{"id":1618,"date":"2017-10-16T19:18:11","date_gmt":"2017-10-17T00:18:11","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?p=1618"},"modified":"2017-10-16T19:18:11","modified_gmt":"2017-10-17T00:18:11","slug":"vicki","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/de\/individuals-with-lgmd-interviews\/2017\/10\/16\/vicki\/","title":{"rendered":"EINZELPERSON MIT LGMD: Vicki"},"content":{"rendered":"<p><span style=\"color: #000000;\"><strong>LGMD \"SPOTLIGHT INTERVIEW\"<\/strong><\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\"><strong>Name<\/strong><\/span>:<span style=\"color: #000000;\">\u00a0 Vicki \u00a0\u00a0<strong>Alter<\/strong>: 44 Jahre alt<a href=\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2017\/10\/LGMD2A-Vicki-.png\"><img decoding=\"async\" class=\"lazyload size-medium wp-image-1617 alignright\" src=\"data:image\/svg+xml,%3Csvg%20xmlns%3D%27http%3A%2F%2Fwww.w3.org%2F2000%2Fsvg%27%20width%3D%27300%27%20height%3D%27169%27%20viewBox%3D%270%200%20300%20169%27%3E%3Crect%20width%3D%27300%27%20height%3D%27169%27%20fill-opacity%3D%220%22%2F%3E%3C%2Fsvg%3E\" data-orig-src=\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2017\/10\/LGMD2A-Vicki--300x169.png\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"169\" \/><\/a><\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\"><strong>Land<\/strong>:  Kanada<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\"><strong>LGMD Unter-Typ<\/strong>:  LGMD2A \/ Kalpainopathie<\/span><!--more--><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\"><strong>In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?<\/strong>:\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 22 Jahren gestellt.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\"><strong>Was waren Ihre ersten Symptome?<\/strong>:<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Ich hatte Schwierigkeiten beim Treppensteigen.  Der Arzt sagte mir, dass die Sehnen in meinen Kn\u00f6cheln zu kurz seien. Er schickte mich dann zu einem Neurologen, um eine zweite Meinung einzuholen und herauszufinden, ob es eine zugrunde liegende Erkrankung gab, die <\/span>Weg<span style=\"color: #000000;\"> Sie waren kurz.  Mein Neurologe schickte mich zu einer Muskelbiopsie nach Montreal.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\"><strong>Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?\u00a0 <\/strong><\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Nein, ich bin die einzige Person mit LGMD in meiner Familie.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\"><strong>Was sind f\u00fcr Sie die gr\u00f6\u00dften Herausforderungen im Leben mit LGMD?<\/strong>:\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Es gibt viele Herausforderungen: allein zu Hause unabh\u00e4ngig zu bleiben und in meiner Gemeinschaft und mit Freunden aktiv zu bleiben.  Es ist eine Herausforderung, wenn ich einen neuen Ort besuchen m\u00f6chte.  Ich muss mich vergewissern, dass es f\u00fcr einen Rollstuhl zug\u00e4nglich ist, und ich muss mich nach den sanit\u00e4ren Einrichtungen erkundigen.  Es ist auch eine Herausforderung, positiv zu bleiben - wenn man nicht in der Lage ist, eine allt\u00e4gliche Aufgabe zu erledigen, dorthin zu gehen, wo man gerne hin m\u00f6chte, oder einfach nur zu sehen, wie sich andere in der \u00d6ffentlichkeit so leicht bewegen.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\"><strong>Was ist Ihre gr\u00f6\u00dfte Errungenschaft?<\/strong>:<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Meine Familie ist meine erste gro\u00dfe Errungenschaft - mein Mann Dean und unser Sohn Tyler.  Sie machen mein Leben lebenswert; sie geben mir das Gef\u00fchl, dass ich alles tun kann.  Ich bin sehr gesegnet.  Ich bin auch sehr stolz auf mein MD-Fundraising.  Im <\/span>Vergangenheit<span style=\"color: #000000;\">Ich habe eine j\u00e4hrliche Auktion, Online-Auktionen auf FB, Hofverk\u00e4ufe, Verlosungen usw. organisiert.  Meine neueste Idee ist die Herstellung und der Verkauf von Filzornamenten.  Ich habe im Januar 2016 angefangen, sie herzustellen.  Ich entwerfe ein Muster, schneide es auf Filz aus, n\u00e4he sie von Hand zusammen und vermarkte sie dann auf Facebook. Sie haben ihre eigene FB-Seite: \"Vicki's Handmade Ornaments for MD\".  Mein Mann und ich haben das gesamte Material f\u00fcr die Herstellung der Ornamente gespendet, ich habe sogar Visitenkarten bekommen.  Der gesamte Erl\u00f6s aus dem Verkauf der Ornamente geht jedes Jahr im Juni an MD Canada f\u00fcr unseren Walk for Muscular Dystrophy.  Seit ich angefangen habe, habe ich Schmuck im Wert von ~$4000 St\u00fcck verkauft.  Mein Spendenziel f\u00fcr den Walk for MD lag in den letzten Jahren bei $6000.  Ich finde immer einen Weg, mein Ziel zu \u00fcbertreffen.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Mein Mann und ich haben im M\u00e4rz mit einer gesunden Ern\u00e4hrungsweise begonnen.  Wir sind dadurch beide leichter und ges\u00fcnder geworden.  Ich konnte die 3 Medikamente, die ich gegen Entz\u00fcndungen, Schmerzen und Bluthochdruck einnahm, absetzen.  Wir f\u00fchlen uns gro\u00dfartig und ich erz\u00e4hle gerne davon!<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\"><strong>Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?\u00a0 <\/strong><\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Ich lerne jeden Tag mehr und mehr \u00fcber mich selbst.  Durch meine Herausforderungen und Erfahrungen in der Vergangenheit habe ich so viele Dinge \u00fcber mich selbst gelernt.  Ich habe gelernt, mich f\u00fcr das zu lieben, was ich bin, und nicht f\u00fcr das, was ich kann oder nicht tun kann.  Ich bin ein starker, selbstbewusster Mensch geworden.  Ich habe erkannt, dass ich bin, wer ich bin, und dass der Rollstuhl mich nicht definiert!  Ich geh\u00f6re auch zu einer \u00f6rtlichen Behindertengruppe.  Wir gehen jeden Fr\u00fchling in Mittelschulen und sprechen \u00fcber das Leben mit einer Behinderung und dar\u00fcber, wie man Menschen mit Behinderungen helfen kann.  Mein \u00f6ffentliches Auftreten hat sich dadurch sehr verbessert.\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\"><strong>Was m\u00f6chten Sie der Welt \u00fcber LGMD mitteilen?<\/strong>:\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Sie ist selten, aber auch eine h\u00e4ufige Behinderung.  Einige von uns lassen sich gerne helfen, andere wollen es selbst tun, auch wenn es noch so schwierig ist.  Jeder Mensch ist anders.  Fragen Sie, bevor Sie jemandem helfen, und lassen Sie sich niemals von jemandem abweisen, der eine negative Einstellung oder Pers\u00f6nlichkeit hat.  Ich l\u00e4chle immer, denn ich wei\u00df, was ich in meinem Leben habe, und LGMD kann mir mein L\u00e4cheln nicht nehmen!<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\"><strong>Wenn Ihre LGMD morgen \"geheilt\" werden k\u00f6nnte, was w\u00fcrden Sie als Erstes tun wollen?<\/strong>:\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Es gibt wahrscheinlich viele Dinge, die ich tun w\u00fcrde: reisen, schwimmen, laufen, alleine einkaufen gehen, arbeiten, Sport treiben, die H\u00e4user meiner Freunde mit Treppen besuchen, in die und aus der <\/span>badewanne<span style=\"color: #000000;\">Ich k\u00f6nnte sicher eine lange Liste aufstellen... Viele dieser Dinge kann ich jetzt tun, aber auf eine andere Art und Weise.  Es w\u00e4re sch\u00f6n, diese Dinge zu tun, ohne dar\u00fcber nachzudenken, auf eine sorglosere Art und Weise.<\/span><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">* * * Um weitere \"LGMD Spotlight Interviews\" zu lesen oder um sich f\u00fcr ein Interview zur Verf\u00fcgung zu stellen, besuchen Sie bitte unsere Website <\/span>unter <span style=\"color: #000000;\"><a href=\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/de\/spotlight-interviews\/\">https:\/\/www.lgmd-info.org\/spotlight-interviews<\/a><\/span><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>LGMD \u201cSPOTLIGHT INTERVIEW\u201d Name:\u00a0 Vicki \u00a0\u00a0Age: 44 yrs. old Country: [&hellip;]<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":1617,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[13,14],"tags":[38,82],"class_list":["post-1618","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-individuals-with-lgmd-interviews","category-lgmd2a","tag-canada","tag-lgmd2a-calpainopathy"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v23.9 - 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