{"id":1798,"date":"2018-04-15T12:03:25","date_gmt":"2018-04-15T17:03:25","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?p=1798"},"modified":"2018-04-15T12:03:25","modified_gmt":"2018-04-15T17:03:25","slug":"coalition-to-cure-calpain-3","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/de\/lgmd2a\/2018\/04\/15\/coalition-to-cure-calpain-3\/","title":{"rendered":"ORGANISATION: Koalition zur Heilung von Calpain 3"},"content":{"rendered":"<figure class=\"wp-block-image\"><img decoding=\"async\" src=\"data:image\/svg+xml,%3Csvg%20xmlns%3D%27http%3A%2F%2Fwww.w3.org%2F2000%2Fsvg%27%20width%3D%27960%27%20height%3D%27720%27%20viewBox%3D%270%200%20960%20720%27%3E%3Crect%20width%3D%27960%27%20height%3D%27720%27%20fill-opacity%3D%220%22%2F%3E%3C%2Fsvg%3E\" data-orig-src=\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2019\/10\/Coalition-to-Cure-Calpain-3-v2.png\" alt=\"\" class=\"lazyload wp-image-2874\"\/><\/figure>\n\n\n<p><strong>NAME DER ORGANISATION<\/strong>:         Koalition zur Heilung von Calpain 3<\/p>\n<p><strong>WEBSITE:<\/strong>\u00a0 \u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <a href=\"http:\/\/www.curecalpain3.org\/\">CureCalpain3.org<\/a><\/p>\n<p><strong>FACEBOOK:\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <\/strong><a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/CureCalpain3\/\">Koalition zur Heilung von Calpain 3: \u00dcberwindung der LGMD2A\/Calpainopathie<\/a><\/p>\n<p><strong>Twitter:\u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0 \u00a0<\/strong><a href=\"https:\/\/twitter.com\/curecalpain3\">@CureCalpain3<\/a><\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p><strong>AUF WELCHEN UNTERTYP VON LGMD KONZENTRIERT SICH IHRE ORGANISATION:\u00a0 <\/strong><\/p>\n<p>LGMD2A, eine Form der Calpainopathie<\/p>\n<p><strong>WENN SIE SICH AUF EINEN UNTERTYP KONZENTRIEREN, GIBT ES DANN EIN REGISTER UND WIE K\u00d6NNEN SICH PATIENTEN ANSCHLIESSEN? <\/strong><\/p>\n<p>Ja, wir unterhalten das weltweite LGMD2A-Patientenregister.  Es ist ganz einfach, sich anzumelden unter <a href=\"http:\/\/www.lgmd2a.org\">www.lgmd2a.org<\/a><\/p>\n<p><strong>Ist Ihre Organisation eine Non-Profit-Organisation? Wenn ja, welche Art:\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <\/strong><\/p>\n<p>Ja, wir sind eine in den USA ans\u00e4ssige 501 (c)(3) steuerbefreite gemeinn\u00fctzige Organisation.<\/p>\n<p><strong>WAS HAT SIE BEI DER GR\u00dcNDUNG IHRER ORGANISATION INSPIRIERT?<\/strong>:<\/p>\n<p>Die Coalition to Cure Calpain 3 (C3) wurde 2010 mit dem Ziel gegr\u00fcndet, Forschungsarbeiten zu finanzieren, die sich auf das Verst\u00e4ndnis der Biologie von LGMD2A, einer Form der Calpainopathie, und auf die Suche nach einem Heilmittel daf\u00fcr konzentrieren. Die Organisation wurde von Patienten und ihren Familien ins Leben gerufen, die frustriert waren \u00fcber den Mangel an Wissen \u00fcber die Krankheit und die Tatsache, dass nur sehr wenig Forschung betrieben wurde. F\u00fcr einige von uns dauerte es sogar Jahrzehnte, bis sie eine konkrete Diagnose erhielten.  Unsere Motivation ist der Wunsch, die Zusammenarbeit zwischen Wissenschaftlern, LGMD2A-Patienten, ihren Familien und Freunden sowie der Allgemeinheit zu f\u00f6rdern, um dieser unzureichend erforschten und unterfinanzierten \"Waisenkrankheit\" ein Ende zu setzen.<\/p>\n<p><strong>WAS IST DER AUFTRAG IHRER ORGANISATION?<\/strong><\/p>\n<p>C3 setzt sich f\u00fcr die Behandlung und letztendlich Heilung der Gliederg\u00fcrtel-Muskeldystrophie Typ 2A (LGMD2A), einer Form der Calpainopathie, ein. Unsere Aufgabe ist es, hochwirksame Forschung und klinische Studien zu finanzieren, w\u00e4hrend wir die weltweite Gemeinschaft \u00fcber diese Krankheit aufkl\u00e4ren.<\/p>\n<p><strong>WELCHE DIENSTLEISTUNGEN BIETET IHRE ORGANISATION AN?<\/strong><\/p>\n<p>- Finanzierung der Forschung im Bereich LGMD2A\/Calpainopathie<\/p>\n<p>- F\u00fchrung des globalen Patientenregisters f\u00fcr LGMD2A\/Calpainopathie<\/p>\n<p>- Aufkl\u00e4rung der weltweiten Gemeinschaft (einschlie\u00dflich der wissenschaftlichen Gemeinschaft sowie der Patienten, ihrer Familien und der allgemeinen \u00d6ffentlichkeit) \u00fcber die Krankheit \u00fcber unsere Website, soziale Medien, Pr\u00e4senz auf wissenschaftlichen Konferenzen und E-Mail-Kommunikation<\/p>\n<p>- Bieten Sie ein Unterst\u00fctzungsforum f\u00fcr Patienten und ihre Familien auf Facebook an (<a href=\"\/de\/carol@curecalpain3.org\/\">E-Mail C3 Direktorin f\u00fcr Patientenbetreuung Carol Abraham<\/a> zum Beitritt)<\/p>\n<p><strong>WORAUF IST IHRE ORGANISATION AM MEISTEN STOLZ:<\/strong><\/p>\n<p>Wir sind besonders stolz darauf, dass es uns gelungen ist, hochkar\u00e4tige Wissenschaftler zu gewinnen und zu unterst\u00fctzen, um die Kalpainopathieforschung voranzutreiben. Dr. Melissa Spencer leitet unseren wissenschaftlichen Beirat seit unserer Gr\u00fcndung im Jahr 2010 und arbeitet mit Dr. Kevin Campbell, Eric Hoffman und Lou Kunkel zusammen. Dr. Jennifer Levy kam 2016 als erste wissenschaftliche Direktorin von C3 zu uns und hat die Zahl der von uns finanzierten Forschungsprojekte mehr als verdoppelt. Die Tatsache, dass unsere Stiftung, die urspr\u00fcnglich nur eine Idee war, mit der wir versuchen wollten, etwas zu bewirken, fast $1,5 Millionen Dollar f\u00fcr die Calpainopathie-Forschung bereitgestellt hat, die von f\u00fchrenden Wissenschaftlern - Dr. Michele Calos, Lou Kunkel, Cathleen Lutz, Rita Perlingeiro, Isabelle Richard, Melissa Spencer, Volker Straub - durchgef\u00fchrt wird, ist etwas, auf das wir wirklich stolz sind.<\/p>\n<p><strong>Was m\u00f6chten Sie, dass die Welt \u00fcber IHRE ORGANISATION erf\u00e4hrt?<\/strong>:<\/p>\n<p>Vor kurzem haben wir eine Gentherapie-Initiative ins Leben gerufen, die darauf abzielt, das Verst\u00e4ndnis der Gentherapie als Behandlungsmethode f\u00fcr LGMD2A zu beschleunigen, indem sie die Erforschung mehrerer Gentherapieans\u00e4tze finanziert. Wenn die Ergebnisse aktueller oder k\u00fcnftiger Forschungsprojekte der Gentherapie-Initiative positiv ausfallen, k\u00f6nnen sie f\u00fcr die Einleitung klinischer Studien f\u00fcr LGMD2A-Patienten genutzt werden. Halten Sie Ausschau nach Ank\u00fcndigungen von uns, da wir weiterhin neue Projekte finanzieren. <a href=\"http:\/\/www.curecalpain3.org\/research\">http:\/\/www.curecalpain3.org\/research<\/a><\/p>\n<p><strong>WIE K\u00d6NNEN SICH MENSCHEN AN DER UNTERST\u00dcTZUNG IHRER ORGANISATION BETEILIGEN?<\/strong><\/p>\n<p>Es ist ein langer und teurer Prozess, eine Therapie vom Forschungslabor bis zur klinischen Pr\u00fcfung zu bringen. Die wichtigste Art und Weise, wie Menschen die Arbeit unserer Organisation unterst\u00fctzen k\u00f6nnen, ist eine Spende. Jeder Dollar macht einen Unterschied in unseren Bem\u00fchungen, diese muskelschw\u00e4chende Krankheit zu heilen.<\/p>\n<p>Spender k\u00f6nnen auf drei Arten spenden:<\/p>\n<p>&#8211; <a href=\"https:\/\/donatenow.networkforgood.org\/C3\">unsere Webseite<\/a> (online)<\/p>\n<p>- unser <a href=\"https:\/\/www.crowdrise.com\/o\/en\/campaign\/c3-gene-therapy-initiative\/coalitiontocurecalpa\">Crowdrise-Kampagne<\/a> (online)<\/p>\n<p>- per Post per Scheck (offline)<\/p>\n<p><a href=\"\/de\/info@curecalpain3.org\/\">E-Mail<\/a> und fragen Sie nach einem Spendenformular oder laden Sie es herunter unter <a href=\"http:\/\/files.constantcontact.com\/fc88c999301\/4a707677-bb13-4ccf-a5a7-d75c7630cb0e.pdf\">http:\/\/files.constantcontact.com\/fc88c999301\/4a707677-bb13-4ccf-a5a7-d75c7630cb0e.pdf<\/a><\/p>\n<p><strong>WIE SIE IHRE ORGANISATION AM BESTEN KONTAKTIEREN K\u00d6NNEN:<\/strong><\/p>\n<p><a href=\"\/de\/info@curecalpain3.org\/\">E-Mail an uns<\/a> unter <a href=\"mailto:info@curecalpain3.org\">info@curecalpain3.org<\/a>. Wir werden antworten!<\/p>\n<p><strong>GIBT ES SONST NOCH ETWAS, DAS SIE HINZUF\u00dcGEN M\u00d6CHTEN?<\/strong><\/p>\n<p>Wenn Sie wissen, dass Sie eine Form der Gliederg\u00fcrtel-Muskeldystrophie haben, setzen Sie sich bitte f\u00fcr einen Gentest ein, um Ihren Typ zu bestimmen. Alle LGMD-Organisationen und die wissenschaftliche Gemeinschaft m\u00fcssen noch viel \u00fcber diese Gruppe von Krankheiten lernen, und Sie k\u00f6nnen helfen, indem Sie sich in das entsprechende Patientenregister eintragen. Suchen Sie die vielen Selbsthilfegruppen auf; Sie sind nicht allein. Seien Sie sich bitte bewusst, dass wir motiviert sind und jeden Tag daran arbeiten, mehr \u00fcber die Calpainopathie zu erfahren und eine Behandlung oder Heilung zu finden.<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><\/p>\n<p>\u00a0<\/p>\n<p>\u00a0<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>NAME OF ORGANIZATION:\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 Coalition to Cure Calpain 3 WEBSITE:\u00a0 \u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 [&hellip;]<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":2874,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[94,14,95],"tags":[82],"class_list":["post-1798","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-organization-interview","category-lgmd2a","category-organization","tag-lgmd2a-calpainopathy"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v23.9 - 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