{"id":1651,"date":"2018-01-08T10:22:50","date_gmt":"2018-01-08T16:22:50","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?p=1651"},"modified":"2018-01-08T10:22:50","modified_gmt":"2018-01-08T16:22:50","slug":"jill-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/de\/individuals-with-lgmd-interviews\/2018\/01\/08\/jill-2\/","title":{"rendered":"EINZELPERSON MIT LGMD: Jill"},"content":{"rendered":"<p><span style=\"color: #000000;\"><strong>LGMD Spotlight Interview<\/strong><\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\"><strong>Name<\/strong><\/span>:<span style=\"color: #000000;\">\u00a0 \u00a0 Jill\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0\u00a0<strong>Alter<\/strong>: 33 Jahre alt<a href=\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2018\/01\/LGMD2i-Jill-W.png\"><img decoding=\"async\" class=\"lazyload size-medium wp-image-1650 alignright\" src=\"data:image\/svg+xml,%3Csvg%20xmlns%3D%27http%3A%2F%2Fwww.w3.org%2F2000%2Fsvg%27%20width%3D%27300%27%20height%3D%27169%27%20viewBox%3D%270%200%20300%20169%27%3E%3Crect%20width%3D%27300%27%20height%3D%27169%27%20fill-opacity%3D%220%22%2F%3E%3C%2Fsvg%3E\" data-orig-src=\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2018\/01\/LGMD2i-Jill-W-300x169.png\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"169\" \/><\/a><\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\"><strong>Land<\/strong>:    Vereinigte Staaten<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\"><strong>LGMD Unter-Typ<\/strong>:    LGMD2i<\/span><!--more--><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\"><strong>In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?<\/strong>:<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 27 Jahren gestellt.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\"><strong>Was waren Ihre ersten Symptome?<\/strong>:<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">In der Grundschule war ich immer das letzte Kind, das die Ziellinie beim <\/span>Fitnessstudio<span style=\"color: #000000;\">. Ich erinnere mich auch daran, dass ich wegen schmerzhafter Beinkr\u00e4mpfe nicht an Schulaktivit\u00e4ten teilnehmen konnte. Allerdings war ich im Tanzteam und hatte einen <\/span>supernormal<span style=\"color: #000000;\"> Kindheit. Nach der Geburt meines ersten Kindes im Jahr 2008, im Alter von 23 Jahren, kam ich immer wieder mit M\u00fcdigkeit und Schmerzen in die Notaufnahme. Ich wei\u00df noch, wie ich meinem Mann sagte: \"Irgendetwas stimmt nicht mit mir, und eines Tages werde ich herausfinden, was es ist.\" Nach der Geburt meiner zweiten Tochter im Jahr 2010 k\u00e4mpfte ich mit der k\u00f6rperlichen Belastung, die ein Kleinkind und ein Neugeborenes mit sich bringen. Ich war nicht mehr in der Lage, ohne gro\u00dfe Anstrengung eine Treppe zu steigen. Ich dachte immer noch: \"Vielleicht f\u00fchlen sich m\u00fcde M\u00fctter nur so an.\" Im Jahr 2011 erlitt ich dann eine Rhabdomyolyse, nachdem ich mir einen Virus eingefangen und Fieber bekommen hatte. Ich ging mit starker Schw\u00e4che zum Arzt und mein CPK-Wert lag bei 11.000. Das f\u00fchrte uns schlie\u00dflich auf die richtige Spur und die Diagnose LGMD2I wurde gestellt. Wie bei vielen von Ihnen war es ein langer Weg bis zur Diagnose.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\"><strong>Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?<\/strong><\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Nein, ich bin homozygot rezessiv, meine Eltern waren also beide Tr\u00e4ger. Zum Gl\u00fcck sind mein Bruder und meine Schwester nicht betroffen.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\"><strong>Was sind f\u00fcr Sie die gr\u00f6\u00dften Herausforderungen im Leben mit LGMD?<\/strong>:<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Meine M\u00e4dchen waren noch Babys, als ich die Diagnose erhielt. Ein Jahr sp\u00e4ter wurde bei meinem Mann Gehirnkrebs diagnostiziert. Ich bef\u00fcrchtete, dass ich nicht in der Lage sein w\u00fcrde, f\u00fcr meine Familie zu sorgen. Ich verbrachte viele Stunden damit, mir Gedanken dar\u00fcber zu machen, was mit uns geschehen w\u00fcrde. Ich versuche, im Hier und Jetzt zu bleiben und die guten Zeiten zu genie\u00dfen. Es kann schwierig sein, den \"Kopf im Spiel\" zu behalten und meinen Niedergang nicht vorauszusehen oder mich von Frustration und Schmerz leiten zu lassen. <\/span>zu<span style=\"color: #000000;\"> Bett. Aber ich bin hier, heute. Mein Mann ist hier, heute. Meine Kinder sind erstaunlich und unverw\u00fcstlich. Ich bin also weiterhin dankbar und wir machen weiter.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\"><strong>Was ist Ihre gr\u00f6\u00dfte Errungenschaft?<\/strong>:<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Meine gr\u00f6\u00dfte pers\u00f6nliche Errungenschaft ist mein Gl\u00fcck. Ich habe wirklich hart daran gearbeitet, trotz unserer Herausforderungen gl\u00fccklich zu sein. Darauf bin ich wirklich stolz.  Das ist eine Entscheidung, die ich jeden Tag zu treffen versuche.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\"><strong>Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?<\/strong><\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Ich habe das Gef\u00fchl, dass ich nach der Diagnose ein sinnvolleres Leben f\u00fchre. Ich liebe meine Mitmenschen intensiver. Ich habe gelernt, langsamer zu werden, weil ich es muss, und das ist keine schlechte Art, das Leben zu leben. Ich bin auch dankbar f\u00fcr die M\u00f6glichkeit, Verst\u00e4ndnis und Empathie f\u00fcr Menschen mit chronischen Krankheiten, Schmerzen, Trauer ... all diese unsichtbaren Krankheiten zu haben, die so leicht als Faulheit oder mangelnde Anstrengung missverstanden werden k\u00f6nnen. Ich verstehe Sie und es tut mir leid, dass es so schwer ist.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\"><strong>Was m\u00f6chten Sie der Welt \u00fcber LGMD mitteilen?<\/strong>:<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Ich m\u00f6chte, dass die Welt wei\u00df, dass LGMD eine genetisch vererbte Krankheit ist und nicht das Ergebnis eines \"Ern\u00e4hrungsmangels\" oder des Fehlens eines Fitnessstudios. Es ist keine Krankheit, die man sich aussucht. Sie ist fortschreitend, und es gibt keine Heilung. Es hilft zwar, positiv zu bleiben und aktiv zu sein, aber es wird das Fortschreiten nicht aufhalten. Meiner Meinung nach ist das Beste, was man jemandem mit LGMD sagen kann: \"Ich wei\u00df, dass es schwer ist, aber Sie machen das sehr gut.\" Es w\u00e4re so sch\u00f6n, wenn es in Zukunft eine Behandlung oder Heilung g\u00e4be. Es ist gut, hoffnungsvoll zu bleiben.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\"><strong>Wenn Ihre LGMD morgen \"geheilt\" werden k\u00f6nnte, was w\u00fcrden Sie als Erstes tun wollen?<\/strong>:<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">Ich w\u00fcrde meine M\u00e4dchen Huckepack zur Schule bringen, eine gro\u00dfe Party feiern und mit der Familie eine Radtour um unseren Lieblingssee machen.<\/span><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">* * * Um weitere \"LGMD Spotlight Interviews\" zu lesen oder um sich f\u00fcr ein Interview zur Verf\u00fcgung zu stellen, besuchen Sie bitte unsere Website <\/span>unter <span style=\"color: #000000;\"><a style=\"color: #000000;\" href=\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/de\/spotlight-interviews\/\">https:\/\/www.lgmd-info.org\/spotlight-interviews<\/a>\u00a0<\/span><\/p>\n<p><span style=\"color: #000000;\">* * * Bitte LIKE, KOMMENTAR und TEILEN Sie diesen Beitrag, um das Bewusstsein f\u00fcr LGMD zu erh\u00f6hen!<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>LGMD Spotlight Interview Name:\u00a0 \u00a0 Jill\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 [&hellip;]<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":1650,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[13,35],"tags":[83],"class_list":["post-1651","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-individuals-with-lgmd-interviews","category-lgmd2i","tag-lgmd2i-united-states"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v23.9 - 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