{"id":1026,"date":"2015-09-30T07:31:34","date_gmt":"2015-09-30T12:31:34","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?p=1026"},"modified":"2015-09-30T07:31:34","modified_gmt":"2015-09-30T12:31:34","slug":"brad","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/de\/individuals-with-lgmd-interviews\/2015\/09\/30\/brad\/","title":{"rendered":"EINZELPERSON MIT LGMD: Brad"},"content":{"rendered":"

09\/30\/2015:<\/p>\n

Name<\/strong>: Brad\u00a0 Alter<\/strong>: 51 Jahre alt\"LGMD2B<\/a><\/p>\n

Land<\/strong>: Vereinigte Staaten<\/p>\n

LGMD Unter-Typ<\/strong>: LGMD2B\/Miyoshi-Myopathie<\/p>\n

 <\/p>\n

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?<\/strong>:<\/p>\n

Die ersten Symptome traten bei mir mit 18 Jahren auf. Aber erst etwa 10 Jahre sp\u00e4ter sagte mir ein Neurologe, dass ich Miyoshi habe. Dann musste ich weitere 10 Jahre warten, bis das Gen entdeckt wurde und es eine M\u00f6glichkeit gab, zu best\u00e4tigen, dass ich es habe.<\/p>\n

Was waren Ihre ersten Symptome?<\/strong>:<\/p>\n

Ich konnte nicht auf den Zehenspitzen stehen, zun\u00e4chst nur auf einer Seite.<\/p>\n

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?<\/strong><\/p>\n

Nein<\/p>\n

Was sind f\u00fcr Sie die gr\u00f6\u00dften Herausforderungen im Leben mit LGMD?<\/strong>:<\/p>\n

Dass die Planung einer Aktivit\u00e4t viel mehr Zeit in Anspruch nimmt. Bei vielen allt\u00e4glichen Aktivit\u00e4ten (Reisen, Einkaufen, Restaurantbesuche) gibt es viel mehr Dinge, die beachtet werden m\u00fcssen.<\/p>\n

Was ist Ihre gr\u00f6\u00dfte Errungenschaft?<\/strong>:<\/p>\n

Im Jahr 2000 erstellte ich eine Website \u00fcber Dysferlin (das Gen f\u00fcr meinen LGMD-Subtyp). Ich hatte keine Ahnung von Webdesign, aber ich wollte, dass andere Patienten eine Informationsquelle \u00fcber die Krankheit und den Stand der Forschung haben. Dadurch wurde ich von der Familie Jain kontaktiert, nachdem bei einem ihrer Kinder die Diagnose gestellt worden war - sp\u00e4ter gr\u00fcndeten sie die Jain Foundation, die die Forschung zu meinem Subtyp unterst\u00fctzt. Im Jahr 2007 organisierte die Jain Foundation die erste Forschungskonferenz zu Dysferlin. Ich habe mich die ganze Zeit gezwickt und gedacht, das kann doch nicht wahr sein - es gab tats\u00e4chlich eine Konferenz, die dieser Krankheit gewidmet war!<\/p>\n

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?<\/strong><\/p>\n

Ich denke, dass ich dadurch r\u00fccksichtsvoller geworden bin und mehr R\u00fccksicht auf andere genommen habe. Als ich jung war, war ich immer sehr unabh\u00e4ngig, aber da ich bei einigen Dingen Hilfe brauchte und auch mit anderen zusammenarbeiten wollte, um Heilmittel f\u00fcr LGMD zu finden, habe ich gelernt, wie wichtig es ist, um Hilfe zu bitten, wenn man sie braucht, Hilfe anzubieten, wenn man kann, und zusammenzuarbeiten.<\/p>\n

Was m\u00f6chten Sie der Welt \u00fcber LGMD mitteilen?<\/strong>:<\/p>\n

Erstens, dass es sie gibt. Ich glaube, viele Leute haben die Vorstellung, dass MD nur kleine Jungen oder zumindest Kinder betrifft. Das war bei mir der Fall, bevor ich die ersten Symptome bekam. Ich m\u00f6chte, dass sie wissen, dass es viele verschiedene Arten von MD gibt und dass die Symptome in jedem Alter auftreten k\u00f6nnen.<\/p>\n

Zweitens denke ich, dass die Gesellschaft dazu neigt, Behinderung als eine Schwarz-Wei\u00df-Sache zu betrachten. Das hei\u00dft, entweder ist man behindert und braucht Hilfe, oder man ist v\u00f6llig gesund und braucht keine. Aber bei einer Krankheit wie LGMD, bei der die Symptome oft langsam fortschreiten, wann genau wird man behindert? Ich denke, dass die Art und Weise, wie die Dinge geregelt sind, Menschen, die arbeiten k\u00f6nnen und wollen, oft davon abh\u00e4lt, dies zu tun und alles aus ihrem Leben zu machen, was sie k\u00f6nnen.<\/p>\n

Ich m\u00f6chte, dass andere Patienten wissen, dass sie nicht allein sind. Als ich an der Uni war, machte ich mir gro\u00dfe Sorgen um meine MD (die nicht wirklich diagnostiziert wurde), aber ich hatte nicht das Gef\u00fchl, dass ich das mit jemandem teilen konnte. Viele Jahre sp\u00e4ter lernte ich eine andere Patientin kennen, die ebenfalls an LGMD leidet und zur gleichen Zeit wie ich an derselben Universit\u00e4t studierte! Auch wenn LGMD eine seltene Krankheit ist, gibt es andere Menschen da drau\u00dfen, und es ist gut, sich mit ihnen auszutauschen.<\/p>\n

Wenn Ihre LGMD morgen \"geheilt\" werden k\u00f6nnte, was w\u00fcrden Sie als Erstes tun wollen?<\/strong>:<\/p>\n

Entweder Schlittschuhlaufen oder Skifahren. Bevor ich mit den Symptomen anfing, war ich Leistungssportlerin im Eiskunstlauf, und es w\u00e4re wirklich sch\u00f6n, wenn ich das wieder tun k\u00f6nnte. Ich bin auch viel Ski gelaufen, als ich j\u00fcnger war, und habe es geliebt.<\/p>\n

 <\/p>\n

Wenn Sie weitere \"LGMD Spotlight Interviews\" lesen oder sich f\u00fcr ein Interview zur Verf\u00fcgung stellen m\u00f6chten, besuchen Sie bitte unsere Website: https:\/\/www.lgmd-info.org\/spotlight-interviews<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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