{"id":2111,"date":"2018-07-26T10:25:01","date_gmt":"2018-07-26T15:25:01","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?p=2111"},"modified":"2018-07-26T10:25:01","modified_gmt":"2018-07-26T15:25:01","slug":"organization-jain-foundation","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/de\/lgmd2b\/2018\/07\/26\/organization-jain-foundation\/","title":{"rendered":"ORGANISATION: Jain-Stiftung\u00a0"},"content":{"rendered":"
\"\"<\/figure>\n\n\n

NAME DER ORGANISATION<\/strong>: Jain-Stiftung\u00a0\u00a0\u00a0<\/p>\n

WEBSITE:<\/strong>\u00a0 \u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 www.jain-foundation.org<\/a><\/p>\n

FACEBOOK:\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <\/strong> www.facebook.com\/JainFoundation\/<\/a><\/p>\n

TWITTER:\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <\/strong> https:\/\/twitter.com\/JainFoundation<\/a><\/p>\n

AUF WELCHEN UNTERTYP VON LGMD KONZENTRIERT SICH IHRE ORGANISATION:\u00a0 <\/strong><\/p>\n

Dysferlinopathie (LGMD2B\/Miyoshi-Myopathie Typ 1), die durch Mutationen im Dysferlin-Gen verursacht werden.<\/p>\n

WENN SIE SICH AUF EINEN UNTERTYP KONZENTRIEREN, GIBT ES DANN EIN REGISTER UND WIE K\u00d6NNEN SICH PATIENTEN ANSCHLIESSEN? <\/strong><\/p>\n

Ja, wir haben ein Register f\u00fcr Patienten mit Dysferlinopathie. Wir ermutigen Patienten, uns unter patients@jain-foundation.org zu kontaktieren; weitere Einzelheiten \u00fcber das Register finden Sie unter https:\/\/www.jain-foundation.org\/patient-physician-resources\/patient-registration<\/a><\/p>\n

Ist Ihre Organisation eine Non-Profit-Organisation? Wenn ja, welche Art:\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <\/strong><\/p>\n

Wir sind als private, gemeinn\u00fctzige Stiftung in den USA eingetragen und bitten daher nicht um Spenden aus der \u00d6ffentlichkeit.<\/p>\n

WAS HAT SIE BEI DER GR\u00dcNDUNG IHRER ORGANISATION INSPIRIERT?<\/strong>:<\/p>\n

Wir sind entstanden, nachdem beim Sohn unseres Gr\u00fcnders Dysferlinopathie diagnostiziert wurde. Nachdem die Familie Kontakt zu anderen Patienten und Forschern aufgenommen hatte, wurde 2005 die Jain Foundation gegr\u00fcndet.<\/p>\n

WAS IST DER AUFTRAG IHRER ORGANISATION?<\/strong><\/p>\n

Entwicklung von Behandlungs- und Heilungsm\u00f6glichkeiten f\u00fcr Dysferlinopathie.<\/p>\n

WELCHE DIENSTLEISTUNGEN BIETET IHRE ORGANISATION AN?<\/strong><\/p>\n

Wir konzentrieren uns in erster Linie auf die Forschung und Entwicklung von Behandlungen und weniger auf die Betreuung von Patienten. Es ist jedoch nicht m\u00f6glich, Behandlungen zu testen oder die Ergebnisse klinischer Studien ohne Patienten zu bestimmen, und die Diagnose bleibt bei allen Formen der LGMD eine gro\u00dfe Herausforderung. Aus diesem Grund f\u00fchren wir ein Patientenregister und bieten diagnostische Dienste f\u00fcr Patienten an, bei denen eine Dysferlinopathie vermutet wird, um die Diagnose zu kl\u00e4ren und ihnen Zugang zu klinischen Studien und schlie\u00dflich zu Behandlungen zu erm\u00f6glichen.<\/p>\n

WORAUF IST IHRE ORGANISATION AM MEISTEN STOLZ:<\/strong><\/p>\n

Wir haben gerade eine mehrj\u00e4hrige klinische Studie abgeschlossen, die Clinical Outcome Study of Dysferlinopathy, an der etwa 200 Patienten in 15 klinischen Zentren in acht L\u00e4ndern teilgenommen haben. Diese Studie hat einen definitiven nat\u00fcrlichen Verlauf der Dysferlinopathie geliefert und die besten Ergebnismessungen ermittelt (was wird gemessen, bei wie vielen Menschen, \u00fcber welchen Zeitraum), die in klinischen Studien zur Dysferlinopathie verwendet werden k\u00f6nnen, um festzustellen, ob eine Behandlung wirksam ist. Diese Studie steht kurz vor dem Eintritt in die n\u00e4chste Phase, in der unsere Ergebnisse best\u00e4tigt werden, weitere 100 Patienten teilnehmen k\u00f6nnen und vier neue medizinische Zentren beteiligt sein werden.<\/p>\n

Was m\u00f6chten Sie, dass die Welt \u00fcber IHRE ORGANISATION erf\u00e4hrt?<\/strong>:<\/p>\n

Wir verfolgen viele Ans\u00e4tze zur Behandlung der Dysferlinopathie, darunter die Gentherapie, die Wiederverwendung von Medikamenten, die bereits f\u00fcr andere Krankheiten auf dem Markt sind, und die Entwicklung neuer Medikamente. Bei der Gentherapie arbeiten wir derzeit eng mit Myonexus zusammen, das eine \"Dual-Vektor\"-AAV-Gentherapie f\u00fcr Dysferlinopathie entwickelt. Dar\u00fcber hinaus haben wir bisher mehr als 15 Arzneimittelkandidaten in pr\u00e4klinischen Studien an M\u00e4usen mit Dysferlinopathie getestet und sind st\u00e4ndig dabei, neue Behandlungsm\u00f6glichkeiten zu erforschen und zu testen. Wir sind zuversichtlich, dass eine oder mehrere dieser Behandlungen einen Nutzen f\u00fcr die Dysferlinopathie zeigen werden.<\/p>\n

WIE K\u00d6NNEN SICH MENSCHEN AN DER UNTERST\u00dcTZUNG IHRER ORGANISATION BETEILIGEN?<\/strong><\/p>\n

Da wir keine \u00f6ffentlichen Gelder sammeln, bitten wir Patienten und andere um Unterst\u00fctzung, indem sie sich dem Dysferlin-Register anschlie\u00dfen, die Teilnahme an klinischen Studien in Erw\u00e4gung ziehen, das Bewusstsein f\u00fcr diese Krankheit sch\u00e4rfen und sich in der Gemeinschaft engagieren. Es wird immer deutlicher, dass bei seltenen Krankheiten das Vorhandensein einer starken Interessenvertretung und einer Patienten-\/Familiengemeinschaft f\u00fcr die Entwicklung von Therapien entscheidend ist. Die Jain Foundation kann die Organisation bereitstellen, aber wir brauchen Ihre Unterst\u00fctzung, um eine starke Gemeinschaft aufzubauen!<\/p>\n

WIE SIE IHRE ORGANISATION AM BESTEN KONTAKTIEREN K\u00d6NNEN:<\/strong><\/p>\n

Patienten, bei denen eine Dysferlinopathie diagnostiziert oder vermutet wird, k\u00f6nnen uns unter patients@jain-foundation.org kontaktieren. Dar\u00fcber hinaus m\u00f6chten wir die Menschen ermutigen, unsere Website zu besuchen, die viele Informationen \u00fcber Dysferlinopathie und unsere Forschungsprogramme enth\u00e4lt.<\/p>\n

GIBT ES SONST NOCH ETWAS, DAS SIE HINZUF\u00dcGEN M\u00d6CHTEN?<\/strong><\/p>\n

Wir konzentrieren uns darauf, die Hindernisse zu beseitigen, die unserem Ziel, Behandlungen und Heilmittel zu entwickeln, im Wege stehen. Dazu geh\u00f6ren die Schlie\u00dfung wissenschaftlicher Wissensl\u00fccken, die uns bei der Identifizierung m\u00f6glicher Behandlungen helfen k\u00f6nnen, die Gewinnung eines besseren klinischen Verst\u00e4ndnisses der Krankheit, um die Durchf\u00fchrung erfolgreicher klinischer Studien zu erm\u00f6glichen, die Aufrechterhaltung einer engagierten Patientengemeinschaft mit Hilfe des Dysferlin-Registers, so dass Studien auf effiziente Weise durchgef\u00fchrt werden k\u00f6nnen, und die Durchf\u00fchrung pr\u00e4klinischer und klinischer Tests f\u00fcr k\u00fcnftige Therapien.<\/p>\n

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