{"id":3643,"date":"2020-09-15T17:53:22","date_gmt":"2020-09-15T22:53:22","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?p=3643"},"modified":"2024-02-09T14:24:30","modified_gmt":"2024-02-09T14:24:30","slug":"kaya","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/de\/individuals-with-lgmd-interviews\/2020\/09\/15\/kaya\/","title":{"rendered":"EINZELPERSON MIT LGMD: Kaya"},"content":{"rendered":"
\"\"<\/figure><\/div>\n\n\n\n

LGMD \"SPOTLIGHT INTERVIEW\" <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Name<\/strong>: Kaya                           Alter<\/strong>: 18 Jahre alt<\/p>\n\n\n\n

Land<\/strong>: Holland<\/p>\n\n\n\n

LGMD Unter-Typ<\/strong>: LGMD 2D\/ R3 Alpha-Sarkoglykan-verwandt<\/p>\n\n\n\n

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?<\/strong>: <\/p>\n\n\n\n

Ich glaube, das muss um meinen dritten Geburtstag herum gewesen sein, obwohl ich mich nicht mehr an viel erinnern kann. Wir waren wirklich sehr fr\u00fch bei der Diagnose.<\/p>\n\n\n\n

Was waren Ihre ersten Symptome?<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

Ich wurde fast gleichzeitig mit meiner Schwester geboren, und mein erstes Symptom zeigte sich, als ich anfing zu krabbeln. Meine Schwester, die gesund ist, krabbelte wie ein normales Kleinkind, w\u00e4hrend ich auf eine seltsame Art und Weise krabbelte, wobei ich ein Bein vor das andere stellte und mich im Grunde selbst mitschleppte. Ein Akupunkteur und guter Freund der Familie entdeckte dies und warnte meine Mutter, so dass meine Diagnose fr\u00fch gestellt wurde. Ein weiteres Symptom, das sich etwas sp\u00e4ter entwickelte, war mein Sturz. Das zeigte sich, als ich zum ersten Mal in die Schule ging und versuchte, mit meinen Mitsch\u00fclern mitzuhalten. Nachdem ich im Rahmen einer klinischen Studie eine Gentherapie erhalten hatte, hat sich das letztgenannte Symptom sehr stark verringert, so dass ich seit etwa zwei Jahren nicht mehr gest\u00fcrzt bin, was, wie ich annehme, ein Ergebnis ist, das die meisten gesunden Menschen nicht wiederholen k\u00f6nnen.<\/p>\n\n\n\n

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Nein, ich bin der Einzige in meiner Familie.<\/p>\n\n\n\n

Was sind f\u00fcr Sie die gr\u00f6\u00dften Herausforderungen im Leben mit LGMD?<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

F\u00fcr mich bedeutet das Leben mit LGMD, dass ich den Kampf nicht aufgebe. Ich mache jeden Tag Sport. Nur die grundlegenden Dinge wie zwei Mal f\u00fcnf Minuten Crosstraining, zwei Mal eine Minute Planking und so weiter. Und an manchen Tagen ist es schwer, positiv zu denken und die Motivation zu finden, so hart zu arbeiten, wie ich es getan habe. Jeder hat eine andere Art, LGMD zu bek\u00e4mpfen, meine Art ist eine ziemlich w\u00f6rtliche und direkte Herangehensweise, und sie hat mir bisher gute Dienste geleistet. Aber eine solche Einstellung hat ihren Preis, denn sie wird von Menschen in meinem Alter nicht geteilt, so dass ich fortan Schwierigkeiten habe, \u00fcberhaupt eine Verbindung zu ihnen zu finden, und mich schon vor einer Coronavirus-Sperre in die soziale Isolation begebe.<\/p>\n\n\n\n

Was ist Ihre gr\u00f6\u00dfte Errungenschaft?<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

Ich bin immer noch hier und werde immer st\u00e4rker als ich es jemals war. Wie bereits erw\u00e4hnt, habe ich im Rahmen einer klinischen Studie eine Gentherapie erhalten. Nach dieser Behandlung habe ich mich an die Arbeit gemacht, um meinen K\u00f6rper dahin zu bringen, wo ich ihn haben m\u00f6chte. Ich habe vor der Studie so hart gearbeitet, um jegliche Sch\u00e4den zu minimieren, was f\u00fcr ein junges Kind ziemlich hart ist, da man immer verantwortungsbewusst sein und viele Nahrungserg\u00e4nzungsmittel einnehmen muss, die nicht immer daf\u00fcr bekannt sind, dass sie schmackhaft sind. Zu sagen, dass ich die LGMD besiegt habe, ist verfr\u00fcht und daher t\u00f6richt, aber ich w\u00e4re mehr als gl\u00fccklich zu sagen, dass ich ihr derzeit den Gru\u00df mit einem Finger zeige.<\/p>\n\n\n\n

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?<\/strong><\/p>\n\n\n\n


Als junges Kind hat mich LGMD dazu gezwungen, sehr verantwortungsbewusst zu sein, denn bei jeder falschen Bewegung k\u00f6nnte ich st\u00fcrzen und mir etwas brechen. Es hat mich auch dazu gezwungen, alles zu geben, was ich habe, und das Beste zu tun, was ich kann, und das Unbek\u00e4mpfbare zu bek\u00e4mpfen. Es hat mich auch dazu gebracht, das Leben und all die guten Zeiten, die ich erlebt habe, zu sch\u00e4tzen. Es hat meine Werte und meine Priorit\u00e4ten beeinflusst. All diese Einfl\u00fcsse spiegeln sich in allem wider, was mich ausmacht, von der Musik, die ich h\u00f6re und mache, \u00fcber meine Arbeitsmoral in der Schule bis hin zu den Menschen, mit denen ich gerne zusammen bin.<\/p>\n\n\n\n

Was m\u00f6chten Sie der Welt \u00fcber LGMD mitteilen?<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

Ich m\u00f6chte, dass die Welt wei\u00df, dass die Menschen unerm\u00fcdlich daran arbeiten, uns zu helfen. Ich habe die riesigen Labors und Einrichtungen gesehen, die f\u00fcr die Entwicklung eines endg\u00fcltigen Heilmittels genutzt werden, und ich habe aus erster Hand erfahren, dass sie an einigen guten Dingen arbeiten. Ich m\u00f6chte Ihre Verzweiflung lindern und Ihnen sagen, dass auf diesem Gebiet mit unglaublicher Geschwindigkeit Fortschritte gemacht werden. Und ich garantiere Ihnen, dass Sie eines Tages einen Anruf erhalten werden, in dem es hei\u00dft: \"Guten Tag, ich glaube, ich habe etwas f\u00fcr Sie\".<\/p>\n\n\n\n

Wenn Ihre LGMD morgen \"geheilt\" werden k\u00f6nnte, was w\u00fcrden Sie als Erstes tun wollen?<\/strong>:<\/p>\n\n\n\n

Ich denke, ein herzlicher Gl\u00fcckwunsch an alle ehemaligen LGMD-Mitglieder und erstaunlichen Forscher w\u00e4re angebracht.<\/p>\n\n\n\n

Wenn Sie weitere \"LGMD Spotlight Interviews\" lesen oder sich f\u00fcr ein Interview zur Verf\u00fcgung stellen m\u00f6chten, besuchen Sie bitte unsere Website: http:\/\/lgmd-info.org\/spotlight-interviews<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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