{"id":1378,"date":"2016-10-11T11:29:46","date_gmt":"2016-10-11T16:29:46","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?p=1378"},"modified":"2016-10-11T11:29:46","modified_gmt":"2016-10-11T16:29:46","slug":"anna","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/de\/individuals-with-lgmd-interviews\/2016\/10\/11\/anna\/","title":{"rendered":"EINZELPERSON MIT LGMD: Anna"},"content":{"rendered":"

LGMD SPOTLIGHT INTERVIEW<\/strong><\/p>\n

Name<\/strong>: Anna \u00a0\u00a0Alter<\/strong>: 36 Jahre alt\"lgmd2i-anna\"<\/a><\/p>\n

Land<\/strong>: Kanada<\/p>\n

LGMD Unter-Typ<\/strong>: LGMD2I<\/p>\n

 <\/p>\n

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?<\/strong>:<\/p>\n

Bei mir wurde als kleines Kind (irgendwann in der Grundschule) zun\u00e4chst eine \"unspezifische Muskelmyopathie\" diagnostiziert. Sp\u00e4ter im Leben, als ich 26 Jahre alt war, erhielt ich die \"Arbeitsdiagnose\" LGMD. Schlie\u00dflich, im Alter von 36 Jahren, wurde bei mir durch einen Gentest offiziell \/ klinisch LGMD 2I diagnostiziert.<\/p>\n

Was waren Ihre ersten Symptome?<\/strong>:<\/p>\n

Ich wei\u00df nicht genau, was meine ersten Symptome waren, denn obwohl ich diese Krankheit von Geburt an hatte, haben meine Eltern nie mit mir dar\u00fcber gesprochen. Sie waren der Meinung, dass meine Symptome keine medizinischen Auswirkungen auf mein Leben hatten und es daher nicht n\u00f6tig war, sich mit ihnen zu besch\u00e4ftigen. Im Nachhinein betrachtet - wenn ich raten m\u00fcsste - waren meine fr\u00fchesten Symptome (soweit ich mich erinnern kann) Zehenlaufen und schmerzende Waden. Ich erinnere mich auch daran, dass ich nicht in der Lage war, an einigen sportlichen Aktivit\u00e4ten wie Langlauf und Gymnastik teilzunehmen.<\/p>\n

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?<\/strong><\/p>\n

Ich habe drei Br\u00fcder. Interessant ist, dass die beiden Br\u00fcder, die mir altersm\u00e4\u00dfig am n\u00e4chsten sind, an LGMD erkrankt sind, aber mein j\u00fcngster Bruder (der sieben Jahre j\u00fcnger ist) ist \u00fcberhaupt nicht betroffen und sogar extrem sportlich.<\/p>\n

Was sind f\u00fcr Sie die gr\u00f6\u00dften Herausforderungen im Leben mit LGMD?<\/strong>:<\/p>\n

Die erste gro\u00dfe Herausforderung f\u00fcr mich sind die sich st\u00e4ndig \u00e4ndernden Anforderungen dieser Krankheit - manchmal ist es schwer, Schritt zu halten! Man gew\u00f6hnt sich zum Beispiel daran, eine bestimmte Aufgabe auf eine bestimmte Art und Weise zu erledigen, und pl\u00f6tzlich, eines Tages, kann man sie nicht mehr auf diese Art und Weise erledigen (oder man stellt fest, dass man diese Aufgabe \u00fcberhaupt nicht mehr erledigen kann). Oder man kauft sich ein Hilfsmittel, das eine Zeit lang funktioniert, aber dann kommt man an einen Punkt, an dem es nicht mehr hilfreich ist, und muss entweder ein weiteres Hilfsmittel kaufen oder sich etwas anderes einfallen lassen.<\/p>\n

Die zweitgr\u00f6\u00dfte Herausforderung im Leben mit LGMD ist f\u00fcr mich, nicht zu wissen, wie sich die Krankheit auf die Zukunft auswirken wird. Jeder Mensch entwickelt sich anders, in unterschiedlichem Ausma\u00df und Tempo, so dass es schwierig ist, vorauszusehen, welche Bed\u00fcrfnisse man in Zukunft haben wird, oder irgendeine Art von Zukunft zu planen, weil man k\u00f6rperlich einfach nicht wei\u00df, in welcher Form man sein wird.<\/p>\n

Was ist Ihre gr\u00f6\u00dfte Errungenschaft?<\/strong>:<\/p>\n

Ich arbeite sehr hart, um ein erf\u00fclltes Leben zu f\u00fchren, daher f\u00e4llt es mir schwer, eine Errungenschaft zu nennen. Manchmal kommt es mir vor, als sei es meine gr\u00f6\u00dfte Leistung, mit einer Krankheit zu leben, nur weil ich das Bett verlassen habe. Aber ganz im Ernst: Ich bin Mutter von zwei Kindern (einem leiblichen und einem adoptierten), und es bereitet mir gro\u00dfe Freude, sie aufwachsen zu sehen, und gibt mir ein immenses Gef\u00fchl der Erf\u00fcllung. Au\u00dferdem war ich fast zehn Jahre lang Gemeindepfarrerin und hatte so die gro\u00dfe Ehre, Menschen in ihren schwierigsten Zeiten zu begleiten. Zu wissen, dass ich ihnen vielleicht geholfen habe, diese schwierige Zeit zu \u00fcberstehen (auch wenn es nur ein kleines bisschen war), erf\u00fcllt mich mit Stolz.<\/p>\n

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?<\/strong><\/p>\n

LGMD hat mein Leben in vielerlei Hinsicht beeinflusst. Sie hat mich gelehrt, mich an meine Umgebung anzupassen. Ich denke, wenn man mit dieser Krankheit lebt, lernt man nat\u00fcrlich, \u00fcber den Tellerrand hinauszuschauen.<\/p>\n

Sie hat mich auch gelehrt, nicht zu verharren, denn wenn man verharrt, f\u00fchlt man sich 'festgefahren', was weder hilfreich noch gesund ist. LGMD hat mir auch die Gabe gegeben, all die kleinen Dinge im Leben zu sch\u00e4tzen. Am wichtigsten ist, dass LGMD mir die F\u00e4higkeit gegeben hat, mich selbst nicht so ernst zu nehmen. Meine j\u00fcngste Tochter sagt mir regelm\u00e4\u00dfig, dass ich \"albern\" bin, und damit kann ich gut leben - das Leben ist zu kurz und zu unsicher, um nicht innezuhalten und zu lachen. Einer meiner Leitspr\u00fcche im Leben ist: \"Wenn Plan A nicht funktioniert, gibt es noch f\u00fcnfundzwanzig weitere Buchstaben im Alphabet!\" J<\/p>\n

Was m\u00f6chten Sie der Welt \u00fcber LGMD mitteilen?<\/strong>:<\/p>\n

Diese Krankheit wirkt sich auf jeden anders aus, und selbst bei ein und derselben Person wirkt sie sich je nach Tag und Umgebung unterschiedlich aus. Manchmal kann eine scheinbar einfache und allt\u00e4gliche Aufgabe f\u00fcr einen gesunden Menschen aufgrund der damit verbundenen Prozesse und\/oder physischen Hindernisse f\u00fcr einen Menschen mit Morbus Parkinson \u00fcberw\u00e4ltigend sein. Alles, was ich der Welt, den Freunden, der Familie und dem Pflegepersonal sagen kann, ist, dass es wichtig ist, Menschen mit Morbus Parkinson zu lieben und zu unterst\u00fctzen, nicht nur k\u00f6rperlich, sondern auch emotional und psychologisch - auch wenn man vielleicht nicht ganz versteht, was sie f\u00fchlen und warum.<\/p>\n

Wenn Ihre LGMD morgen \"geheilt\" werden k\u00f6nnte, was w\u00fcrden Sie als Erstes tun wollen?<\/strong>:<\/p>\n

Wenn ich heute aufwachen w\u00fcrde und keine Symptome h\u00e4tte, w\u00fcrde ich ohne Zweifel direkt an den Strand gehen!<\/p>\n

 <\/p>\n

Wenn Sie weitere \"LGMD Spotlight-Interviews\" lesen oder sich f\u00fcr ein Interview zur Verf\u00fcgung stellen m\u00f6chten, besuchen Sie bitte unsere Website unter: https:\/\/www.lgmd-info.org\/spotlight-interviews<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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