{"id":3732,"date":"2020-10-26T21:27:47","date_gmt":"2020-10-27T02:27:47","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?p=3732"},"modified":"2024-02-09T14:24:27","modified_gmt":"2024-02-09T14:24:27","slug":"organization-stichting-spierkracht","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/de\/lgmd2d\/2020\/10\/26\/organization-stichting-spierkracht\/","title":{"rendered":"ORGANISATION: Stichting Spierkracht"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a><\/p>\n

LGMD ORGANISATION:\u00a0 \u00a0\u00a0\u00a0 <\/strong>Stichting Spierkracht<\/p>\n

WEBSITE:<\/strong>\u00a0 \u00a0www.stichtingSpierKracht.com<\/a><\/p>\n

FACEBOOK:\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <\/strong>https:\/\/www.facebook.com\/stichtingspierkracht.nl<\/a><\/p>\n

INSTAGRAM:\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <\/strong> https:\/\/www.instagram.com\/stichting_spierkracht<\/a><\/p>\n

AUF WELCHEN UNTERTYP VON LGMD KONZENTRIERT SICH IHRE ORGANISATION:\u00a0 <\/strong><\/p>\n

Wir konzentrieren uns auf LGMD2D \/ R3 Alpha-Sarkoglykan-bezogene<\/p>\n

WENN SIE SICH AUF EINEN UNTERTYP KONZENTRIEREN, GIBT ES DANN EIN REGISTER UND WIE K\u00d6NNEN SICH PATIENTEN ANSCHLIESSEN? <\/strong><\/p>\n

Wir raten allen LGMD2D-Patienten, sich zu registrieren: https:\/\/lgmd2d.org\/patient-resources\/register\/. Es ist sehr wichtig, eine DNA-gesicherte Diagnose zu haben. Wenn Ihre Mutation nicht best\u00e4tigt wird, kann dies Auswirkungen auf Ihre medizinische Behandlung haben.<\/p>\n

Ist Ihre Organisation eine Non-Profit-Organisation? Wenn ja, welche Art:\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <\/strong><\/p>\n

Ja, wir sind eine gemeinn\u00fctzige Organisation mit Sitz in den Niederlanden. Wir haben nur Freiwillige und keine Gemeinkosten.<\/p>\n

WAS HAT SIE BEI DER GR\u00dcNDUNG IHRER ORGANISATION INSPIRIERT?<\/strong>:<\/p>\n

Wir haben die Stiftung von SpierKracht als Weihnachtsgeschenk bekommen. Unser Sohn wurde 2006 mit LGMD2d diagnostiziert. Da wir unsere \u00e4lteste Tochter durch eine Herzerkrankung verloren haben, waren wir entschlossen, alles f\u00fcr unsere Kinder zu tun und reisten viele Jahre in die beste Kinderklinik. Freunde sammelten Geld mit Marathons usw., um die Kosten zu decken, und wir organisierten Benefiz-Bankette.<\/p>\n

WAS IST DER AUFTRAG IHRER ORGANISATION?<\/strong><\/p>\n

Alle Patienten verdienen die beste Betreuung. Deshalb haben wir beschlossen, uns an alle Patienten und ihre Familien zu wenden, bei denen in den Niederlanden LGMD2D diagnostiziert wurde. Wir konzentrieren uns vor allem auf Aufkl\u00e4rung, Bildung, Probleml\u00f6sung und alles, was Sie wissen m\u00fcssen, bevor Sie sich zu einer Studie anmelden. Da die Niederlande ein sehr kleines Land sind und LGMD2D sehr selten vorkommt, wenden wir uns an die ganze Welt. Vor kurzem haben wir ein Video \u00fcber drei Menschen gedreht, die mit LGMD auf drei verschiedenen Kontinenten leben.<\/p>\n

WELCHE DIENSTLEISTUNGEN BIETET IHRE ORGANISATION AN?<\/strong><\/p>\n

Zuverl\u00e4ssige Informationen f\u00fcr Angeh\u00f6rige von Patienten mit LGMD2D zu allen geeigneten Themen in den verschiedenen Lebensphasen der Patienten. Wir haben auch einen qualifizierten Patientenexperten und arbeiten an der Fr\u00fchdiagnose und Patientenberatung nicht nur f\u00fcr die niederl\u00e4ndischen Patienten, sondern weltweit.<\/p>\n

WORAUF IST IHRE ORGANISATION AM MEISTEN STOLZ:<\/strong><\/p>\n

Wir sind sehr stolz auf all die Menschen, die wir kennen, auf die Familien, die mit der Diagnose LGMD2D leben, aber wir sind auch sehr stolz auf all die Menschen, die ihr Leben der Suche nach einer Heilung und der bestm\u00f6glichen Versorgung der Patienten widmen. Die richtige Diagnose hat uns die T\u00fcr zu einer Genstudie ge\u00f6ffnet, und wir freuen uns auf eine Behandlung. Bis dahin werden wir alles tun, um den Familien praktische Hilfestellung zu geben, aber auch den Weg f\u00fcr eine Behandlung und einen weltweiten Zugang zu ebnen.<\/p>\n

Was m\u00f6chten Sie, dass die Welt \u00fcber IHRE ORGANISATION erf\u00e4hrt?<\/strong>:<\/p>\n

Die Diagnose LGMD2D ist nicht das Ende der Welt. Es ist eine Reise mit Herausforderungen, aber man bekommt eine gro\u00dfartige LGMD2D-Gemeinschaft dazu. Die Krankheit \u00e4u\u00dfert sich bei jedem Patienten anders, aber wir haben viel gemeinsam, und wir k\u00f6nnen alles gemeinsam tun. Lassen Sie sich nicht von der Krankheit definieren oder einschr\u00e4nken. Du bist, wer du bist und verfolgst immer noch deine Tr\u00e4ume.<\/p>\n

WIE K\u00d6NNEN SICH MENSCHEN AN DER UNTERST\u00dcTZUNG IHRER ORGANISATION BETEILIGEN?<\/strong><\/p>\n

Wir sind immer auf der Suche nach Freunden, die eine Fundraising-Aktivit\u00e4t organisieren m\u00f6chten. Aufgrund der Pandemie,<\/p>\n

Die meisten Familien sind isoliert, und wir konnten unser j\u00e4hrliches Bankett im Jahr 2020 wegen des Coronavirus nicht organisieren. Jede Spende, ob gro\u00df oder klein, wird verwendet, um Familien mit LGMD2D bei der Finanzierung von medizinischer Versorgung oder z. B. bei der Anpassung ihrer Wohnungen zu helfen.<\/p>\n

WIE SIE IHRE ORGANISATION AM BESTEN KONTAKTIEREN K\u00d6NNEN:<\/strong><\/p>\n

Senden Sie eine E-Mail an unseren Patientenexperten unter stichtingspierkracht@ziggo.nl, oder f\u00fcllen Sie unser Kontaktformular auf unserer Website aus: http:\/\/stichtingspierkracht.com\/<\/p>\n

GIBT ES SONST NOCH ETWAS, DAS SIE HINZUF\u00dcGEN M\u00d6CHTEN?<\/strong><\/p>\n

Vor 10 Jahren gab es noch keine Behandlung, und die \u00c4rzte beobachteten nur das Fortschreiten der Krankheit. Die Genstudie von Prof. Jerry Mendell im Jahr 2015 f\u00fcr LGMD2D hatte positive Ergebnisse, und jetzt gibt es auch vielversprechende Forschungsergebnisse f\u00fcr LGMD2 A, B, C, E und I. Ich freue mich auf eine Zeit, irgendwo in der nahen Zukunft, in der eine genetische Behandlung f\u00fcr jeden verf\u00fcgbar ist, und wer wei\u00df, wo der neuromuskul\u00e4re Bereich in weiteren 10 Jahren sein wird. Aber im Jahr 2020 gibt es immer noch \u00c4rzte, die ihren Patienten eine Diagnose geben, ihnen aber nicht sagen, dass die Forschung voranschreitet, einschlie\u00dflich der Gentherapie. Bei Ihrer Behandlung dreht sich alles um Sie. Werden Sie zum Experten und nehmen Sie Kontakt zu einem Mitglied des Community Advisory Board f\u00fcr jede Art von LGMD auf.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":1,"featured_media":4499,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[94,28,95],"tags":[],"class_list":["post-3732","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-organization-interview","category-lgmd2d","category-organization"],"acf":[],"yoast_head":"\nORGANIZATION: Stichting Spierkracht - LGMD Awareness Foundation<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/de\/lgmd2d\/2020\/10\/26\/organization-stichting-spierkracht\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"de_DE\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"ORGANIZATION: Stichting Spierkracht - 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