{"id":2341,"date":"2018-11-18T21:09:52","date_gmt":"2018-11-19T03:09:52","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?p=2341"},"modified":"2018-11-18T21:09:52","modified_gmt":"2018-11-19T03:09:52","slug":"lgmd-organization-gfb-onlus","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/de\/lgmd2e\/2018\/11\/18\/lgmd-organization-gfb-onlus\/","title":{"rendered":"ORGANISATION: GFB ONLUS"},"content":{"rendered":"
\"\"<\/figure>\n\n\n

NAME DER ORGANISATION<\/strong>: GFB ONLUS (GRUPPO FAMILIARI BETA-SARCOGLICANOPATIE ONLUS)<\/p>\n

WEBSITE:<\/strong>\u00a0 \u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 www.lgmd2e.org<\/a><\/p>\n

FACEBOOK:\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <\/strong>www.facebook.com\/gfbonlus-1045732368903903<\/a><\/p>\n

TWITTER:\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <\/strong>twitter.com\/gfbonlus<\/a><\/p>\n

AUF WELCHEN UNTERTYP VON LGMD KONZENTRIERT SICH IHRE ORGANISATION:\u00a0 <\/strong><\/p>\n

Wir konzentrieren uns auf Gliederg\u00fcrtel-Muskeldystrophie Typ 2E (LGMD2E)<\/p>\n

WENN SIE SICH AUF EINEN UNTERTYP KONZENTRIEREN, GIBT ES DANN EIN REGISTER UND WIE K\u00d6NNEN SICH PATIENTEN ANSCHLIESSEN? <\/strong><\/p>\n

Auf unserer Website sammeln wir Informationen \u00fcber Menschen, die von Lgmd2E- Lgmd2D- Lgmd2C - Lgmd2F betroffen sind, in \u00dcbereinstimmung mit dem Datenschutzgesetz. Unser erstes Ziel ist es, statistische Daten auszuarbeiten und in zweiter Linie m\u00f6chten wir ein Sarkoglykanopatie-Patientenregister erstellen.<\/p>\n

Hier k\u00f6nnen Sie unsere Patientenstatistiken lesen:
http:\/\/www.beta-sarcoglicanopathy.org\/index.php?option=com_content&view=article&id=47&Itemid=53<\/p>\n

Die GFB z\u00e4hlt nun insgesamt 403 Patienten, die von Sarkoglykanopathie (LGMD2C -2D - 2E -2F) betroffen sind. Wir laden Personen, die zus\u00e4tzliche Informationen haben, dazu ein, uns diese Informationen zukommen zu lassen info@beta-sarcoglicanopatie.it<\/a> .<\/p>\n

Ist Ihre Organisation eine Non-Profit-Organisation? Wenn ja, welche Art:\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <\/strong><\/p>\n

Ja, wir sind eine Non-Profit-Organisation. Am 27. Februar 2013 wurde die GFB Onlus in Italien offiziell als gemeinn\u00fctzige Organisation gegr\u00fcndet und in der Provinzabteilung des regionalen Registers f\u00fcr gemeinn\u00fctzige Organisationen in der Lombardei unter der Nummer SO-81 eingetragen. Im Jahr 2014 wurde sie auch in das regionale Register der Vereinigungen der Familiensolidarit\u00e4t Nr. 947 aufgenommen.<\/p>\n

WAS HAT SIE BEI DER GR\u00dcNDUNG IHRER ORGANISATION INSPIRIERT?<\/strong>:<\/p>\n

In den Jahren, in denen wir die Krankheit unserer Kinder erlebt haben, haben wir festgestellt, dass es keine genauen wissenschaftlichen Studien und therapeutischen Ans\u00e4tze f\u00fcr diese Krankheit gab (bis 2012). Wir waren v\u00f6llig allein gelassen und au\u00dferdem gab es keine Verb\u00e4nde f\u00fcr das Lgmd2E.<\/p>\n

WAS IST DER AUFTRAG IHRER ORGANISATION?<\/strong><\/p>\n

Gfb Onlus wurde gegr\u00fcndet, um Forschungsprojekte zur Behandlung dieser Krankheit zu finanzieren. Es soll auch eine M\u00f6glichkeit sein, uns\/ Sie besser \u00fcber Informationen\/Neuigkeiten zu informieren, die nicht leicht zu finden sind, sowie \u00fcber die aktuellsten spezifischen Forschungsaktivit\u00e4ten f\u00fcr diese besondere Krankheit. Unsere Aufgabe ist es, Menschen mit Lgmd2E gegen\u00fcber den Institutionen, Forschungsorganisationen, anderen Vereinigungen und Patienten zu vertreten. Diese Rolle wird bis jetzt nur von uns wahrgenommen, da es keine anderen Gruppen mit demselben Ziel gibt - weder in Italien noch im Ausland. Diese Website und die Selbsthilfegruppe sind aus dem Wunsch heraus entstanden, mit anderen Familien, die von dieser Krankheit betroffen sind, in Kontakt zu treten, um sich \u00fcber die verschiedenen Aspekte des t\u00e4glichen Lebens mit dieser Krankheit auszutauschen, sowie \u00fcber klinische, rechtliche, logistische und organisatorische Aspekte im Zusammenhang mit der wissenschaftlichen Forschung und dem Einsatz von verschiedenen Hilfsmitteln. Unsere Absicht ist es, eine erste Sammlung von Daten \u00fcber diese Patienten im Hinblick auf ein zuk\u00fcnftiges Patientenregister und spezifische klinische Studien zu realisieren.<\/p>\n

WELCHE DIENSTLEISTUNGEN BIETET IHRE ORGANISATION AN?<\/strong><\/p>\n

2012: Seit August 2012 haben die Familien von GFB beschlossen, die ersten Spenden f\u00fcr das Gentherapieprojekt LGMD2E in Columbus Ohio von Prof. J. Mendell. Bis heute wurden f\u00fcnf Zahlungen in H\u00f6he von insgesamt $ 1.300.000 eingezahlt. 2017: Die Myonexus Therapeutics Company wird gegr\u00fcndet und die GFB ONLUS tritt in das Unternehmen ein. Das Ziel der Myonexus Therapeutics Company ist die Entwicklung einer Gentherapie f\u00fcr die Gliederg\u00fcrtel-Muskeldystrophie (LGMD) der Typen 2B, 2C, 2D, 2E und 2L. http:\/\/myonexustx.com\/ 2018: GFB Onlus nahm an der Unterzeichnung der Vereinbarung zwischen Sarepta und Myonexus, zwei Biotechnologieunternehmen mit Sitz in den Vereinigten Staaten, teil. Weitere Aktivit\u00e4ten sind die Organisation von Bergausfl\u00fcgen mit Trekkingst\u00fchlen und anderen Sport- und Freizeitaktivit\u00e4ten f\u00fcr Behinderte, die Organisation von Jahrestreffen der Familien von GFB ONLUS und Transportdienste f\u00fcr Behinderte, auch durch Vereinbarungen mit \u00f6ffentlichen Einrichtungen, die Organisation eines internationalen wissenschaftlichen Kongresses f\u00fcr LGMD2E und andere Sarkoglykanopathien sowie psychologische Unterst\u00fctzung f\u00fcr Menschen mit Behinderungen.<\/p>\n

WORAUF IST IHRE ORGANISATION AM MEISTEN STOLZ:<\/strong><\/p>\n

Finanzierung der pr\u00e4klinischen Phase des von Prof. J. Mendell in Columbus Ohio, USA, koordinierten Gentherapieprojekts Lgmd2e ($ 1.300.000), Beteiligung an Myonexus Therapeutics und Vereinbarung zwischen Sarepta und Myonexus.<\/p>\n

Was m\u00f6chten Sie, dass die Welt \u00fcber IHRE ORGANISATION erf\u00e4hrt?<\/strong>:<\/p>\n

Wir sind dabei, gro\u00dfartige Verbindungen in diesem Bereich aufzubauen, und wir hoffen, ein Register zu erstellen, das uns helfen wird, wenn klinische Versuche anstehen.<\/p>\n

WIE K\u00d6NNEN SICH MENSCHEN AN DER UNTERST\u00dcTZUNG IHRER ORGANISATION BETEILIGEN?<\/strong><\/p>\n

Auf unserer Website finden Sie Informationen, um mit uns Kontakt aufzunehmen und eventuell steuerlich absetzbare Spenden zu t\u00e4tigen.<\/p>\n

WIE SIE IHRE ORGANISATION AM BESTEN KONTAKTIEREN K\u00d6NNEN:<\/strong><\/p>\n

Bitte kontaktieren Sie uns per E-Mail an info@beta-sarcoglicanopatie.it<\/a> . Sie k\u00f6nnen sich jederzeit an uns wenden. Sie k\u00f6nnen uns auch jederzeit eine Nachricht \u00fcber Facebook oder Twitter schicken.<\/p>\n

GIBT ES SONST NOCH ETWAS, DAS SIE HINZUF\u00dcGEN M\u00d6CHTEN?<\/strong><\/p>\n

Wir freuen uns auf den Erfolg bei der Heilung und Behandlung von LGMD2E und anderen Untertypen von lgmd.<\/p>\n

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NAME OF ORGANIZATION:\u00a0 \u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 \u00a0GFB ONLUS (GRUPPO FAMILIARI BETA-SARCOGLICANOPATIE ONLUS) […]<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":2340,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[94,62,95],"tags":[],"class_list":["post-2341","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-organization-interview","category-lgmd2e","category-organization"],"acf":[],"yoast_head":"\nORGANIZATION: GFB ONLUS - LGMD Awareness Foundation<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"http:\/\/www.lgmd-info.org\/de\/lgmd2e\/2018\/11\/18\/lgmd-organization-gfb-onlus\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"de_DE\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"ORGANIZATION: GFB ONLUS - 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