{"id":3769,"date":"2020-12-03T09:38:38","date_gmt":"2020-12-03T15:38:38","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?p=3769"},"modified":"2024-02-09T14:24:25","modified_gmt":"2024-02-09T14:24:25","slug":"individual-with-lgmd-saira","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/de\/individuals-with-lgmd-interviews\/2020\/12\/03\/individual-with-lgmd-saira\/","title":{"rendered":"EINZELPERSON MIT LGMD - Saira"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a><\/strong><\/p>\n

Name<\/strong>: Saira<\/p>\n

Alter<\/strong>: 29<\/p>\n

Land<\/strong>: Inder, die in den VAE leben<\/p>\n

LGMD Unter-Typ<\/strong> (falls bekannt): LGMD 2B\/R2 Dysferlin-bezogen<\/p>\n

\u00a0<\/strong><\/p>\n

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?<\/strong>:<\/p>\n

Ich wurde im Alter von 16 Jahren diagnostiziert. Die genetische Best\u00e4tigung erhielt ich im Februar 2020.<\/p>\n

Was waren Ihre ersten Symptome?<\/strong>:<\/p>\n

Ein pl\u00f6tzlicher Sturz und das Aufstehen aus dem Sitzen waren die ersten Symptome.<\/p>\n

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben? <\/strong><\/p>\n

Nein, keines meiner Familienmitglieder hat LGMD. Ich bin der Einzige, bei dem LGMD diagnostiziert wurde.<\/p>\n

Was sind f\u00fcr Sie die gr\u00f6\u00dften Herausforderungen im Leben mit LGMD?<\/strong><\/p>\n

Umweltbarrieren und Zug\u00e4nglichkeit f\u00fcr Rollstuhlfahrer. Besch\u00e4ftigungsm\u00f6glichkeiten ohne das Stigma, das den F\u00e4higkeiten, die ich habe, anhaftet. Mangel an Neurologen, die sich f\u00fcr LGMD interessieren und schnell auf Diagnosen reagieren. Fortschreiten der LGMD und wie man mit den st\u00e4ndigen Herausforderungen der Krankheit umgeht. Wenig bis gar keine Beratung \u00fcber die Arten von Hilfsmitteln, die bei den t\u00e4glichen Aktivit\u00e4ten hilfreich sein k\u00f6nnten.<\/p>\n

Was ist Ihre gr\u00f6\u00dfte Errungenschaft?<\/strong>:<\/p>\n

Ich habe eine neue Stelle bei einem Unternehmen in den Vereinigten Arabischen Emiraten angetreten und sie haben mir erlaubt, von zu Hause aus zu arbeiten, um mir eine barrierefreie Unterkunft zu bieten. Jetzt arbeite ich jeden Tag bei Inclusive, um eine globale Wirkung zu erzielen und diese Welt online und offline zug\u00e4nglicher zu machen.<\/p>\n

Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind? <\/strong><\/p>\n

Es hat mir eine neue Perspektive auf das Leben gegeben und mich dazu gebracht, meine Zeit und meine F\u00e4higkeiten zu sch\u00e4tzen.<\/p>\n

Ich bin vielleicht nicht in der Lage, alles zu tun, was der andere kann, aber das bedeutet nicht, dass ich nichts dazu beitragen kann, die Welt zu ver\u00e4ndern, die wir alle gleicherma\u00dfen teilen.<\/p>\n

LGMD hat mich gelehrt, meiner Familie mit ihrer st\u00e4ndigen Unterst\u00fctzung noch dankbarer zu sein als zuvor.<\/p>\n

Sie hat mich dazu gebracht, jeden Moment zu leben und zu lieben.<\/p>\n

Da es sich um eine degenerative Krankheit handelt, schreitet sie voran, und Dinge, die ich heute vielleicht noch tun kann, sind vielleicht nicht mehr die Dinge, die ich im kommenden Jahr tun kann. Deshalb versuche ich, jede k\u00f6rperliche Bewegung zu genie\u00dfen, die ich heute, genau jetzt, ausf\u00fchren kann. Angefangen beim K\u00e4mmen meiner Haare bis hin zum Zubereiten einer Tasse Tee f\u00fcr mich selbst - ich wei\u00df es zu sch\u00e4tzen.<\/p>\n

Was m\u00f6chten Sie der Welt \u00fcber LGMD mitteilen?<\/strong>:<\/p>\n

Ich m\u00f6chte, dass die Welt wei\u00df, dass dies eine seltene Krankheit ist. Sie kann jeden treffen. Es k\u00f6nnte Sie treffen, die Sie dies lesen, oder jemanden, den Sie vielleicht nicht kennen, der damit lebt. Aber es gibt Menschen, die mit dieser muskelschw\u00e4chenden Krankheit leben, die auf ihre Heilung wartet. Ich kann Ihnen ein Beispiel f\u00fcr die Pandemie geben und wie Wissenschaftler auf der ganzen Welt darum rennen, einen Impfstoff zu finden. Bei LGMD hingegen wird seit Jahrzehnten ergebnislos geforscht, unter anderem wegen fehlender finanzieller Mittel und mangelnder staatlicher Unterst\u00fctzung. Von den Symptomen \u00fcber die Diagnose bis zu dem Tag, an dem ich die LGMD akzeptierte und begann, damit zu leben, war es eine einsame Reise. Die Unterst\u00fctzung meines Mannes, meiner Familie und meiner Freunde gibt mir jeden Tag Mut. Der Mangel an Spezialisten und das fehlende Wissen \u00fcber die Krankheit ist etwas, dem ich bei jedem Arztbesuch begegne. Wir brauchen Empathie in einer Umgebung ohne Barrieren. Gestern konnte ich noch gehen, heute brauche ich einen Rollstuhl. Es w\u00e4re einfacher, meinen Zustand zu rechtfertigen, wenn die Menschen \u00fcber LGMD Bescheid w\u00fcssten.<\/p>\n

Wenn Ihre LGMD morgen \"geheilt\" werden k\u00f6nnte, was w\u00fcrden Sie als Erstes tun wollen?<\/strong>:<\/p>\n

Die Frage, die ich hier beantworte, ist hypothetisch. Ich w\u00fcnschte, ich h\u00e4tte sie so beantwortet, als w\u00e4re sie praktisch, und ich sehe dem Tag positiv und voller Hoffnung entgegen.<\/p>\n

Der Tag ist vielleicht noch weit weg, aber er k\u00f6nnte auch bald kommen. Ich w\u00fcrde gerne auf die Knie gehen und beten, wie ich es in meiner Religion tun m\u00f6chte. Ich w\u00fcrde gerne tanzen und Schlittschuh laufen, was ich nicht mehr tun kann, da ich mit LGMD lebe. Ich w\u00fcnsche mir, Auto zu fahren. Ich sehne mich danach, wieder unabh\u00e4ngig zu werden.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":1,"featured_media":3836,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[13,22],"tags":[],"class_list":["post-3769","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-individuals-with-lgmd-interviews","category-lgmd2b"],"acf":[],"yoast_head":"\nINDIVIDUAL WITH LGMD - Saira - LGMD Awareness Foundation<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/de\/individuals-with-lgmd-interviews\/2020\/12\/03\/individual-with-lgmd-saira\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"de_DE\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" 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