{"id":1440,"date":"2017-03-25T10:00:37","date_gmt":"2017-03-25T15:00:37","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?p=1440"},"modified":"2017-03-25T10:00:37","modified_gmt":"2017-03-25T15:00:37","slug":"cecilia","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/de\/individuals-with-lgmd-interviews\/2017\/03\/25\/cecilia\/","title":{"rendered":"EINZELPERSON MIT LGMD: Cecilia"},"content":{"rendered":"

LGMD Spotlight Interview<\/strong><\/p>\n

Name:<\/strong> Cecilia \u00a0\u00a0ALTER:<\/strong> 36 Jahre\"\"<\/a><\/p>\n

Land:<\/strong> Argentinien<\/p>\n

LGMD Unter-Typ:\u00a0 <\/strong>LGMD2A\/Calpainopathie<\/p>\n

 <\/p>\n

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?<\/strong><\/p>\n

Die Diagnose wurde bei mir gestellt, als ich 12 Jahre alt war.<\/p>\n

Was waren Ihre ersten Symptome?<\/strong><\/p>\n

Ich begann, auf den Zehen zu laufen. Schon als ich klein war, bemerkte meine Mutter, dass ich verz\u00f6gerte Reaktionen zeigte, zum Beispiel wenn ich einem Ball nachjagte.<\/p>\n

Haben Sie andere Familienmitglieder, die an LGMD leiden?<\/strong><\/p>\n

Nein, ich bin der einzige in meiner Familie mit LGMD.<\/p>\n

Was sind f\u00fcr Sie die gr\u00f6\u00dften Herausforderungen im Leben mit LGMD?<\/strong><\/p>\n

Die gr\u00f6\u00dfte Herausforderung bestand darin, mich an die ersten Ver\u00e4nderungen zu gew\u00f6hnen, an die ersten Dinge, die ich nicht mehr tun konnte: zum Beispiel Treppen steigen und vom Boden aufstehen. In einem fortgeschrittenen Stadium musste ich Strategien entwickeln, um aus dem Bett, vom Stuhl usw. aufstehen zu k\u00f6nnen, und dann trauerte ich um den Verlust der Gehf\u00e4higkeit und begann, einen Rollstuhl oder einen Scooter teil- oder vollzeitig zu benutzen.<\/p>\n

Au\u00dferdem war es eine Herausforderung, das Gleichgewicht zu finden und die Grenzen meines K\u00f6rpers zu kennen. Zu wissen, wie weit ich gehen kann, ohne mich zu ersch\u00f6pfen; zu entscheiden, was ich selbst tun kann und wann ich um Hilfe bitten muss.<\/p>\n

Das Gute daran ist, dass ich gelernt habe, Ver\u00e4nderungen zu akzeptieren, klug und kreativ zu sein und L\u00f6sungen zu finden, um Dinge auf andere Weise zu tun und nach Alternativen zu suchen.<\/p>\n

Was ist Ihre gr\u00f6\u00dfte Errungenschaft?<\/strong><\/p>\n

Meine gr\u00f6\u00dfte Errungenschaft ist, dass ich immer erreicht habe, was ich wollte, und das tue ich auch weiterhin. Daf\u00fcr geb\u00fchrt meiner Familie gro\u00dfe Anerkennung. Sie hat mir immer beigebracht, dass die Krankheit kein Hindernis oder eine Ausrede ist, dass alles m\u00f6glich ist, wenn man \"einen Weg findet\", dass es einen alternativen Weg gibt, der vielleicht Hindernisse hat, aber der uns zum Ziel f\u00fchrt.<\/p>\n

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?<\/strong><\/p>\n

Wenn ich diese Krankheit nicht gehabt h\u00e4tte, w\u00e4re ich nicht der Mensch, der ich bin. Die Herausforderungen haben mich wachsen und stark werden lassen. Ich leugne nicht, was ich nicht tun kann und welche Umst\u00e4nde mich beeinflussen. Ich habe die F\u00e4higkeit entwickelt, den Ver\u00e4nderungen, die sich ergeben, mit einer positiven Einstellung zu begegnen. Ich wei\u00df, dass sich die Dinge auf irgendeine Weise immer regeln.<\/p>\n

Dies hat meine berufliche Laufbahn und den Bereich, f\u00fcr den ich mich entschieden habe, beeinflusst. Ich arbeite in Nichtregierungsorganisationen, die sich f\u00fcr die Rechte von Menschen mit Behinderungen einsetzen, insbesondere was die physische Zug\u00e4nglichkeit betrifft. Hier in Argentinien geh\u00f6re ich au\u00dferdem der Muskeldystrophie-Vereinigung an und schreibe Artikel, um andere zu ermutigen, die mit Behinderungen zu k\u00e4mpfen haben.<\/p>\n

Was m\u00f6chten Sie der Welt \u00fcber LGMD mitteilen?<\/strong><\/p>\n

    \n
  1. Dass diese Krankheit, genau wie viele andere, die Menschen nicht schlechter macht als andere.<\/li>\n
  2. Um Mythen zu zerst\u00f6ren, wie zum Beispiel, dass wir schwach und zerbrechlich sind.<\/li>\n
  3. Vorurteile \u00fcberwinden.<\/li>\n
  4. Dass es gleiche Rechte gibt: dass wir studieren, arbeiten, uns verlieben und so viele Dinge erreichen k\u00f6nnen.<\/li>\n<\/ol>\n

    Ich bin ein Mensch, der entschlossen ist, ein erf\u00fclltes Leben zu f\u00fchren. Ist das nicht das, wonach jeder sucht?<\/p>\n

    Wenn Ihre LGMD morgen \"geheilt\" werden k\u00f6nnte, was w\u00fcrden Sie dann als Erstes tun wollen?<\/strong><\/p>\n

    Ich kann mir so viele Dinge vorstellen! Nichts Besonderes, aber einfach, um mich wieder mit meinem K\u00f6rper zu verbinden: laufen, springen, Treppen steigen, Fahrrad fahren, mit meinem Neffen auf dem Boden spielen, an all die Orte gehen, an die ich nicht hinkommen konnte.<\/p>\n

    Und ich h\u00e4tte eindeutig mehr Antrieb, denjenigen zu helfen, die noch immer auf eine Heilung warten! Ich bin ein Teil davon.<\/p>\n

     <\/p>\n

    Wenn Sie weitere \"LGMD Spotlight Interviews\" lesen oder sich f\u00fcr ein Interview zur Verf\u00fcgung stellen m\u00f6chten, besuchen Sie bitte unsere Website: https:\/\/www.lgmd-info.org\/spotlight-interviews<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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