{"id":3088,"date":"2019-11-03T17:49:29","date_gmt":"2019-11-03T23:49:29","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?p=3088"},"modified":"2019-11-03T17:49:29","modified_gmt":"2019-11-03T23:49:29","slug":"individual-with-lgmd-rosamund","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/de\/individuals-with-lgmd-interviews\/2019\/11\/03\/individual-with-lgmd-rosamund\/","title":{"rendered":"EINZELPERSON MIT LGMD: Rosamund"},"content":{"rendered":"
\"\"<\/figure><\/div>\n\n\n\n

LGMD \"SPOTLIGHT INTERVIEW\"<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Name<\/strong>: Rosamund  Alter<\/strong>: 43 Jahre alt<\/p>\n\n\n\n

Land<\/strong>: England UK<\/p>\n\n\n\n

LGMD Unter-Typ<\/strong>: Nicht\nnicht bekannt; ich durchlaufe noch die Tests des John Walton Muscular\nDystrophie-Forschungszentrum in Newcastle, Vereinigtes K\u00f6nigreich.<\/p>\n\n\n\n

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?<\/strong>:\nNach einer arbeitsmedizinischen Untersuchung im Februar 2017 war der Arzt besorgt \u00fcber\nmeine Muskelfunktion. Die Vermutung, dass es sich um eine Art von Muskeldystrophie handelt, wurde\nwurde im Januar 2018 gemacht, nachdem ich einen privaten Neurologen in London aufgesucht hatte.<\/p>\n\n\n\n

Was waren Ihre ersten Symptome?<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

Seit ich denken kann, leide ich an Schmerzen im unteren R\u00fccken. Mit Anfang 20 brach ich mir beim Springreiten den R\u00fccken (Lendenwirbels\u00e4ule Nr. 4); ich k\u00e4mpfte mit meiner linken H\u00fcfte und litt nach dem Vorfall zunehmend unter Schmerzen im unteren R\u00fccken und in den Knien. Ich stolperte und fiel gelegentlich ohne Grund. Alle Spezialisten, die ich aufsuchte, f\u00fchrten die Symptome auf meine R\u00fcckenfraktur zur\u00fcck, abgesehen von einem H\u00fcftspezialisten, den ich privat aufsuchte. Meine Achillessehnen, Adduktoren und Quads hatten sich so gut wie abgeschaltet. Das Physio-Team brachte sie wieder zum Laufen, aber egal wie hart ich arbeitete, wir konnten die Kraft nicht wieder aufbauen. An diesem Punkt wurde mir geraten, einen Neurologen aufzusuchen.<\/p>\n\n\n\n

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Nicht diagnostiziert. Meine Vollschwester leidet an sehr leichter\nSchw\u00e4che in ihren Armen. <\/p>\n\n\n\n

Was sind f\u00fcr Sie die gr\u00f6\u00dften Herausforderungen\nim Leben mit LGMD<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Ich war schon immer sehr aktiv und liebe es, besch\u00e4ftigt zu sein. Fr\u00fcher habe ich\nIch habe immer alles getan, um etwas zu erreichen.<\/p>\n\n\n\n

Die gr\u00f6\u00dfte Herausforderung besteht darin, dass ich mich nicht schnell bewegen kann,\nTreppen zu steigen und allgemein herumzueilen.<\/p>\n\n\n\n

Wenn ich pendle und mit der Menge mithalten muss,\neine Tasche tragen muss oder sehr m\u00fcde bin, muss ich einen Gehstock benutzen, was etwas\ngew\u00f6hnungsbed\u00fcrftig. Wenn ich ehrlich bin, hasse ich ihn wirklich.<\/p>\n\n\n\n

Was ist Ihre gr\u00f6\u00dfte Errungenschaft?<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

Von klein auf war ich sehr daran interessiert, Dinge zu erleben und mein Leben zu genie\u00dfen.\nmein Leben genie\u00dfen. Ich bin gereist, habe in Uganda f\u00fcr eine Wohlt\u00e4tigkeitsorganisation gearbeitet, viel Sport getrieben\nund f\u00fcr die Olympic Delivery Authority in London gearbeitet, die die Austragungsorte der Spiele 2012\nVeranstaltungsorte. Ich arbeite im Bereich Gesundheit und Sicherheit am Arbeitsplatz, und meine Zeit bei der olympischen\nund meine Zeit bei der olympischen Bewegung war die beste und ich bin dankbar, dass ich damals die Energie und\ndie Energie und die F\u00e4higkeit hatte, zu pendeln und voll mitzumachen. Afrika war eine gro\u00dfartige Erfahrung\nIch glaube nicht, dass ich das jetzt noch k\u00f6nnte, also ist mein gr\u00f6\u00dfter Erfolg, dass ich\nmit meinem Leben weiterzumachen, Gelegenheiten zu schaffen und zu nutzen. Zurzeit arbeite ich an einem\neinem gro\u00dfen Infrastrukturprojekt in Gro\u00dfbritannien; ich liebe gro\u00dfe Projekte und kann\nIch liebe gro\u00dfe Projekte, also ist es f\u00fcr mich eine gro\u00dfe Leistung, dass ich das immer noch tun kann und immer noch reiten kann (na ja, irgendwie schon!).<\/p>\n\n\n\n

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?\nPerson, die Sie heute sind:<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Ich komme immer noch mit meinem Leben zurecht und schaffe\nM\u00f6glichkeiten, aber es ist jetzt anders. Fr\u00fcher war ich ziemlich furchtlos, aber eingeschr\u00e4nkte\neingeschr\u00e4nkte Mobilit\u00e4t, Unsicherheit und M\u00fcdigkeit beeintr\u00e4chtigen das Selbstvertrauen. Das war\nschwer, das zu verstehen. Als man mir sagte, es sei wahrscheinlich eine Muskeldystrophie\nDystrophie war, weinte ich 6 Monate lang jeden Tag unter vier Augen. Das Internet ist eine erstaunliche\nRessource, aber es kann auch sch\u00e4dlich sein. Ich k\u00f6nnte so enden, wie ich jetzt bin, ein bisschen\noder in einem Rollstuhl mit einem Herzschrittmacher, wenn ich alles akzeptieren w\u00fcrde, was ich\nonline gelesen habe. Ich habe es niemandem erz\u00e4hlt; ich hatte keine Ahnung, was ich sagen oder wie ich es\nerkl\u00e4ren sollte. Ich hatte Angst, dass ich meinen Mann und meinen Job verlieren w\u00fcrde. Wer will schon\njemanden, der sich nicht ohne Hilfe fortbewegen kann, vor allem nicht auf dem Bau?...\nIch stand vor einer Ver\u00e4nderung, die ich nicht kontrollieren konnte, ich f\u00fchlte mich gefangen und verletzlich.<\/p>\n\n\n\n

Ich habe gelernt, dass man nicht alles kontrollieren kann, dass man\ndas Hier und Jetzt zu sch\u00e4tzen. Ich erinnere mich, wie ich vor Jahren eine Pause machte, um zwischen\num zwischen der Arbeit am Laptop kurz mit meinem Hund spazieren zu gehen. Das war eine ganz normale Freitagssache. Pferd\nfr\u00fchmorgens erledigt, Laptop an, mittags schnell eine Runde \u00fcber die Wiese\num die Mittagszeit. Laptop gegen 18 Uhr ausschalten... ein Glas Wein um 19 Uhr! Ich erinnere mich nicht an die Landschaft\noder an die dummen Dinge, die mein Hund angestellt hat, au\u00dfer dass sie dumm waren und\nich mich normalerweise f\u00fcr ihn entschuldigen musste. Ich erinnere mich, dass ich w\u00e4hrend der Spazierg\u00e4nge am Telefon klebte\nw\u00e4hrend dieser Spazierg\u00e4nge. Wenn ich jetzt mit meinen Tieren spazieren gehe, sch\u00e4tze ich sie, ich sch\u00e4tze\ndie B\u00e4ume, die Ger\u00fcche und den Gesang der V\u00f6gel. Ich genie\u00dfe das Hier und Jetzt. Ich sch\u00e4tze\ndie Dinge, die ich noch habe: mein Augenlicht, mein Geh\u00f6r und meinen Sinn f\u00fcr Humor.<\/p>\n\n\n\n

Was m\u00f6chten Sie der Welt \u00fcber LGMD mitteilen?<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

Ich beschreibe es scherzhaft als einen unbequemen Zustand, der\ndass ich weniger essen muss und auf das zus\u00e4tzliche St\u00fcck Kuchen verzichten muss. Aber im Ernst\nEs ist wirklich schei\u00dfe; das Gehirn ist erstaunlich, aber grausam. Manchmal vergesse ich irgendwie\nvergessen, dass ich krank bin, und wenn ich mich bewegen will, breche ich einfach zusammen. Nachdenken zu m\u00fcssen\ndar\u00fcber nachzudenken, wie man geht und sich bewegt, ist anstrengend. Zum Gl\u00fcck habe ich eine Menge\nnat\u00fcrliche Energie, die mich durch die meisten Tage bringt.<\/p>\n\n\n\n

Wenn Ihre LGMD morgen \"geheilt\" werden k\u00f6nnte, was\nw\u00e4re das Erste, was Sie tun w\u00fcrden, um<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

Ich wollte den Tag immer vollpacken, und das begann\nIch tanzte die ganze Nacht durch und trank ein paar Gl\u00e4ser zu viel. Ich w\u00fcrde\nw\u00fcrde darauf bestehen, zu Fu\u00df nach Hause zu gehen (ich stelle mir meinen perfekten Tag im\nbritischen Sommer, wenn wir tats\u00e4chlich einen guten Tag haben) \u00fcber ein indisches oder chinesisches\nRestaurant.<\/p>\n\n\n\n

Nachdem ich mit dem Hund auf dem Sofa eingeschlafen war, wurde ich\nwachte ich schlie\u00dflich auf und ging ins Bett; ich kroch die Treppe hinauf, weil ich einen Kater hatte\nund nicht wegen einer Muskelschwundkrankheit. Ich w\u00fcrde wahrscheinlich eine Tasse Tee mitnehmen\nmitnehmen, die bis zum Morgen neben dem Bett stehen w\u00fcrde.<\/p>\n\n\n\n

Ich w\u00fcrde fr\u00fchmorgens aufstehen und mit Freunden einen Ausritt machen\nIch galoppierte den n\u00e4chsten H\u00fcgel hinauf, um einen klaren Kopf zu bekommen. Die n\u00e4chste\nDie n\u00e4chste Aufgabe w\u00e4re ein sch\u00f6ner langer Hundespaziergang auf den gr\u00f6\u00dften H\u00fcgel, den ich finden kann, und ein Pub\nf\u00fcr den Hund, wenn ich es aushalte, und ein Mittagessen mit meinem Mann. Am\nNachmittag w\u00fcrde ich es mir auf dem Sofa gem\u00fctlich machen, mit einer Kanne Tee und einer Tonne\nSchokolade.<\/p>\n\n\n\n

Ich w\u00fcrde m\u00fcde sein, weil ich nicht geschlafen hatte, und eine Ladung\nfrische Luft. Dieses \"gute, m\u00fcde\" Gef\u00fchl.<\/p>\n\n\n\n

Um mehr \"LGMD Spotlight\" zu lesen\nInterviews\" zu lesen oder sich freiwillig f\u00fcr ein Interview zu melden,\nbesuchen Sie bitte unsere Website unter: https:\/\/www.lgmd-info.org\/spotlight-interviews<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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