{"id":1580,"date":"2017-09-22T12:01:04","date_gmt":"2017-09-22T17:01:04","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?p=1580"},"modified":"2017-09-22T12:01:04","modified_gmt":"2017-09-22T17:01:04","slug":"hillary","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/de\/individuals-with-lgmd-interviews\/2017\/09\/22\/hillary\/","title":{"rendered":"EINZELPERSON MIT LGMD: Hillary"},"content":{"rendered":"

LGMD \"SPOTLIGHT INTERVIEW\"<\/strong><\/span><\/p>\n

NAME:<\/strong>\u00a0 Hillary \u00a0\u00a0ALTER:<\/strong>\u00a0 32 Jahre alt\"\"<\/a><\/span><\/p>\n

LAND:<\/strong>\u00a0 USA<\/span><\/p>\n

LGMD Unter-Typ:<\/strong>\u00a0 LGMD2A \/ Kalpainopathie<\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?<\/strong>:<\/span><\/p>\n

Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 13 Jahren gestellt.<\/span><\/p>\n

Was waren Ihre ersten Symptome?<\/strong>:<\/span><\/p>\n

Mein erstes Symptom waren straffe Achillessehnen, ein hohes Fu\u00dfgew\u00f6lbe und ein langsamer L\u00e4ufer. Ich begann zu laufen, genau wie mein \u00e4lterer Bruder, bei dem LGMD2A zur gleichen Zeit wie bei mir diagnostiziert wurde.<\/span><\/p>\n

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?<\/strong><\/span><\/p>\n

Ja, mein \u00e4lterer Bruder (5 Jahre \u00e4lter) hat auch LGMD2A.<\/span><\/p>\n

Was sind f\u00fcr Sie die gr\u00f6\u00dften Herausforderungen im Leben mit LGMD?<\/strong>:<\/span><\/p>\n

Das Schwierigste an LGMD2A ist, dass es sich st\u00e4ndig ver\u00e4ndert. In den letzten 20 Jahren habe ich kreative Wege gefunden, um t\u00e4gliche Aufgaben zu bew\u00e4ltigen. Aufgaben, die so einfach waren wie der Gang zur Toilette, mussten immer wieder angepasst und neu erfunden werden. Es gab eine Zeit, in der ich meine Unterarme, meine Stirn und Haltegriffe benutzte, um buchst\u00e4blich die Wand hochzuklettern, wenn ich auf der Toilette sa\u00df. Da sich die Krankheit st\u00e4ndig ver\u00e4ndert, funktionieren meine Umgehungen und \"L\u00f6sungen\" nur f\u00fcr ein paar Jahre und dann muss ich mir wieder etwas Neues einfallen lassen.<\/span><\/p>\n

Was ist Ihre gr\u00f6\u00dfte Errungenschaft?<\/strong>:<\/span><\/p>\n

Meine Familie ist meine gr\u00f6\u00dfte Errungenschaft. Ich habe im Alter von 23 Jahren geheiratet, als ich noch ein sehr gehf\u00e4higer Mensch war. Innerhalb von 9 kurzen Jahren bin ich nun Vollzeit-Rollstuhlfahrer. Mein Mann und ich hatten das Privileg, zwei wundersch\u00f6ne Kinder zu adoptieren. Mein Mann und meine beiden Kinder sind mein Ein und Alles. Das Leben ist nicht immer einfach, aber mit diesen drei an meiner Seite (oder auf meinem Scho\u00df) werde ich daran erinnert, wie sch\u00f6n das Leben wirklich ist. Als ich die Diagnose erhielt, machte ich mir immer Sorgen, wie ich meinen Kindern hinterherlaufen oder sie davor bewahren k\u00f6nnte, auf die Stra\u00dfe zu laufen. Ich habe mir nie vorgestellt, dass ich in einem Rollstuhl hinter ihnen herfahre! Wussten Sie, dass Rollst\u00fchle bis zu 7 Meilen pro Stunde fahren k\u00f6nnen?! Wie sich herausstellte, brauchte ich mir keine Sorgen zu machen. Ich kann in Teilzeit von zu Hause aus arbeiten und meine Aufgaben als Ehefrau und Mutter unter einen Hut bringen.<\/span><\/p>\n

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?<\/strong><\/span><\/p>\n

Als ich 13 Jahre alt war, spielte ich Basketball, Volleyball und Softball. Sport war mein Ein und Alles. Wie man sich vorstellen kann, war die Diagnose ein totaler Schock, und ich leugnete sie eine Zeit lang. Beim Probetraining f\u00fcr die JV-Volleyballmannschaft war ich v\u00f6llig schockiert, dass meine Trainer nicht glaubten, dass ich mithalten k\u00f6nnte. Sie beschlossen, mich spielen zu lassen, aber am Ende der Saison hatte ich mich mit der Tatsache abgefunden, dass ich nicht so schnell war wie meine Mitspielerinnen. Das war ein ziemlicher emotionaler Schlag. Gl\u00fccklicherweise beschloss ich unter dem Einfluss meiner Eltern und Freunde, neue Dinge auszuprobieren, und ich kandidierte f\u00fcr die Sch\u00fclervertretung und arbeitete als Redakteurin f\u00fcr das Jahrbuch. Es half mir, mich zu besch\u00e4ftigen, und ich entdeckte neue Dinge, die ich liebte. Die Erfahrungen und M\u00f6glichkeiten, die ich hatte, halfen mir, ein Stipendium f\u00fcr das College zu bekommen, und f\u00fchrten zu weiteren F\u00fchrungsm\u00f6glichkeiten auf meinem College-Campus. Au\u00dferdem hatte ich in den letzten 14 Jahren die M\u00f6glichkeit, in der Hotelbranche zu arbeiten, und habe jetzt eine Stelle, die es mir erm\u00f6glicht, von zu Hause aus zu arbeiten. Besch\u00e4ftigt zu bleiben war schon immer eines der besten Mittel f\u00fcr meine geistige Gesundheit, und um ehrlich zu sein, kann ich mich nicht an eine Zeit erinnern, in der ich nicht besch\u00e4ftigt war!<\/span><\/p>\n

Was m\u00f6chten Sie der Welt \u00fcber LGMD mitteilen?<\/strong>:<\/span><\/p>\n

Das Bewusstsein f\u00fcr seltene Krankheiten zu sch\u00e4rfen, ist nie eine leichte Aufgabe. Wenn Sie die Feuerwehrleute bei \"Filling the Boot\" oder die Shamrocks in \u00f6rtlichen Gesch\u00e4ften sehen, spenden Sie bitte weiter. Das Geld hilft, die Forschung voranzutreiben, und es hilft, Kinder in ein MDA-Camp zu schicken. Ich habe die Hoffnung, dass die Forschung, die heute betrieben wird, Leben ver\u00e4ndern wird.<\/span><\/p>\n

Wenn Ihre LGMD morgen \"geheilt\" werden k\u00f6nnte, was w\u00fcrden Sie als Erstes tun wollen?<\/strong>:<\/span><\/p>\n

Als Erstes w\u00fcrde ich meinen Kindern hinterherjagen, sie in die Luft werfen und spielen, bis mir schwindelig wird!<\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

* * * Um weitere \"LGMD Spotlight Interviews\" zu lesen oder um sich f\u00fcr ein Interview zur Verf\u00fcgung zu stellen, besuchen Sie bitte unsere Website unter<\/span> \u00a0https:\/\/www.lgmd-info.org\/spotlight-interviews<\/a><\/p>\n

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