{"id":1059,"date":"2015-11-30T11:36:31","date_gmt":"2015-11-30T17:36:31","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?p=1059"},"modified":"2015-11-30T11:36:31","modified_gmt":"2015-11-30T17:36:31","slug":"molly","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/de\/individuals-with-lgmd-interviews\/2015\/11\/30\/molly\/","title":{"rendered":"EINZELPERSON MIT LGMD: Molly"},"content":{"rendered":"<p>11\/30\/2015<\/p>\n<p><strong>NAME<\/strong>:  Molly\u00a0\u00a0 <strong>\u00a0AGE<\/strong>: 29 Jahre alt<a href=\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2015\/11\/LGMD2B-Molly.png\"><img decoding=\"async\" class=\"lazyload size-medium wp-image-1060 alignright\" src=\"data:image\/svg+xml,%3Csvg%20xmlns%3D%27http%3A%2F%2Fwww.w3.org%2F2000%2Fsvg%27%20width%3D%27300%27%20height%3D%27169%27%20viewBox%3D%270%200%20300%20169%27%3E%3Crect%20width%3D%27300%27%20height%3D%27169%27%20fill-opacity%3D%220%22%2F%3E%3C%2Fsvg%3E\" data-orig-src=\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2015\/11\/LGMD2B-Molly-300x169.png\" alt=\"LGMD2B - Molly\" width=\"300\" height=\"169\" \/><\/a><\/p>\n<p><strong>LAND:<\/strong>\u00a0 Vereinigte Staaten<\/p>\n<p><strong>LGMD Unter-Typ<\/strong>:   LGMD2B: Dysferlinopathie\/Miyoshi-Myopathie<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?<\/strong>:<\/p>\n<p>Die ersten Symptome traten bei mir auf, als ich 17 Jahre alt war, und man sagte mir damals, ich w\u00fcrde an Guillain-Barre leiden. Als ich 19 war, kehrten meine anf\u00e4nglichen Symptome zur\u00fcck und verschlimmerten sich, doch dieses Mal wurde bei mir Polymyositis diagnostiziert.  Nach drei Jahren, in denen ich immer wieder im Krankenhaus war, wurde bei mir schlie\u00dflich im Alter von 22 Jahren durch einen DNA-Test die Miyoshi-Myopathie diagnostiziert.<\/p>\n<p><strong>Was waren Ihre ersten Symptome?<\/strong>:<\/p>\n<p>Meine ersten Symptome waren Schwierigkeiten beim Treppensteigen und beim Aufstehen aus St\u00fchlen. Im Alter von 15 Jahren bemerkte ich eine deutliche Abnahme meiner sportlichen Aktivit\u00e4ten, aber ich schob es auf meine jugendliche Faulheit. Erst als ich in der High School war und den Sportunterricht nicht absolvieren konnte und h\u00e4ufig hinfiel, wusste ich, dass ein Problem vorlag.<\/p>\n<p><strong>Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?<\/strong><\/p>\n<p>Ich habe keine anderen Familienmitglieder, die von LGMD betroffen sind.<\/p>\n<p><strong>Was sind f\u00fcr Sie die gr\u00f6\u00dften Herausforderungen im Leben mit LGMD?<\/strong>:<\/p>\n<p>Eine der gr\u00f6\u00dften Herausforderungen ist es, Freunde und Familie bei k\u00f6rperlichen Aktivit\u00e4ten wie Laufen, Wandern, t\u00e4glichen \u00dcbungen und sogar Tanzen zu beobachten. Es macht mich traurig, dass ich nicht mit ihnen zusammen sein kann, und manchmal habe ich das Gef\u00fchl, dass ich eine sch\u00f6ne Zeit verpasse. Es ist viel schwieriger, sich jeden Morgen fertig zu machen und allt\u00e4gliche Aufgaben zu erledigen, die f\u00fcr viele selbstverst\u00e4ndlich sind, wie z. B. das Aufr\u00e4umen des Zimmers, die Reinigung des Hauses, die W\u00e4sche usw. Ich musste lernen, meinen Stolz abzulegen und mich mehr auf Freunde und Familie zu verlassen, was an sich schon eine Herausforderung ist.<\/p>\n<p><strong>Was ist Ihre gr\u00f6\u00dfte Errungenschaft?<\/strong>:<\/p>\n<p>Ich denke, dass meine gr\u00f6\u00dfte Leistung bis heute darin besteht, dass ich trotz der vielen Krankenhausaufenthalte w\u00e4hrend meiner Studienzeit weiter gearbeitet und schlie\u00dflich einen Abschluss gemacht habe. Jetzt setze ich diesen Abschluss t\u00e4glich als Lehrerin ein. Das Unterrichten war immer mein Traum, und ich habe ihn verwirklicht. Meine Sch\u00fcler und Kollegen unterst\u00fctzen mich sehr, und das ist es mir jeden Tag wert.<\/p>\n<p><strong>Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?<\/strong><\/p>\n<p>LGMD hat mich zu einem zielstrebigeren Menschen gemacht. Zielgerichtet mit meinem eigenen Leben, aber auch zielgerichtet mit den Menschen, mit denen ich mich umgebe. Wenn man mit einer Krankheit lebt, die sich auf das t\u00e4gliche Leben auswirkt, ist es wichtig, sich mit Menschen und Aktivit\u00e4ten zu umgeben, die einen Sinn haben und das Leben erf\u00fcllen, und seine Zeit nicht mit Belanglosigkeiten zu verschwenden.   Ich bin mir nicht sicher, ob ich das so fr\u00fch erkannt h\u00e4tte, wenn ich es nicht jeden Tag erleben w\u00fcrde.<\/p>\n<p><strong>Was m\u00f6chten Sie der Welt \u00fcber LGMD mitteilen?<\/strong>:<\/p>\n<p>Zuallererst m\u00f6chte ich, dass alle aufh\u00f6ren zu denken, ich h\u00e4tte eine seltsame Form von MS. Ich m\u00f6chte auch, dass alle wissen, dass wir als Gemeinschaft wertvoll sind und viel zu bieten haben. Unsere K\u00f6rper kooperieren vielleicht nicht mit uns, aber wir sind eine sehr kluge und leidenschaftliche Gemeinschaft. Au\u00dferdem m\u00f6chte ich, dass die Welt wei\u00df, dass es LGMD gibt, aber ich denke, wir machen gro\u00dfe Fortschritte in diesem Bereich.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Wenn Ihre LGMD morgen \"geheilt\" werden k\u00f6nnte, was w\u00fcrden Sie als Erstes tun wollen?<\/strong>:<\/p>\n<p>Es gibt so vieles, was ich gerne tun w\u00fcrde, und nat\u00fcrlich haben die meisten davon mit k\u00f6rperlichen F\u00e4higkeiten zu tun, die ich nicht besitze. Ich w\u00fcrde gerne den Appalachian Trail wandern, oder irgendetwas anderes, bei dem man l\u00e4ngere Zeit drau\u00dfen ist. O, und ich w\u00fcrde auch gerne wieder springen, das hat etwas Befreiendes an sich.<\/p>\n<p>Wenn Sie weitere \"LGMD Spotlight-Interviews\" lesen oder sich f\u00fcr ein bevorstehendes Interview zur Verf\u00fcgung stellen m\u00f6chten, besuchen Sie bitte unsere Website unter: https:\/\/www.lgmd-info.org\/spotlight-interviews<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>11\/30\/2015 NAME:\u00a0 Molly\u00a0\u00a0 \u00a0AGE: 29 years old COUNTRY:\u00a0 United States [&hellip;]<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":1060,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[13,22],"tags":[21,23,55,16],"class_list":["post-1059","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-individuals-with-lgmd-interviews","category-lgmd2b","tag-dysferlinopathy","tag-lgmd2b","tag-miyoshi-myopathy","tag-united-states"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v23.9 - 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