{"id":3199,"date":"2019-05-16T16:17:00","date_gmt":"2019-05-16T21:17:00","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?p=3199"},"modified":"2019-05-16T16:17:00","modified_gmt":"2019-05-16T21:17:00","slug":"breathe-with-md","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/de\/organization-interview\/2019\/05\/16\/breathe-with-md\/","title":{"rendered":"ORGANISATION: Atmen mit MD"},"content":{"rendered":"
\"\"<\/figure>\n\n\n\n

NAME DER ORGANISATION<\/strong>: Atmen mit MD, Inc.<\/p>\n\n\n\n

WEBSITE:<\/strong>\u00a0 \u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 \u00a0https:\/\/breathewithmd.org\/<\/a><\/p>\n\n\n\n

FACEBOOK:\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <\/strong>https:\/\/www.facebook.com\/BreatheWithMD\/<\/a><\/p>\n\n\n\n

TWITTER:\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <\/strong>@BreatheMD<\/a> <\/strong><\/p>\n\n\n\n

AUF WELCHEN UNTERTYP VON LGMD KONZENTRIERT SICH IHRE ORGANISATION:\u00a0 <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Atmen\nmit MD konzentriert sich auf alle Formen neuromuskul\u00e4rer Erkrankungen (NMD), einschlie\u00dflich der Limb\nG\u00fcrtel-Muskeldystrophie (LGMD).<\/p>\n\n\n\n

IST IHRE ORGANISATION EINE GEMEINN\u00dcTZIGE EINRICHTUNG? WENN JA, WELCHE ART:\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Ja, wir sind eine 501(c)(3) gemeinn\u00fctzige \u00f6ffentliche Wohlt\u00e4tigkeitsorganisation<\/p>\n\n\n\n

WAS DEN ANSTOSS ZUR\nDIE GR\u00dcNDUNG IHRER ORGANISATION<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

Breathe with MD wurde gegr\u00fcndet von\nAndrea L. Klein in Erinnerung an ihre Schwester Cheryl Lewis gegr\u00fcndet, die an Kleins 33.\nGeburtstag im Alter von 38 Jahren an den Folgen einer unzureichenden Behandlung von Muskeldystrophie (MD)\nAtemversagen im Jahr 2007 starb. Als Klein weitere Menschen traf, die von denselben\nvon denselben medizinischen Fehlern betroffen waren, erkannte sie, dass es einen immensen\nAufkl\u00e4rung in der NMD-Gemeinschaft bestand. Sie wollte erreichen, dass die Geschichte ihrer Schwester\nmehr von NMD betroffene Personen und Familien zu erreichen und zu verhindern, dass eine weitere\nFamilie einen \u00e4hnlichen Verlust zu ersparen. Breathe with MD begann als\ninformative Facebook-Seite im Jahr 2014. Bald darauf wurde der Bedarf f\u00fcr eine separate\nFacebook-Selbsthilfegruppe und sp\u00e4ter eine Website. Breathe with MD sponserte Dr. John\nR. Bachs Vortrag auf der Konferenz f\u00fcr Menschen mit NMD der Speak Foundation 2015\nIndividuen mit NMDs gesponsert und seine Anh\u00e4ngerschaft weiter vergr\u00f6\u00dfert und seine\nMission. Im Jahr 2018 hatten Klein und ihr Ehemann Anthony genug Geld gespart\ngespart, um die notwendigen rechtlichen Schritte einzuleiten, damit die Organisation\nBreathe with MD, Inc.\", eine gemeinn\u00fctzige Gesellschaft in Tennessee, zu werden. Im Februar\n2019 erhielten sie ihre Bundessteuerbefreiung durch die IRS als US\n501(c)(3) registrierte gemeinn\u00fctzige Organisation.<\/p>\n\n\n\n

WAS IST DER AUFTRAG IHRER ORGANISATION?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Die Mission von Breathe with MD, Inc.\nhat es sich zur Aufgabe gemacht, \"\u00fcber Atemmuskelschw\u00e4che und ihre Symptome aufzukl\u00e4ren;\nTests und geeignete Interventionsm\u00f6glichkeiten (assistierte Beatmung und\nmechanisch unterst\u00fctzter Husten). Unser Schwerpunkt liegt dabei auf der nicht-invasiven Beatmung. Durch\nunserer Aufkl\u00e4rungsarbeit machen wir darauf aufmerksam, dass NMD mehr als nur die\nMobilit\u00e4t betrifft, und wir kl\u00e4ren \u00fcber die Gefahren der Kohlendioxid (CO2)-Retention und der\nder Inhalation von zus\u00e4tzlichem Sauerstoff (O2) ohne Beatmungshilfe.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

WELCHE DIENSTLEISTUNGEN BIETET\nIHRE ORGANISATION BIETET:<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Zus\u00e4tzlich zu den p\u00e4dagogischen\nInformationen auf der Website von Breathe with MD, Inc. findet und ver\u00f6ffentlicht die Organisation\nArtikel, Videos und andere Aufkl\u00e4rungsmaterialien auf drei Social-Media-Plattformen\nPlattformen (Facebook, Twitter und Instagram). Sie haben auch einen YouTube-Kanal\nmit Videos und animierten Aufkl\u00e4rungsgrafiken, die Breathe with MD, Inc.\nentwickelt. Breathe with MD, Inc. sponsert und verwaltet eine geschlossene Facebook\nSelbsthilfegruppe mit dem Namen \"Breathe with MD Support Group\" f\u00fcr Menschen mit\ndie mit NMD leben, und deren Angeh\u00f6rige. Es handelt sich um eine unterst\u00fctzende Gemeinschaft mit mehr als 1.000\nMitgliedern, die nicht-invasive Beatmung, invasive Beatmung, andere\nAtemmuskelhilfen oder keine Atemmuskelhilfen verwenden. Nur Mitglieder der Gruppe k\u00f6nnen Gruppenbeitr\u00e4ge sehen und\nauf Gruppenbeitr\u00e4ge antworten. Soweit es die Finanzierung erlaubt, nimmt Breathe with MD, Inc.\nKonferenzen f\u00fcr Patienten und Angeh\u00f6rige von NMD, Selbsthilfegruppen und \u00e4hnliche Programme, um\neine Botschaft zu vermitteln, die auf der Patientenperspektive basiert und die medizinische\nLiteratur. Die Teilnehmer h\u00f6ren nicht nur eine informative Botschaft, sondern erhalten auch kostenlose\nlaminierte Informationskarten f\u00fcr die Brieftasche, gedruckte Literatur und\nmanchmal k\u00f6nnen sie auch an einer Verlosung teilnehmen.<\/p>\n\n\n\n

WAS IST IHRE\nORGANISATION AM STOLZESTEN IST:<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Breathe with MD, Inc. ist besonders\nstolz darauf, dass viele Menschen, die mit NMD leben, sagen, dass sie ein besseres\ndass sie aufgrund der Website, der Beitr\u00e4ge in den sozialen Medien und\/oder ihrer Mitgliedschaft in der Selbsthilfegruppe ein besseres Verst\u00e4ndnis f\u00fcr die\nder Website, der Beitr\u00e4ge in den sozialen Medien und\/oder ihrer Mitgliedschaft in der Selbsthilfegruppe.\nEinige haben gesagt, dass dies buchst\u00e4blich ihr Leben gerettet hat. Andere haben gesagt, dass sie Angst hatten\nAngst davor hatten, mit der Beatmungshilfe zu beginnen, bis sie Breathe with MD, Inc. fanden. Diese\nUmso befriedigender ist es, eine Mission zu erf\u00fcllen, wenn sich zeigt, dass die\nOrganisation einen positiven Einfluss auf die Gemeinschaft hat, der sie dient.<\/p>\n\n\n\n

WAS M\u00d6CHTEN SIE, DASS DIE WELT \u00dcBER IHRE ORGANISATION ERF\u00c4HRT?<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

Breathe with MD, Inc. wird\nfinanziert sich aus Einzelspenden und wird ehrenamtlich von Einzelpersonen aus der NMD\nGemeinschaft. Sie sind leidenschaftlich an ihrer Aufgabe interessiert und setzen sich f\u00fcr die Verwirklichung\nerf\u00fcllen.<\/p>\n\n\n\n

WIE K\u00d6NNEN SICH MENSCHEN\nSICH AN DER UNTERST\u00dcTZUNG IHRER ORGANISATION BETEILIGEN:<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Der gr\u00f6\u00dfte Bedarf von Breathe with MD, Inc.\nDer gr\u00f6\u00dfte Bedarf besteht in der Finanzierung von \"Outreach-Veranstaltungen\" und den\nVeranstaltungen. Bei diesen Veranstaltungen erfahren Menschen mit NMD, was oft lebensrettend ist\noft lebensrettende Informationen dar\u00fcber, was ihre Atemwegserkrankung verschlimmern kann\nverschlimmern kann. Sie verlassen die Veranstaltung gest\u00e4rkt und mit dem n\u00f6tigen Wissen ausgestattet, um sich auf ihrem Weg durch die\nAtemmuskelschw\u00e4che zu navigieren und sich selbst f\u00fcr ihre eigene\nangemessene Atemwegsversorgung. Breathe with MD, Inc. freut sich \u00fcber jede noch so kleine\ndie kleinste Spende. Sie k\u00f6nnen auf der Website von Breathe with MD, Inc. abgegeben werden. Facebook\nSeite (https:\/\/www.facebook.com\/BreatheWithMD\/) \u00fcber die Schaltfl\u00e4che \"Donate\" oder auf der\nWebsite unter https:\/\/breathewithmd.org\/donate.html. Wenn Spenden nicht m\u00f6glich sind,\ngibt es andere hilfreiche M\u00f6glichkeiten, wie zum Beispiel Breathe with MD, Inc. als\nals unterst\u00fctzte Wohlt\u00e4tigkeitsorganisation auf Smile.Amazon.com ausw\u00e4hlen, die Organisation als Ihren\nals \"Favorit\" bei eBay auszuw\u00e4hlen und\/oder einen der aufgef\u00fchrten Artikel zu kaufen, wobei ein Teil des\nVerkaufserl\u00f6s der Wohlt\u00e4tigkeitsorganisation zugute kommt. Weitere Informationen finden Sie unter\nhttps:\/\/breathewithmd.org\/other-ways-to-help.html. Um zu wachsen und mehr Menschen zu erreichen,\nBreathe with MD, Inc. braucht Freiwillige, die bei Aufgaben wie der Mittelbeschaffung helfen,\nder Erstellung von Inhalten f\u00fcr soziale Medienplattformen und der Koordinierung von Informationsveranstaltungen.<\/p>\n\n\n\n

WIE KANN ICH AM BESTEN\nIHRE ORGANISATION ZU KONTAKTIEREN:<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Senden Sie eine E-Mail an BreatheWithMD@charter.net<\/a>. oder eine Facebook-Nachricht an https:\/\/www.facebook.com\/BreatheWithMD<\/a>\u00a0 <\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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