{"id":1506,"date":"2017-07-28T08:37:52","date_gmt":"2017-07-28T13:37:52","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?p=1506"},"modified":"2017-07-28T08:37:52","modified_gmt":"2017-07-28T13:37:52","slug":"nicole","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/de\/individuals-with-lgmd-interviews\/2017\/07\/28\/nicole\/","title":{"rendered":"EINZELPERSON MIT LGMD: Nicole"},"content":{"rendered":"

Name:<\/strong> Nicole ALTER: 37<\/p>\n

LAND:<\/strong> Vereinigte Staaten\"\"<\/a><\/p>\n

LGMD Unter-Typ<\/strong>: LGMD 2J (Titinopathie)<\/p>\n

 <\/p>\n

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?<\/strong>:<\/p>\n

Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 24 Jahren gestellt.<\/p>\n

Was waren Ihre ersten Symptome?<\/strong>:<\/p>\n

Als ich aufwuchs, war ich nie sehr sportlich und dachte immer, dass ich einfach nur ungeschickt sei. In der Grund- und Mittelschule habe ich versucht, Sport zu treiben, aber ich hatte immer das Gef\u00fchl, dass ich zu unkoordiniert war, um in irgendeinem organisierten Sportteam mitzumachen. Alles schien \"normal\" zu sein, bis ich in der High School anfing, die Treppe hinaufzufallen - irgendwann in meinen fr\u00fchen Teenagerjahren begann ich, auf den Zehen zu laufen, was dazu beitrug, die Treppe hinaufzufallen. Ich wollte zwar glauben, dass ich nur ein extremer Tollpatsch war, aber irgendetwas in meinem Hinterkopf sagte mir immer, dass ich nicht \"normal\" war. Im Jahr 2003 hatte ich die gro\u00dfartige Idee, mit dem Laufen anzufangen, um in Form zu kommen. Ich schaffte es nicht einmal einen Viertel des Blocks, bevor ich innerhalb weniger Minuten auf #3 fiel. Zu diesem Zeitpunkt begann ich, auf die kleine Stimme in mir zu h\u00f6ren, die mir sagte, dass etwas nicht stimmte - es war an der Zeit, mit einem Arzt zu sprechen.<\/p>\n

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?<\/strong>: <\/strong><\/p>\n

Mein Bruder Paul hat ebenfalls LGMD 2J.<\/p>\n

Was sind f\u00fcr Sie die gr\u00f6\u00dften Herausforderungen im Leben mit LGMD?<\/strong>:<\/p>\n

Das Schwierigste am Leben mit LGMD ist, dass mein Geist und mein K\u00f6rper einfach nicht synchron sind. Mein Verstand sagt: \"Los!\", und mein K\u00f6rper schreit: \"Was denkst du dir dabei, das kannst du nicht tun.\" In meinem Kopf bin ich in der Lage, Treppen zu steigen, ein umwerfendes Paar Abs\u00e4tze zu tragen, anmutig den B\u00fcrgersteig entlang zu gehen, Lebensmittel zu tragen und einen Marathon zu laufen. Aber mein K\u00f6rper ist da anderer Meinung - ich vermeide Treppen um jeden Preis, ich muss flache Schuhe tragen. Allein das Gehen auf dem B\u00fcrgersteig ohne jemanden neben mir l\u00f6st ein unerkl\u00e4rliches Gef\u00fchl der Angst aus - eine Ladung Lebensmittel in mein Haus zu tragen, f\u00fchlt sich an, als w\u00fcrde ich versuchen, einen Berg mit meinen eigenen zwei H\u00e4nden zu bewegen. Und einen Marathon zu laufen w\u00e4re genauso schwierig, wie zu versuchen, einen Elefanten stubenrein zu machen. Mein Verstand sagt, ich sei voll leistungsf\u00e4hig, aber mein K\u00f6rper weigert sich, entsprechend zu reagieren. Eine Einladung zu einem Ort, an dem ich noch nie gewesen bin, ist auch mit enormer Angst verbunden - vor allem, wenn ich allein unterwegs bin. Wenn ich zu einer Veranstaltung eingeladen werde, ein Arbeitstreffen habe oder irgendwohin gehen muss, wo ich noch nie zuvor war, ist Google Earth mein bester Verb\u00fcndeter. Ich suche mit Google Earth den Grundriss der Geb\u00e4ude. Wo befindet sich der Parkplatz? Wie weit muss ich laufen, um zur Eingangst\u00fcr zu gelangen? Gibt es eine Stufe oder einen Abhang am Eingang? Gibt es irgendetwas, das mich m\u00f6glicherweise daran hindern k\u00f6nnte, mich auf dem Gel\u00e4nde zurechtzufinden? Obwohl diese Nachforschungen hilfreich sind, wird die Angst, die mit \"neuen Orten\" einhergeht, durch diese vorbeugenden Ma\u00dfnahmen nur geringf\u00fcgig gemindert - die Realit\u00e4t ist, dass es vor Ort ein unvorhergesehenes Hindernis geben k\u00f6nnte, sobald ich angekommen bin. Das ist f\u00fcr mich der Moment, in dem die wahre Angst einsetzt. Mehr noch als jede der oben genannten Herausforderungen besteht meine gr\u00f6\u00dfte Herausforderung darin, mir einzugestehen, dass ich um Hilfe bitten muss. Im Laufe der Tage, Monate und Jahre habe ich festgestellt, dass die einfachsten Aufgaben - den M\u00fcll rausbringen, eine Gl\u00fchbirne auswechseln, eine Treppe ohne Gel\u00e4nder hinauf- oder hinuntergehen, einen B\u00fcrgersteig betreten, ohne sich an etwas festhalten zu k\u00f6nnen, aus einem Stuhl aufstehen oder auch nur durch einen Raum gehen - immer schwieriger werden.<\/p>\n

Ich frage mich oft, ob es einfacher w\u00e4re, wenn mein K\u00f6rper funktionieren w\u00fcrde und nur mein Verstand unkooperativ w\u00e4re. Es ist schwer, um Hilfe zu bitten, wenn der Verstand einem sagt, dass die Aufgabe, um die es geht, ein gew\u00f6hnlicher, allt\u00e4glicher Teil des Lebens ist.<\/p>\n

Ich will mir selbst beweisen, dass die LGMD nicht gewinnen wird - dass es einen Weg gibt, diese Krankheit zu \u00fcberlisten. In solchen Momenten treibe ich mich selbst viel zu sehr an - ich tue Dinge, von denen ich wei\u00df, dass sie mich letztendlich ins Bett bringen und mir f\u00fcr einige Zeit Schmerzen bereiten werden. F\u00fcr mich ist diese Krankheit zyklisch. Je mehr ich tue, desto mehr Schmerzen habe ich. Je weniger ich tue, desto mehr mache ich mir Vorw\u00fcrfe, dass ich nicht voll leistungsf\u00e4hig bin - was dazu f\u00fchrt, dass ich meinen K\u00f6rper wieder zu sehr anstrenge.<\/p>\n

Was ist Ihre gr\u00f6\u00dfte Errungenschaft?<\/strong>:<\/p>\n

Was meine k\u00f6rperliche und mentale St\u00e4rke angeht, ist meine gr\u00f6\u00dfte Leistung der Abschluss des 5 km Color Run im Jahr 2013. Ich habe vielleicht \u00f6fter gesagt: \"Ich kann nicht mehr weiter\", als dass ich gesagt habe: \"Ich schaffe das.\" Ich war vielleicht die letzte Person, die die Ziellinie \u00fcberquerte - aber ich habe das Rennen begonnen und beendet, ohne eine einzige Kurve zu schneiden.<\/p>\n

Ich pers\u00f6nlich bin sehr stolz auf meinen j\u00fcngsten Umzug. Mit LGMD braucht man viel Hilfe von anderen - und mit der Zeit wird dieser Bedarf immer gr\u00f6\u00dfer werden. Ich akzeptiere das, aber ich lasse nicht zu, dass es mein Leben bestimmt. Vor kurzem bin ich allein fast 900 Meilen von allen, die ich kenne, weggezogen. Ich lie\u00df meine \"Muskeln\" zur\u00fcck, packte alles zusammen und beschloss, dass ich wirklich allein fliegen musste, um herauszufinden, wie gut ich wirklich bin.<\/p>\n

Beruflich wurde ich zu den Top 100 Women in Maryland und den Top 100 Minority Business Enterprise Owner ernannt. Die Aufrechterhaltung meiner beruflichen Identit\u00e4t w\u00e4hrend der Entwicklung meiner MD war f\u00fcr mich vom ersten Tag an eine Priorit\u00e4t, daher bin ich sehr stolz auf meine Arbeit. Au\u00dferdem wurde mir 2016 die Ehre zuteil, den MDA Courage Award zu erhalten.<\/p>\n

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind? <\/strong><\/p>\n

Die LGMD hat mein Mitgef\u00fchl und meine Empathie f\u00fcr andere stark beeintr\u00e4chtigt. Ich verstehe sehr gut, was es bedeutet, sich nicht wohl zu f\u00fchlen. Ich wei\u00df, dass Schmerzen und st\u00e4ndiges Leiden sehr anstrengend sein k\u00f6nnen. Obwohl ich regelm\u00e4\u00dfig die Geduld mit mir selbst verliere, glaube ich, dass die LGMD mir eine Geduld mit anderen erm\u00f6glicht hat, die ich vor der Diagnose nicht hatte.<\/p>\n

Bei all den Herausforderungen, die diese Diagnose mit sich bringt, bem\u00fche ich mich, meine Einschr\u00e4nkungen mit Humor zu nehmen. Wenn ich in der Lage bin, die emotionale und k\u00f6rperliche Belastung f\u00fcr meine Familie und Freunde (und zugegebenerma\u00dfen auch f\u00fcr mich selbst) zu verringern, tue ich mein Bestes mit Aussagen wie \"Heute f\u00fchle ich mich wie eine Krake, die versucht, in einen Fingerhut zu kommen\", anstatt \"Ich f\u00fchle mich heute schrecklich\".<\/p>\n

LGMD hat auch die F\u00e4higkeit kultiviert, Situationen mit Kreativit\u00e4t anzugehen. Da ich der kleinen Stimme, die \"Ich kann nicht\" fl\u00fcstert, wenig Macht einr\u00e4ume, versuche ich, alles in \"Ich nehme vielleicht einen unkonventionellen Weg, aber ich KANN das tun\" zu verwandeln. Ich komme vielleicht nicht auf dieselbe Weise von Punkt A nach Punkt B wie ein nichtbehinderter Mensch, aber ich werde einen Weg finden, Dinge zu erledigen, egal wie ausgefallen meine Methode ist.<\/p>\n

Was soll die Welt \u00fcber Sie erfahren?<\/strong> LGMD<\/strong>:<\/p>\n

Ich bin keine \"Inspiration\": Nur weil ich jeden Tag mit LGMD lebe, hei\u00dft das nicht, dass ich eine Inspiration f\u00fcr alle Menschen \u00fcberall bin. K\u00f6nnte ich jemanden, der mit LGMD lebt, dazu inspirieren, die Diagnose mit Humor und Entschlossenheit anzugehen? Sicher - aber ich bin nicht von Natur aus inspirierend, nur weil ich LGMD habe und mein Leben weiterlebe. Ich bin eine Frau mit LGMD, und ich passe mich meinen Umst\u00e4nden an, so wie jeder, der sich den vielen Herausforderungen des Lebens stellt. Jemand, der sich den Arm bricht, muss lernen, Dinge f\u00fcr eine kurze Zeit anders zu machen. In \u00e4hnlicher Weise lerne ich jeden Tag, wie man sich anpasst ... und neu anpasst. Der einzige Unterschied zwischen mir und einem Menschen mit einem gebrochenen Arm ist, dass der Gips irgendwann abgenommen wird und der Arm wieder voll funktionsf\u00e4hig ist. LGMD ist fortschreitend, so dass ich mich immer wieder neu anpassen muss, w\u00e4hrend die Dinge voranschreiten.<\/p>\n

Stellen Sie keine Vermutungen \u00fcber meine F\u00e4higkeiten (oder die von anderen) an:\u00a0 <\/strong>Halten Sie sich mit Ihrem Urteil zur\u00fcck, wenn Sie jemanden sehen, der im Sitzen \"normal\" zu sein scheint - Sie wissen nie, vor welchen Herausforderungen diese Person steht, wenn sie steht. Wenn Sie jemanden in einem Rollstuhl oder mit einem Hilfsmittel sehen, gehen Sie bitte nicht davon aus, dass wir schwerh\u00f6rig sind, dass wir verh\u00e4tschelt werden m\u00fcssen oder dass wir irgendeine Art von Sympathie oder Mitleid wollen. Das ist unser \"Normalzustand\", und auch wenn es eine Herausforderung ist, gibt es keinen Grund, Menschen mit MD anders zu behandeln als jeden anderen.<\/p>\n

Gehen Sie nicht davon aus, dass ich Hilfe brauche (oder will): Das Leben mit LGMD bedeutet, dass ich manchmal um Hilfe f\u00fcr scheinbar einfache Aufgaben bitten muss. Davon auszugehen, dass ich Hilfe brauche, ist... nun ja, beleidigend. Sicher, ich bin vielleicht nicht in der Lage, etwas so schnell oder so elegant zu tun, wie Sie es sich w\u00fcnschen. Aber das hei\u00dft nicht, dass ich es nicht kann. Lassen Sie es mich versuchen - wenn ich Ihre Hilfe brauche, werde ich Sie fragen. So einfach ist das. Und wenn ich mich zu etwas anstrengen will, von dem du glaubst, dass ich es nicht schaffe, dann lass mich! Und wenn es nicht gut ausgeht - na und? F\u00fcr mich ist das kein Versagen. Es bedeutet, dass ich es versucht habe - und an manchen Tagen ist das genug.<\/p>\n

Scheuen Sie sich nicht, Fragen zu stellen:\u00a0 <\/strong>Wissen ist Macht. Wissen ist Verst\u00e4ndnis. Wissen ist Mitgef\u00fchl. Fragen \u00fcber MD sind nicht beleidigend. Es ist beleidigend, wenn Sie mich anstarren und wissen, dass Sie sich fragen, wie mein t\u00e4gliches Leben aussieht. Es ist beleidigend, wenn annehmen <\/em>Sie wissen, wie mein Leben aussieht. Ich erwarte nicht, dass Sie meine Herausforderungen verstehen. Sie wissen es nicht - Sie haben nie mit LGMD gelebt ... woher sollten Sie das wissen? Fragen Sie mich irgendetwas! Wenn ich mich mit Menschen umgebe, die sich mit MD auskennen, macht das mein Leben ein wenig leichter - aber man kann es nicht wissen, wenn man nicht fragt. Schauen Sie nicht weg und bemitleiden Sie mich nicht - stellen Sie sich vor und stellen Sie die brennende Frage, die Sie vielleicht haben.<\/p>\n

Wenn Ihre LGMD morgen \"geheilt\" werden k\u00f6nnte, was w\u00fcrden Sie als Erstes tun wollen?<\/strong>:<\/p>\n

Laufen. Ich w\u00fcrde ein Paar Laufschuhe anziehen und so schnell und so weit laufen, wie es meine Beine und meine Lungen zulassen w\u00fcrden. Danach w\u00fcrde ich ein Paar fantastische Abs\u00e4tze anziehen und die ganze Nacht lang tanzen. Tanzen ... Tanzen vermisse ich am meisten!<\/p>\n

 <\/p>\n

Wenn Sie weitere \"LGMD Spotlight Interviews\" lesen oder sich f\u00fcr ein Interview zur Verf\u00fcgung stellen m\u00f6chten, besuchen Sie bitte unsere Website: https:\/\/www.lgmd-info.org\/spotlight-interviews<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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