{"id":3755,"date":"2020-11-15T14:15:25","date_gmt":"2020-11-15T20:15:25","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?p=3755"},"modified":"2024-02-09T14:24:26","modified_gmt":"2024-02-09T14:24:26","slug":"individual-with-lgmd-neil","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/de\/individuals-with-lgmd-interviews\/2020\/11\/15\/individual-with-lgmd-neil\/","title":{"rendered":"EINZELPERSON MIT LGMD: Neil"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a><\/p>\n

Name: Neil Kramer<\/strong><\/p>\n

Alter<\/strong>: \u00a050<\/p>\n

Land<\/strong>: Vereinigte Staaten von Amerika<\/p>\n

LGMD Unter-Typ<\/strong>: Unbekannt<\/p>\n

\u00a0<\/strong><\/p>\n

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?<\/strong>:<\/p>\n

Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 47 Jahren gestellt.<\/p>\n

Was waren Ihre ersten Symptome?<\/strong>: Ich begann mit einer Schw\u00e4che in meinen Beinen, die zu h\u00e4ufigen St\u00fcrzen f\u00fchrte. Ich bemerkte, dass ich allm\u00e4hlich Schwierigkeiten hatte, das Gleichgewicht zu halten, von St\u00fchlen aufzustehen, Treppen zu steigen, und dass meine Knie nachgaben, was zu St\u00fcrzen f\u00fchrte. Eines Tages, vor 4 Jahren, hatte ich einen schweren Sturz und ging in die Notaufnahme. Der Arzt empfahl mir, einen Neurologen aufzusuchen. Bei meinem ersten Besuch teilte mir der Arzt mit, dass die Probleme nicht nur in meinen Beinen, sondern auch in meinen Armen auftraten. Ich erinnere mich, dass ich mich hilflos und ver\u00e4ngstigt f\u00fchlte. Es dauerte mehrere Monate, bis ich endlich eine Diagnose erhielt. Diese Monate waren, gelinde gesagt, sehr anstrengend. W\u00e4hrend ich alle Tests beim Neurologen durchlief, f\u00fchrten wir zahlreiche Gespr\u00e4che. Bei einem Besuch sprachen wir \u00fcber meine Kindheit. Pl\u00f6tzlich ergaben die Herausforderungen, die ich als Kind hatte, einen Sinn.<\/p>\n

Als Kind konnte ich nie Liegest\u00fctze oder Klimmz\u00fcge machen, im Sportunterricht am Seil klettern, sehr schnell laufen usw. Ich konnte auch nie schwere Gegenst\u00e4nde heben. Ich dachte einfach, ich sei ein schw\u00e4cheres, streberhaftes Kind. Ich habe mich der Musik verschrieben und wurde ein Band-Nerd.<\/p>\n

Als ich die Diagnose Gliederg\u00fcrtel-Muskeldystrophie erhielt, schienen viele Dinge in meinem Leben einen Sinn zu ergeben.<\/p>\n

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben? <\/strong><\/p>\n

Nein, ich habe keine Familienmitglieder, die LGMD haben. Ich sch\u00e4tze, mein Fall ist ein R\u00e4tsel.<\/p>\n

Was sind f\u00fcr Sie die gr\u00f6\u00dften Herausforderungen im Leben mit LGMD?<\/strong>:<\/p>\n

Ich tue mein Bestes, mich so viel wie m\u00f6glich zu bewegen, um das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen, aber ich merke, dass meine Beine schw\u00e4cher werden. Ich muss vorsichtiger sein, um St\u00fcrze zu vermeiden. Ich muss mehr auf meinen K\u00f6rper h\u00f6ren, um festzustellen, wann ich meinen Rollator oder Scooter benutzen muss. Ich wei\u00df, dass ich mich nicht sch\u00e4men sollte, aber die Herausforderung besteht darin, die Scham zu \u00fcberwinden und so zu sein, wie ich bin. Die Mobilit\u00e4tshilfen sind ein Hilfsmittel, das mir hilft, meine Unabh\u00e4ngigkeit zu bewahren.<\/p>\n

Ich fange auch an, die Schw\u00e4che in meinen Oberarmen zu bemerken. Ich habe mich so sehr auf meine Beine konzentriert, aber ich fange an, mir Sorgen \u00fcber zus\u00e4tzliche Herausforderungen in der Zukunft zu machen. Die Herausforderung besteht darin, mir keine Sorgen \u00fcber die Zukunft zu machen, sondern jeden Tag zu genie\u00dfen. Ich habe eine wunderbare Familie und ein unterst\u00fctzendes Arbeitsumfeld, das mir hilft, meine erfolgreiche Karriere fortzusetzen.<\/p>\n

Was ist Ihre gr\u00f6\u00dfte Errungenschaft?<\/strong>:<\/p>\n

Ich glaube, meine gr\u00f6\u00dfte Errungenschaft war meine Karriere im Sozialwesen. Ich arbeite f\u00fcr eine Einrichtung namens San Diego Regional Center (SDRC). Wir koordinieren die Dienstleistungen f\u00fcr \u00fcber 32.000 Menschen mit Entwicklungsst\u00f6rungen und ihre Familien. Die Arbeit, die wir f\u00fcr unsere Gemeinschaft leisten, ist erstaunlich. Unsere Kunden sind unsere oberste Priorit\u00e4t. In den letzten Jahren habe ich als Legislative Liaison f\u00fcr unsere Agentur gearbeitet. Da wir vom Staat Kalifornien finanziert werden, treffe ich mich h\u00e4ufig mit den Abgeordneten des Staates und ihren Mitarbeitern, um sicherzustellen, dass unser Dienstleistungssystem f\u00fcr unsere Kunden und Familien intakt bleibt. Ich setze mich wirklich f\u00fcr unser System ein. Ich glaube, dass unsere Bem\u00fchungen sehr erfolgreich waren.<\/p>\n

Jetzt, da bei mir LGMD diagnostiziert wurde, kann ich mich in einige der von uns betreuten Kunden hineinversetzen, die auf Mobilit\u00e4tshilfen angewiesen sind, um unabh\u00e4ngig zu sein. Meine Diagnose hat meine Leidenschaft gest\u00e4rkt, mich nicht nur f\u00fcr die Kunden, die ich im SDRC betreue, sondern f\u00fcr ALLE Menschen mit Behinderungen einzusetzen.<\/p>\n

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind?<\/strong><\/p>\n

LGMD ist zwar eine gro\u00dfe Herausforderung, hat mich aber f\u00fcr die Bed\u00fcrfnisse von Menschen mit Behinderungen in unserer Gemeinschaft sensibilisiert. Wie jeder von uns habe ich gute Tage und Tage, an denen sich meine Beine und Arme schwer und m\u00fcde anf\u00fchlen. Ich versuche, die schlechten Tage zu \u00fcberstehen, um sicherzustellen, dass ich mich k\u00f6rperlich bet\u00e4tige, um das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen. Ich bin emotional \"st\u00e4rker\" geworden, weil ich nicht will, dass LGMD mich davon abh\u00e4lt, mein Leben zu leben. Ich bin entschlossener, mich f\u00fcr die Krankheit einzusetzen und tue alles, was ich kann, um das Bewusstsein f\u00fcr LGMD und alle Muskeldystrophie-Erkrankungen zu sch\u00e4rfen.<\/p>\n

Ich habe immer in Berufen gearbeitet, die mit dem \u00f6ffentlichen Dienst zu tun haben. Ich hatte schon immer den Wunsch, f\u00fcr ein \u00f6ffentliches Amt zu kandidieren. Trotz LGMD kandidiere ich jetzt f\u00fcr meinen \u00f6rtlichen Stadtrat. Eine meiner obersten Priorit\u00e4ten ist es, mich f\u00fcr Menschen mit Behinderungen und Senioren einzusetzen. Ich m\u00f6chte f\u00fcr einen besseren Zugang zu unseren Freifl\u00e4chen, Parks und Wanderwegen sorgen. LGMD wird mich nicht davon abhalten, meine Tr\u00e4ume zu verwirklichen!<\/p>\n

Was m\u00f6chten Sie der Welt \u00fcber LGMD mitteilen?<\/strong>: \u00a0<\/strong><\/p>\n

Ich m\u00f6chte, dass die Welt wei\u00df, dass es Behinderungen gibt, die nicht sichtbar sind. Ich kann immer noch gehen und versuche das auch so oft wie m\u00f6glich zu tun. Wenn sich meine Beine m\u00fcde\/schwer anf\u00fchlen, benutze ich die Gehhilfe. F\u00fcr lange Strecken oder Menschenansammlungen brauche ich meinen Roller oder Rollstuhl. Wenn ich den Behindertenparkplatz benutze und meine Gehhilfe nicht brauche, werde ich manchmal von Leuten angeschaut, die nicht verstehen, warum ich den Platz brauche. Meine Beine sind sehr schwach, und ich bin sturzgef\u00e4hrdet. Ich sollte mich nicht sch\u00e4men, weil ich den Behindertenparkplatz benutzen muss.<\/p>\n

Ich m\u00f6chte das Bewusstsein f\u00fcr LGMD sch\u00e4rfen, Geld f\u00fcr die LGMD-Forschung sammeln und mich f\u00fcr uns alle einsetzen, die an dieser Krankheit leiden.<\/p>\n

Wenn Ihre LGMD morgen \"geheilt\" werden k\u00f6nnte, was w\u00fcrden Sie als Erstes tun wollen?<\/strong>: \u00a0<\/strong><\/p>\n

Ich w\u00fcrde gerne wie in der High School Rollschuh laufen, mit meinem Sohn Golf spielen, eine Partie Baseball spielen und vielleicht surfen lernen. Ich lebe in S\u00fcdkalifornien!<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":1,"featured_media":3837,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[13],"tags":[],"class_list":["post-3755","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-individuals-with-lgmd-interviews"],"acf":[],"yoast_head":"\nINDIVIDUAL WITH LGMD: Neil - LGMD Awareness Foundation<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/de\/individuals-with-lgmd-interviews\/2020\/11\/15\/individual-with-lgmd-neil\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"de_DE\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" 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