{"id":1446,"date":"2017-04-08T12:30:56","date_gmt":"2017-04-08T17:30:56","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?p=1446"},"modified":"2017-04-08T12:30:56","modified_gmt":"2017-04-08T17:30:56","slug":"darlene","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/de\/individuals-with-lgmd-interviews\/2017\/04\/08\/darlene\/","title":{"rendered":"EINZELPERSON MIT LGMD: Darlene"},"content":{"rendered":"<p><strong>LGMD \"SPOTLIGHT INTERVIEW\"<\/strong><\/p>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<p><strong>Name<\/strong>:  Darlene\u00a0\u00a0\u00a0 <strong>Alter<\/strong>: 65 Jahre alt<a href=\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2017\/04\/Non-Dysferlin-Miyoshi-Myopathy.png\"><img decoding=\"async\" class=\"lazyload size-medium wp-image-1445 alignright\" src=\"data:image\/svg+xml,%3Csvg%20xmlns%3D%27http%3A%2F%2Fwww.w3.org%2F2000%2Fsvg%27%20width%3D%27300%27%20height%3D%27169%27%20viewBox%3D%270%200%20300%20169%27%3E%3Crect%20width%3D%27300%27%20height%3D%27169%27%20fill-opacity%3D%220%22%2F%3E%3C%2Fsvg%3E\" data-orig-src=\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2017\/04\/Non-Dysferlin-Miyoshi-Myopathy-300x169.png\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"169\" \/><\/a><\/p>\n<p><strong>Land<\/strong>:   Vereinigte Staaten<\/p>\n<p><strong>LGMD Unter-Typ<\/strong>:    Nicht-Dysferlin-Miyoshi-Myopathie<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?<\/strong>:<\/p>\n<p>Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 64 Jahren gestellt.<\/p>\n<p><strong>Was waren Ihre ersten Symptome?<\/strong>:<\/p>\n<p>R\u00fcckblickend wird mir jetzt klar, dass die Symptome in meinen 40er Jahren oder sogar noch fr\u00fcher begannen.  Ich war schon immer aktiv, aber im Laufe der Jahre wurden Fertigkeiten wie Laufen, Skifahren und Schlittschuhlaufen immer schwieriger, so dass ich andere Aktivit\u00e4ten wie Radfahren, Kettlebells, Kraft- und CrossFit-Training machte.  Mit meinen Raynaud-Symptomen kam ich zurecht, indem ich mich w\u00e4rmer anzog.  Der sichtbare Muskelschwund in meinen Waden in meinen fr\u00fchen 60ern war der Beginn meiner jahrelangen Reise zur Diagnose.  Zu diesem Zeitpunkt waren 80-90% der beiden Gastrocnemius-Muskeln durch Fett ersetzt worden.<\/p>\n<p><strong>Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?<\/strong><\/p>\n<p>Nein, aber zwei Schwestern haben\/hatten jugendlichen Diabetes.  Eine starb mit 53 Jahren an den Folgen der Krankheit.  Die andere, die heute 58 Jahre alt ist und sich in einem fragilen Gesundheitszustand befindet, hatte mit 39 Jahren ein Nieren-\/Pankreasimplantat.<\/p>\n<p><strong>Was sind f\u00fcr Sie die gr\u00f6\u00dften Herausforderungen im Leben mit LGMD?<\/strong>:<\/p>\n<p>Als Mitinhaberin eines CrossFit-Fitnessstudios versuche ich st\u00e4ndig, das richtige Gleichgewicht zu finden zwischen einem Training, das meine gesunden Muskeln fordert und sie stark und beweglich h\u00e4lt, und einem Training, das nicht so hart ist, dass ich meine gef\u00e4hrdeten Muskeln zerst\u00f6re.  Bisher hat sich die Krankheit nur minimal auf mein Leben ausgewirkt: Ich sehe nach wie vor j\u00fcnger aus, f\u00fchle mich j\u00fcnger als der Durchschnitt der 65-J\u00e4hrigen und bewege mich auch so.  Ich versuche, mich auf das zu konzentrieren, was ich jeden Tag tun kann, und mich daran zu erinnern, dass jeder, nicht nur ich, mit einer fortschreitenden degenerativen Erkrankung namens Altern konfrontiert ist.<\/p>\n<p><strong>Was ist Ihre gr\u00f6\u00dfte Errungenschaft?<\/strong>:<\/p>\n<p>Da ich mit diabetischen Schwestern aufgewachsen bin, wurde mir die Bedeutung einer guten Ern\u00e4hrung und regelm\u00e4\u00dfiger Bewegung eingepr\u00e4gt.  Ich wei\u00df, dass es darauf ankommt, was ich in den Mund nehme, und dass ausreichender Schlaf und Erholung von Stress wichtig sind, ganz gleich, was einen plagt.  Ich kann zwar nicht mit Sicherheit sagen, dass gesunde Gewohnheiten dazu beitragen, meine Symptome zu minimieren, aber ich bin davon \u00fcberzeugt, dass sie es tun, und werde in dieser Hinsicht weiterhin so proaktiv wie m\u00f6glich sein.  Als Trainerin kann ich hervorragende Gesundheitspraktiken vorleben und eng mit unseren Mitgliedern zusammenarbeiten, damit sie selbst von diesen Vorteilen profitieren.  Ich wurde im Alter von 60 Jahren CrossFit-Trainerin (nach einer 35-j\u00e4hrigen Karriere als Zeitungsjournalistin), und es ist sehr befriedigend, wenn andere einem sagen, dass man ihnen geholfen hat, ihr Leben zum Besseren zu ver\u00e4ndern.<\/p>\n<p><strong>Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?<\/strong><\/p>\n<p>Schon Jahrzehnte vor meiner offiziellen Diagnose dr\u00e4ngten mich r\u00e4tselhafte k\u00f6rperliche Einschr\u00e4nkungen dazu, andere Wege zu finden, um aktiv zu sein und meinen Beitrag in einer Gemeinschaft von Ausdauersportlern im Freien zu leisten.  Belastbar, k\u00f6rperlich aktiv und stark zu sein, ist ein Teil meiner Identit\u00e4t, an der ich festhalten werde, solange es mir m\u00f6glich ist.  Ich z\u00e4hle darauf, dass diese Einstellung mir helfen wird, alle Unw\u00e4gbarkeiten der Zukunft zu meistern.<\/p>\n<p><strong>Was m\u00f6chten Sie der Welt \u00fcber LGMD mitteilen?<\/strong>:<\/p>\n<p>Muskeldystrophie ist eine seltene Krankheit mit unendlich vielen individuellen Variationen.  Und da es keine Heilung gibt und die Pharmaunternehmen wenig finanzielle Anreize haben, eine solche zu finden, ist die Diagnose oft das Ende des Interesses des medizinischen Personals an Ihnen.  Suchen Sie Unterst\u00fctzung, wo immer Sie k\u00f6nnen, und seien Sie Ihr eigener F\u00fcrsprecher.<\/p>\n<p><strong>Wenn Ihre LGMD morgen \"geheilt\" werden k\u00f6nnte, was w\u00fcrden Sie als Erstes tun wollen?<\/strong>:<\/p>\n<p>Ich w\u00fcrde gerne Skilanglauf betreiben.  Wir wohnen an einem Loipensystem, das an die 54 km lange amerikanische Birkebeiner-Skiloipe anschlie\u00dft, und ich w\u00fcrde gerne den Nervenkitzel erleben, anmutig \u00fcber die H\u00fcgel und T\u00e4ler dieser wundersch\u00f6nen bewaldeten Loipe zu gleiten.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Wenn Sie weitere \"LGMD Spotlight Interviews\" lesen oder sich f\u00fcr ein Interview zur Verf\u00fcgung stellen m\u00f6chten, besuchen Sie bitte unsere Website: <a href=\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/de\/spotlight-interviews\/\">https:\/\/www.lgmd-info.org\/spotlight-interviews<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>LGMD \u201cSPOTLIGHT INTERVIEW\u201d \u00a0 Name:\u00a0 Darlene\u00a0\u00a0\u00a0 Age: \u00a0\u00a065 yrs. old [&hellip;]<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":1445,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[13,22],"tags":[73],"class_list":["post-1446","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-individuals-with-lgmd-interviews","category-lgmd2b","tag-non-dysferlin-miyoshi-myopathy-united-states"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v23.9 - 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