- INTEGRIS Neurowissenschaftliches Institut, Oklahoma City, OK<\/p>\n
- Universit\u00e4t Washington, St. Louis, MO<\/p>\n
- Virginia Commonwealth Universit\u00e4t, Richmond, VA<\/p>\n
\u2022 Froedtert Memorial Hospital, Milwaukee, WI<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>Ressourcen<\/strong><\/h2><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
Sensibilisierung von \u00c4rzten, Patienten, Familienmitgliedern und Pflegepersonal f\u00fcr LGMD<\/p>\n<\/div><\/li>
betonen, wie wichtig die genetische Best\u00e4tigung einer Diagnose ist, um die Behandlung von Symptomen zu erleichtern und Zugang zu wichtigen aktuellen und k\u00fcnftigen klinischen Studien zu erhalten<\/p>\n<\/div><\/li>
Aufkl\u00e4rung von Klinikern und Patienten \u00fcber LGMD-Patientenregister und die Rolle, die sie bei der F\u00f6rderung der Forschung spielen<\/p>\n<\/div><\/li>
die Energie und Leidenschaft der LGMD-Gemeinschaft zu teilen, damit Patienten und Familien Unterst\u00fctzung finden und sich auf ihrem LGMD-Weg nicht allein f\u00fchlen<\/p>\n<\/div><\/li>
\u00dcberbr\u00fcckung der Kluft zwischen \u00c4rzten und Patienten (durch anwaltschaftliche Unterst\u00fctzung)<\/p>\n<\/div><\/li>
Bereitstellung hilfreicher Tools f\u00fcr Mitarbeiter und Patienten<\/p>\n<\/div><\/li>
Kn\u00fcpfen Sie klinische Beziehungen und kn\u00fcpfen Sie Kontakte zu neuen Klinikern, die in der Anwaltsgemeinschaft noch nicht so bekannt sind.<\/p>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div>
Teilnehmende Klinikstandorte<\/strong><\/h4><\/div>The clinic sites participating in the LGMD Advocacy Bundles project include:<\/p>\n
- Universit\u00e4t von Kalifornien, Irvine, CA<\/p>\n
- Universit\u00e4t von Colorado, Denver, CO<\/p>\n
- Nationwide Children's Hospital, Columbus, OH<\/p>\n
- INTEGRIS Neurowissenschaftliches Institut, Oklahoma City, OK<\/p>\n
- Universit\u00e4t Washington, St. Louis, MO<\/p>\n
- Virginia Commonwealth Universit\u00e4t, Richmond, VA<\/p>\n
\u2022 Froedtert Memorial Hospital, Milwaukee, WI<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
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The clinic sites participating in the LGMD Advocacy Bundles project include:<\/p>\n
- Universit\u00e4t von Kalifornien, Irvine, CA<\/p>\n
- Universit\u00e4t von Colorado, Denver, CO<\/p>\n
- Nationwide Children's Hospital, Columbus, OH<\/p>\n
- INTEGRIS Neurowissenschaftliches Institut, Oklahoma City, OK<\/p>\n
- Universit\u00e4t Washington, St. Louis, MO<\/p>\n
- Virginia Commonwealth Universit\u00e4t, Richmond, VA<\/p>\n
\u2022 Froedtert Memorial Hospital, Milwaukee, WI<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
![\"Cure](\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2024\/04\/CURE-Poster.webp\" "\\"Heilung")
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