{"id":1594,"date":"2017-09-30T10:40:17","date_gmt":"2017-09-30T15:40:17","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?p=1594"},"modified":"2017-09-30T10:40:17","modified_gmt":"2017-09-30T15:40:17","slug":"kourtney","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/de\/individuals-with-lgmd-interviews\/2017\/09\/30\/kourtney\/","title":{"rendered":"EINZELPERSON MIT LGMD: Kourtney"},"content":{"rendered":"

LGMD \"SPOTLIGHT INTERVIEW\"<\/strong><\/p>\n

Name<\/strong>: Kourtney\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Alter<\/strong>: 23 Jahre alt \"\"<\/a><\/p>\n

Land<\/strong>: USA<\/p>\n

LGMD Unter-Typ<\/strong>: LGMD2B \/ Miyoshi-Myopathie<\/p>\n

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?<\/strong>:<\/p>\n

Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 14 Jahren gestellt.<\/p>\n

Was waren Ihre ersten Symptome?<\/strong>:<\/p>\n

Das allererste Symptom, das mir auffiel, war, dass meine Wadenmuskeln nach einer gro\u00dfen Tanzauff\u00fchrung unkontrolliert anzuschwellen begannen. Nach einer Weile konnte ich meine Kn\u00f6chel nicht mehr sehen, und wir begannen uns Sorgen zu machen. Der Arzt riet uns, meine Waden t\u00e4glich zu messen und ein Tagebuch zu f\u00fchren. Sie wurden immer gr\u00f6\u00dfer und gr\u00f6\u00dfer. Die \u00c4rzte dachten, es k\u00f6nnte an einem Blutgerinnsel liegen, also machten sie viele Ultraschalluntersuchungen an meinen Beinen, am Herzen und am Magen, um zu sehen, ob etwas nicht stimmte. Sie konnten aber nichts finden. Dann wurde mein Blut untersucht, und sie stellten fest, dass meine CK-Werte hoch waren, also beschlossen sie, eine Muskelbiopsie durchzuf\u00fchren, und so wurde die Diagnose gestellt.<\/p>\n

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben? <\/strong><\/p>\n

Ja. Meine \u00e4ltere Schwester, Stephanie Garrett, hat denselben Typ wie ich. Sie wurde nur wenige Monate vor mir diagnostiziert. Sie scheint mehr Probleme in den Armen zu haben (2B), und ich habe mehr Probleme mit den Beinen (MM).<\/p>\n

Was sind f\u00fcr Sie die gr\u00f6\u00dften Herausforderungen im Leben mit LGMD?<\/strong>:<\/p>\n

Ich denke, die gr\u00f6\u00dfte Herausforderung im Leben mit MD ist es, mit dem Gedanken fertig zu werden, dass man etwas nicht mehr tun kann, was man fr\u00fcher konnte. Es gibt eine Menge Dinge, die mir k\u00f6rperlich schwer fallen, wie Tanzen, Klettern, Laufen usw., die ich fr\u00fcher problemlos tun konnte. Das Schwierige daran ist, damit klarzukommen. Ich glaube, MD ist eher eine emotionale als eine k\u00f6rperliche Herausforderung. Aber man muss einfach positiv bleiben und an all die tollen Dinge denken, die man noch tun kann.<\/p>\n

Was ist Ihre gr\u00f6\u00dfte Errungenschaft?<\/strong>:<\/p>\n

Das ist eine schwierige Frage, denn ich habe das Gef\u00fchl, dass ich in meinem Leben schon viel erreicht habe. Ich habe die Highschool abgeschlossen, dann das College, ich habe zwei Jobs, die ich absolut liebe, ich habe meine Highschool-Liebe geheiratet, aber am wichtigsten ist, dass ich Mutter geworden bin. Ich habe mich schon immer darauf gefreut, Mutter zu werden, seit ich klein war. Als bei mir LGMD diagnostiziert wurde, wusste ich nicht, ob es m\u00f6glich war oder nicht. Als ich \u00e4lter wurde und mein K\u00f6rper immer schw\u00e4cher wurde, stellte ich alles in Frage. Ich hatte so viele \u00c4ngste, dass ich meiner Familie aufgrund meiner k\u00f6rperlichen Situation Schaden zuf\u00fcgen k\u00f6nnte. Aber meine Freunde und meine Familie haben mich immer unterst\u00fctzt, mich geliebt und mir geholfen. Meine gr\u00f6\u00dfte Errungenschaft ist mein kleines M\u00e4dchen. Ich habe so viele M\u00f6glichkeiten gefunden, die Dinge so zu gestalten, dass sie gl\u00fccklich, gesund und sicher ist. Ich wei\u00df, dass die Zukunft mit Kindern hart sein wird, aber es wird sich mehr als lohnen.<\/p>\n

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind? <\/strong><\/p>\n

Auch wenn mich LGMD k\u00f6rperlich geschw\u00e4cht hat, hat sie mich vor allem emotional und geistig gest\u00e4rkt. Ich w\u00fcrde niemandem w\u00fcnschen, diese Krankheit zu haben, aber ich glaube, dass sie ein Segen in meinem Leben war. Ich bin dankbar, dass ich sie habe, dass ich andere dar\u00fcber aufkl\u00e4ren kann und dass ich ein Vorbild f\u00fcr andere sein kann.<\/p>\n

Was m\u00f6chten Sie der Welt \u00fcber LGMD mitteilen?<\/strong>:<\/p>\n

Ich m\u00f6chte, dass die Welt wei\u00df, dass wir normale Menschen sind, dass wir Gef\u00fchle haben und dass es Dinge gibt, mit denen man vorsichtig sein sollte, wenn man sie tut oder sagt. Bitte starren Sie mich nicht an, sagen Sie mir nicht, dass ich komisch laufe, lachen Sie nicht, wenn ich falle, und beurteilen Sie mich nicht nach dem, was ich kann und was nicht. Machen Sie bitte keine Witze \u00fcber Behinderungen. Bitte nimm nicht an, dass ich etwas kann. Bitte helfen Sie mir stattdessen, heben Sie mich hoch und ermutigen Sie mich. Bitte gib mir das Gef\u00fchl, dass ich geliebt werde und wichtig bin. Und bitte lieben Sie mich genauso, als ob ich k\u00f6rperlich gesund w\u00e4re.<\/p>\n

Wenn Ihre LGMD morgen \"geheilt\" werden k\u00f6nnte, was w\u00fcrden Sie als Erstes tun wollen?<\/strong>:<\/p>\n

Wenn ich morgen geheilt werden k\u00f6nnte, w\u00fcrde ich als Erstes tanzen. Tanzen war mein Herz, meine Seele und meine Leidenschaft, und ich vermisse es mehr als alles andere.<\/p>\n

 <\/p>\n

* * * Um weitere \"LGMD Spotlight Interviews\" zu lesen oder um sich f\u00fcr ein Interview zur Verf\u00fcgung zu stellen, besuchen Sie bitte unsere Website unter: https:\/\/www.lgmd-info.org\/spotlight-interviews<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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