{"id":1638,"date":"2017-12-04T15:59:19","date_gmt":"2017-12-04T21:59:19","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?p=1638"},"modified":"2017-12-04T15:59:19","modified_gmt":"2017-12-04T21:59:19","slug":"deceena","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/de\/individuals-with-lgmd-interviews\/2017\/12\/04\/deceena\/","title":{"rendered":"EINZELPERSON MIT LGMD: Deceena"},"content":{"rendered":"

LGMD \"Spotlight Interview\"<\/strong><\/span><\/p>\n

Name<\/strong><\/span>:\u00a0 <\/span>Deceena\u00a0 \u00a0Alter<\/strong>: 31 Jahre alt\"\"<\/a><\/span><\/p>\n

Land<\/strong>: USA<\/span><\/p>\n

LGMD Unter-Typ<\/strong>: LGMD2A - auch bekannt als Calpainopathie<\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?<\/strong>:<\/span><\/p>\n

Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 29 Jahren gestellt.<\/span><\/p>\n

Was waren Ihre ersten Symptome?<\/strong>:<\/span><\/p>\n

Muskelschw\u00e4che in meinen Beinen war mein erstes Symptom. Ich war nicht in der Lage zu gehen <\/span>Treppe hinauf wie ein normaler Mensch, und zwar ab 2008 nach der Geburt meines zweiten Kindes. Die \u00c4rzte schoben es darauf, dass ich gerade ein Baby bekommen hatte, und rieten mir, Sport zu treiben. Ich war erst 22 Jahre alt und wusste, dass da mehr dahinter steckte. Ich w\u00fcnschte nur, meine \u00c4rzte h\u00e4tten mich ernster genommen. Ich ging zu zahlreichen \u00c4rzten und Spezialisten, die mir alle sagten, ich sei \"in Ordnung\". Schlie\u00dflich fand ich einen ganzheitlich orientierten Arzt, der sagte: \"Du meine G\u00fcte, warum hat Ihnen niemand geholfen?\" Er schickte mich zur PT, und bei meinem letzten <\/span>Tag Mein PT fragte mich, ob jemand in meiner Familie an Muskeldystrophie leidet? (Nein). Er erw\u00e4hnte, dass es Formen gibt, die rezessiv vererbt werden, und er schlug meinem Arzt vor, geeignete Tests und \u00dcberweisungen f\u00fcr MD zu finden. Dies war die erste Person, die mir gegen\u00fcber jemals das Wort Muskeldystrophie\" erw\u00e4hnte. Dann fand ich eine erstaunliche Gruppe auf Facebook, in der ich Videos von mir posten konnte. Kurz darauf wurde ich auf die genetische Forschung der Jain Foundation aufmerksam gemacht.<\/span>, und konnte Dr. Jerry Mendel aufsuchen, der schlie\u00dflich die endg\u00fcltige Diagnose LGMD2A stellte. Der Prozess bei meinem neuen Anbieter<\/span>, bis zum Gentest und zur Diagnose vergingen etwa 3 MONATE, nachdem mir viele JAHRE lang gesagt wurde, ich sei \"gesund\" und solle Sport treiben. Ich erhielt meine Diagnose <\/span>auf meine j\u00fcngsten T\u00f6chter 1st<\/sup> Geburtstag. Ein Tag, an den ich mich immer erinnern werde....<\/span><\/p>\n

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben? <\/strong><\/span><\/p>\n

Niemand sonst in meiner Familie hat LGMD.<\/span><\/p>\n

Was sind f\u00fcr Sie die gr\u00f6\u00dften Herausforderungen im Leben mit LGMD?<\/strong>:<\/span><\/p>\n

Derzeit besteht meine gr\u00f6\u00dfte Herausforderung darin, meinen Kindern zu erkl\u00e4ren, dass ich nicht in der Lage bin, bestimmte Aktivit\u00e4ten zu unternehmen, mit ihnen zu rennen und zu spielen oder sie sogar aufzulisten, und ihnen zu erkl\u00e4ren, warum. Es ist manchmal sehr schwierig, ihre Fragen zu beantworten. Die zweitgr\u00f6\u00dfte Herausforderung besteht darin, dass Leute unh\u00f6fliche Bemerkungen dar\u00fcber machen, dass ich den Behindertenparkplatz f\u00fcr Menschen mit Behinderungen reservieren sollte. Ich mag wie ein \"normaler\" Mensch aussehen, aber ich habe Schwierigkeiten, l\u00e4ngere Strecken zu gehen, und ich kann ohne die Hilfe meines Mannes keine Treppen oder Bordsteinkanten mehr hinaufgehen.<\/span><\/p>\n

Was ist Ihre gr\u00f6\u00dfte Errungenschaft?<\/strong>:<\/span><\/p>\n

Ich w\u00fcrde sagen, dass meine gr\u00f6\u00dfte Errungenschaft darin besteht, Liebe und Mitgef\u00fchl f\u00fcr alle zu lernen. Mir war nie bewusst, mit welchen emotionalen Herausforderungen Menschen mit einer Behinderung konfrontiert sind. Die meisten w\u00fcrden denken, dass es nur k\u00f6rperlich ist, aber das ist es nicht. Ich habe einen Partner gefunden, der sich entschieden hat, mir zur Seite zu stehen und mich 9 Tage sp\u00e4ter immer noch zu heiraten. Wir hatten ein sehr offenes und (f\u00fcr mich) schwieriges Gespr\u00e4ch dar\u00fcber, ob wir weitermachen sollten, obwohl wir wussten, welche k\u00f6rperlichen, emotionalen und geistigen Schwierigkeiten diese schreckliche Krankheit mit sich bringen w\u00fcrde. Er h\u00e4tte weggehen k\u00f6nnen, obwohl er wusste, dass ich eine fortschreitende neurologische Krankheit hatte, aber er liebt bedingungslos und hat mich die wahre Bedeutung von bedingungsloser Liebe und Akzeptanz gelehrt. Er hat mich gelehrt, tiefer und immer zu lieben, in jeder Situation - auch in Situationen, die wir f\u00fcr schrecklich halten. Wir haben eine wunderbare Familie gegr\u00fcndet, und das ist meine gr\u00f6\u00dfte Leistung. Ich hoffe, dass wir auch weiterhin mit gutem Beispiel vorangehen und unseren Kindern Liebe und Mitgef\u00fchl vorleben k\u00f6nnen, damit sie es sehen und hoffentlich auch leben. Diese Welt w\u00e4re dann ein besserer Ort. <\/span>ist die Menschen wie Menschen behandelt werden und nicht wie ihre Behinderung.<\/span><\/p>\n

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind? <\/strong><\/span><\/p>\n

Als LGMD-Patientin habe ich gelernt, f\u00fcr mich einzutreten und meine Meinung zu sagen. Ich musste viele Jahre lang f\u00fcr mich selbst eintreten und den \u00c4rzten sagen, dass sie FALSCH sind. Wer macht so etwas? Dieses M\u00e4dchen hier! Das hat mich dazu inspiriert, jetzt eine Stimme zu werden <\/span>f\u00fcr andere. Ich setze mich mit ganzem Herzen f\u00fcr diejenigen ein, die nicht in der Lage sind<\/span>, oder diejenigen, die vielleicht Hilfe brauchen. Ich betrachte eine Behinderung als ein Geschenk. Ich erhalte M\u00f6glichkeiten, die dazu beitragen, die \u00dcberzeugungen, die ich heute habe, zu definieren und zu formen. Ich werde mich immer zu Wort melden, auch wenn es unangenehm ist und wenn niemand anderes es will. Ich werde meine \u00c4rzte immer in Frage stellen, und ich werde nicht aufh\u00f6ren. Meine LGMD-Erkrankung hat mich zu dieser k\u00e4mpferischen Person gemacht, mit dem Antrieb und der Entschlossenheit, die ich heute habe.<\/span><\/p>\n

Was m\u00f6chten Sie der Welt \u00fcber LGMD mitteilen?<\/strong>:<\/span><\/p>\n

Ich wei\u00df gar nicht, wo ich bei dieser Frage anfangen soll. Vor allem sind Menschen mit LGMD nicht anders als Menschen ohne LGMD. Ich atme immer noch und ich habe immer noch Gef\u00fchle. Ich liebe immer noch genauso, und ich verletze immer noch genauso. Ich m\u00f6chte gl\u00fccklich sein und die gleichen Chancen haben wie Menschen ohne MD. Ich bin nicht anders, au\u00dfer dass ich vielleicht ein bisschen mehr darauf achte, wie andere Menschen mit anderen umgehen.<\/span><\/p>\n

Wenn Ihre LGMD morgen \"geheilt\" werden k\u00f6nnte, was w\u00fcrden Sie als Erstes tun wollen?<\/strong>:<\/span><\/p>\n

Das Allererste, was ich tun w\u00fcrde, w\u00e4re, zu meinen Kindern zu rennen, dann mit ihnen auf dem Boden zu ringen und mit ihnen hochzuspringen und sie in die Luft zu werfen. Ich vermisse das mehr, als ich in Worten ausdr\u00fccken kann. Ich konnte dies mit meinen \u00e4lteren Kindern tun, die fast 12 und 9 Jahre alt sind.<\/span>, aber mit den beiden J\u00fcngeren, die 6 und fast 3 Jahre alt sind, habe ich das nicht geschafft. Danach bin ich in die Arme meines Mannes gesprungen und einen Moment lang einfach nur dageblieben. Dann musste ich eine Runde laufen, eine lange Runde. Laufen war meine Lieblingsbesch\u00e4ftigung, die ich seit vielen Jahren nicht mehr aus\u00fcben konnte.<\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

* * * Um weitere \"LGMD Spotlight Interviews\" zu lesen oder um sich f\u00fcr ein Interview zur Verf\u00fcgung zu stellen, besuchen Sie bitte unsere Website unter<\/span>: https:\/\/www.lgmd-info.org\/spotlight-interviews<\/a>\u00a0<\/span><\/p>\n

* * * Bitte LIKE, KOMMENTAR und TEILEN Sie diesen Beitrag, um das Bewusstsein f\u00fcr LGMD zu erh\u00f6hen!<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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