{"id":3577,"date":"2020-09-08T12:49:38","date_gmt":"2020-09-08T17:49:38","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?p=3577"},"modified":"2024-02-09T14:24:31","modified_gmt":"2024-02-09T14:24:31","slug":"rasha-el-sherif","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/de\/clinic-staff\/2020\/09\/08\/rasha-el-sherif\/","title":{"rendered":"PERSONAL DER LGMD-KLINIK: Rasha El Sherif"},"content":{"rendered":"
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LGMD Klinik Personal:\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <\/strong>Dr. Rasha El Sherif MD, PHD<\/strong><\/p>\n

Zugeh\u00f6rigkeit: Myocare Nationale Stiftung<\/strong><\/p>\n

Rolle oder Position: D<\/strong>irektor<\/strong><\/p>\n

Welche Ausbildung haben Sie absolviert, um Ihre derzeitige Position zu erreichen?<\/strong><\/p>\n

Ich habe meinen Doktor in Neurologie an der Ain Shams University in \u00c4gypten gemacht.<\/p>\n

Ich erhielt ein Stipendium am National Institute of Neuroscience, NCNP in Tokio, Japan, wo ich meine Doktorarbeit \u00fcber die genetische Diagnose von Muskelkrankheiten abschloss.<\/p>\n

\u00a0Ich wurde im NCNP unter der Leitung von Prof. Ikuya Nonaka in der Diagnose und Behandlung von Muskelkrankheiten und ausgebildet.<\/p>\n

Dar\u00fcber hinaus wurde ich im TREAT-NMD-B\u00fcro an der Universit\u00e4t Newcastle f\u00fcr die Arbeit im NMD-Register ausgebildet.<\/p>\n

Was hat Sie dazu veranlasst, eine Laufbahn im Bereich der Patientenversorgung und der klinischen Betreuung von Muskeldystrophien einzuschlagen?<\/strong><\/p>\n

Ich bin der Meinung, dass jeder Patient das Recht auf eine eindeutige Diagnose und eine angemessene Behandlung hat, auch wenn es noch keine Therapien gibt. Eine Muskeldystrophie zu haben, bedeutet nicht, dass die Patienten zu Hause bleiben sollten, ohne dass sie behandelt oder gepflegt werden. Es war sehr frustrierend zu erfahren, dass \u00c4rzte den Familien sagten, sie sollten ihr muskelkrankes Kind aufgeben, es ohne angemessene Behandlung oder Ausbildung zur\u00fccklassen und dar\u00fcber nachdenken, ein weiteres Kind zu bekommen! Zu sehen, wie Patienten an Herz- oder Atemproblemen als Folge der Krankheit leiden, weil sie nicht rechtzeitig diagnostiziert und behandelt werden, hat mich dazu inspiriert, die Familien aufzukl\u00e4ren, das Bewusstsein zu sch\u00e4rfen und angemessene Pflegestandards f\u00fcr die Patienten zu schaffen. Dar\u00fcber hinaus habe ich festgestellt, dass Pharmaunternehmen, die klinische Versuche bzw. Studien zur Krankheitsgeschichte an Patienten durchf\u00fchren wollten, \u00e4gyptische und arabische Patienten aufgrund des Mangels an spezialisierter medizinischer Versorgung in der Region nur ungern aufnehmen. All dies hat mich darin best\u00e4rkt, im Bereich der Patientenbetreuung und der klinischen Versorgung von Muskeldystrophie zu arbeiten.<\/p>\n

In welchen Bereichen der Klinikunterst\u00fctzung oder Patientenbetreuung sind Sie am meisten t\u00e4tig?<\/strong><\/p>\n

Ich leite ein spezialisiertes Zentrum f\u00fcr Muskelkrankheiten, in dem Patienten aus \u00c4gypten, der arabischen und afrikanischen Region diagnostiziert werden. Au\u00dferdem f\u00fchre ich Muskelbiopsien und genetische Analysen durch und biete einen Behandlungsplan an, der eine unterst\u00fctzende Therapie, Rehabilitation und halbj\u00e4hrliche Nachuntersuchungen f\u00fcr Herz- und Atemwegserkrankungen umfasst.<\/p>\n

Im Jahr 2012 wurde ich Koordinatorin des \u00e4gyptischen Neuromuskelregisters. Und in den letzten 10 Jahren habe ich viele lokale Aufkl\u00e4rungskonvois geleitet, um Patienten in entlegenen Gebieten \u00c4gyptens zu erreichen.<\/p>\n

Au\u00dferdem habe ich 2019 eine Muskeldystrophie-NGO-Stiftung gegr\u00fcndet, deren Ziel es ist, Patienten mit Muskelkrankheiten zu unterst\u00fctzen, die Forschung \u00fcber LGMD zu f\u00f6rdern und eine Biobank f\u00fcr Muskelkrankheiten einzurichten. Wir hoffen, dass wir in Zukunft, wenn wir \u00fcber ausreichende Mittel verf\u00fcgen, allen LGMD-Patienten in der Region Unterst\u00fctzung bieten k\u00f6nnen.<\/p>\n

Wie hilft Ihre Arbeit den Patienten? Was liegt Ihnen am meisten am Herzen und begeistert Sie am meisten f\u00fcr die Zukunft der LGMD Patientenversorgung?<\/strong><\/p>\n

Die Diagnose von mehr als 1000 F\u00e4llen in den letzten Jahren sowie die Aufkl\u00e4rung der Patienten \u00fcber ihre Erkrankung haben dazu beigetragen, dass sie die Krankheit anders sehen, die Komplikationen in den Griff bekommen und sich auf m\u00f6gliche Therapien freuen.<\/p>\n

LGMD-Patienten brauchen die richtige Unterst\u00fctzung. Wir haben jetzt eine leidenschaftliche LGMD-Patientin, die ihr Medizinstudium abgeschlossen und begonnen hat, mit uns zusammenzuarbeiten. Je mehr Patienten mit LGMD in unserer Region diagnostiziert werden, desto mehr verstehen wir die Natur der Krankheit und tragen dazu bei, die Forschung in diesem Bereich zu f\u00f6rdern. Blutsverwandtschaft ist in unserer Region sehr verbreitet, und so sehen wir Familien mit mehr als 30 Patienten, die an derselben Mutation leiden, mit leicht unterschiedlichen Ph\u00e4notypen. Und immer noch gibt es viele Patienten, bei denen keine eindeutige Diagnose gestellt wurde. Meiner Meinung nach muss gerade in diesem Bereich mehr geforscht werden.<\/p>\n

Was sollten Patienten und andere an LGMD Interessierte \u00fcber die NMD-Kliniken wissen, die LGMD-Patienten behandeln?<\/strong><\/p>\n

Die Diagnose ist ein Eckpfeiler f\u00fcr eine bessere Patientenversorgung und Forschung. LGMD ist eine allgemeine Diagnose, und es ist nicht l\u00e4nger akzeptabel, dass Patienten nicht wissen, welche Art von LGMD sie haben. Erkrankungen, f\u00fcr die derzeit keine Therapien zur Verf\u00fcgung stehen, m\u00fcssen dennoch behandelt und nachbetreut werden. Mit mehr Mitteln und Finanzierung w\u00e4ren wir in der Lage, alle LGMD-Patienten in der Region zu versorgen und ihnen zu helfen, ein besseres Leben zu f\u00fchren und die Forschung zu dieser Krankheit zu f\u00f6rdern.<\/p>\n

Was inspiriert Sie, weiterhin in diesem Bereich zu arbeiten?<\/strong><\/p>\n

Ich werde immer wieder von meinen Patienten inspiriert, die trotz aller Hindernisse in unserer Gemeinschaft ihre Ausbildung fortsetzen und ihre Karriere verfolgen. M\u00fctter, die ihre Kinder im Teenageralter regelm\u00e4\u00dfig zu den Nachuntersuchungen in die Klinik bringen. Am zufriedensten bin ich, wenn ich den Patienten zu einer Diagnose verhelfe und wenn sie endlich verstehen, woran sie leiden, nachdem sie jahrelang verschiedene Spezialisten aufgesucht haben, ohne eine eindeutige Diagnose zu erhalten. Als ich vor 20 Jahren in diesem Bereich zu arbeiten begann, waren die Patienten in meinem Land sehr zur\u00fcckhaltend, wenn es um Diagnose oder Behandlung ging.<\/p>\n

WAS IST EINE EINZIGARTIGE TATSACHE \u00dcBER SIE, DIE VIELE ANDERE MENSCHEN NICHT WISSEN?<\/strong><\/p>\n

2017 wurde bei mir Krebs diagnostiziert. Was mir am meisten geholfen hat, zu \u00fcberleben, und mich jeden Tag mehr angetrieben hat, waren die Nachrichten und Gebete meiner Patienten, die mich baten, so bald wie m\u00f6glich in die Klinik zur\u00fcckzukehren, um ihnen zu helfen.<\/p>\n

Wie k\u00f6nnen Patienten Sie ermutigen und Ihre Arbeit unterst\u00fctzen?<\/strong><\/p>\n

Die Patienten m\u00fcssen verstehen, wie wichtig eine korrekte Diagnose ist, die mit den richtigen Instrumenten wie MRT, Muskelbiopsien und genetischen Analysen erstellt wird. Au\u00dferdem m\u00fcssen sie die Bedeutung von Ma\u00dfnahmen wie Rehabilitation, psychologische Unterst\u00fctzung und Nachsorge akzeptieren, auch wenn es keine endg\u00fcltigen Therapien f\u00fcr bestimmte Krankheiten gibt. Das Leben ist es wert zu leben und daf\u00fcr zu k\u00e4mpfen.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":1,"featured_media":4490,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[105,106],"tags":[],"class_list":["post-3577","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-clinic-staff","category-lgmd-clinic-staff-interviews"],"acf":[],"yoast_head":"\nLGMD CLINIC STAFF: Rasha El Sherif - LGMD Awareness Foundation<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/de\/clinic-staff\/2020\/09\/08\/rasha-el-sherif\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"de_DE\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"LGMD CLINIC STAFF: Rasha El Sherif - 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