{"id":414,"date":"2015-01-18T22:10:12","date_gmt":"2015-01-19T04:10:12","guid":{"rendered":"http:\/\/mainstay-bg.com\/wp\/?p=148"},"modified":"2015-01-18T22:10:12","modified_gmt":"2015-01-19T04:10:12","slug":"jessica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/de\/individuals-with-lgmd-interviews\/2015\/01\/18\/jessica\/","title":{"rendered":"EINZELPERSON MIT LGMD: Jessica"},"content":{"rendered":"

01\/18\/2015:<\/p>\n

NAME<\/strong>: Jessica\u00a0\u00a0\u00a0\"LGMD2A<\/a> <\/span><\/p>\n

AGE<\/strong>: 31
\n<\/span><\/p>\n

LAND<\/strong>: Vereinigte Staaten
\n<\/span><\/p>\n

LGMD Unter-Typ:<\/strong> LGMD2A \/ Kalpainopathie<\/span><\/p>\n


\n<\/span>IN WELCHEM ALTER WURDEN SIE DIAGNOSTIZIERT?<\/strong>:<\/span><\/span>
\n\u00a0Bei mir wurde im Alter von 12 Jahren eine Gliederg\u00fcrtel-Muskeldystrophie diagnostiziert, aber erst im Alter von 25 Jahren wurde ich in den Subtyp 2A eingestuft.<\/span><\/span><\/p>\n

WAS WAREN IHRE ERSTEN SYMPTOME?<\/strong>:
\nSchon bei meinen ersten Schritten zeigte ich einen gewissen Zehengang, aber meinen Eltern wurde gesagt, dass ich aus diesem Problem herauswachsen w\u00fcrde. Mit der Zeit wurde es schwieriger zu stehen und flach zu gehen, aber ich zeigte keine anderen Symptome, bis ich etwa 8 Jahre alt war, als ich anfing, Schwierigkeiten beim Treppensteigen, beim Laufen und bei Aktivit\u00e4ten im Sportunterricht sowie beim Aufstehen vom Boden zu haben.<\/p>\n

HABEN SIE ANDERE FAMILIENMITGLIEDER, DIE AN LGMD LEIDEN<\/strong>:
\nNein, ich bin die einzige Person in meiner Familie, von der bekannt ist, dass sie mit einer Form von Muskeldystrophie lebt.<\/p>\n

WAS SIND F\u00dcR SIE DIE GR\u00d6SSTEN HERAUSFORDERUNGEN IM LEBEN MIT LGMD<\/strong>:
\nIch bin dankbar, dass es viele Aspekte des Lebens mit LGMD gibt, die ich dank der Gnade Gottes im Laufe der Zeit akzeptieren und an die ich mich anpassen konnte, aber ein Aspekt, mit dem ich immer noch zu k\u00e4mpfen habe, ist der Wunsch nach gr\u00f6\u00dferer Unabh\u00e4ngigkeit und das Ausma\u00df, in dem ich auf die Hilfe anderer angewiesen bin, um normale allt\u00e4gliche Aufgaben zu bew\u00e4ltigen. Der Wunsch und die Unf\u00e4higkeit, Aufgaben zu bew\u00e4ltigen, ist wie ein Juckreiz, den man nicht kratzen kann. Es erfordert oft sehr viel Geduld, die ich nur schwer aufbringen kann. Erschwerend kommt die Schuld hinzu, die man manchmal empfindet. Da ist zum einen die Tatsache, dass man selbst st\u00e4ndig auf die Hilfe anderer angewiesen ist, und zum anderen die Tatsache, dass diejenigen, die in der Pflege t\u00e4tig sind, ihre eigenen Bed\u00fcrfnisse, W\u00fcnsche, Pl\u00e4ne und Grenzen haben, die ich ber\u00fccksichtigen und verstehen muss.<\/p>\n

WAS IST IHRE GR\u00d6SSTE ERRUNGENSCHAFT?<\/strong>:
\nMeine gr\u00f6\u00dfte Errungenschaft ist der Abschluss meines Promotionsstudiums und die Verleihung des Doktortitels in Klinischer Psychologie.<\/p>\n

WIE HAT LGMD SIE ZU DER PERSON GEMACHT, DIE SIE HEUTE SIND<\/strong>:
\nGott hat mein Leben mit MD in vielerlei Hinsicht zum Guten genutzt. Er hat mir damit gezeigt, dass ich ihn brauche, und das hat mein ganzes Leben ver\u00e4ndert. Ich habe jetzt einen dauerhaften Frieden und Freude trotz meiner Umst\u00e4nde. \"Je schw\u00e4cher wir uns f\u00fchlen, desto fester lehnen wir uns an. Und je h\u00e4rter wir uns st\u00fctzen, desto st\u00e4rker werden wir geistlich, auch wenn unser K\u00f6rper verk\u00fcmmert.\" (J.I. Packer) Gott hat mir dadurch viele andere Segnungen gezeigt. Ich bin kreativ bei der L\u00f6sung von Problemen geworden und habe gelernt, mich an Ver\u00e4nderungen anzupassen. Als ich \u00e4lter wurde, verlagerte sich mein Schwerpunkt von der k\u00f6rperlichen Bet\u00e4tigung auf die Vertiefung von Beziehungen, die Erforschung der Kunst und die besonders harte Arbeit an meinen akademischen F\u00e4higkeiten. Ich habe lebenslange Freundschaften mit so vielen besonderen Menschen mit Behinderungen geschlossen. Au\u00dferdem habe ich meine Bildungs- und Berufsbem\u00fchungen darauf ausgerichtet, anderen dabei zu helfen, auf gesunde Weise mit Behinderungen umzugehen.<\/p>\n

WAS SOLL DIE WELT \u00dcBER LGMD WISSEN?<\/strong>: LGMD ist eine Gruppe von Erkrankungen, die haupts\u00e4chlich die Muskeln des Schulter- und Beckeng\u00fcrtels betreffen. Es wurden mehr als 20 verschiedene Subtypen von LGMD identifiziert. Das Erscheinungsbild der LGMD h\u00e4ngt von verschiedenen Faktoren ab, z. B. von der\/den spezifischen genetischen Mutation(en), dem Alter des Auftretens, der Geschwindigkeit des Fortschreitens usw. Es kann sein, dass Sie nicht einmal erkennen k\u00f6nnen, dass jemand LGMD hat. Vielleicht sehen Sie eine andere Person und denken, dass sie nur anders oder langsamer geht. Eine andere Person muss vielleicht st\u00e4ndig einen Rollstuhl benutzen. Sogar zwei Personen mit genau demselben Subtyp k\u00f6nnen sich v\u00f6llig unterschiedlich pr\u00e4sentieren. Versuchen Sie, keine Vermutungen anzustellen, vor allem nicht auf der Grundlage dessen, was Sie sehen. Vor allem aber m\u00f6chte ich, dass die Welt wei\u00df, dass LGMD keine Strafe oder ein Grund f\u00fcr Mitleid ist oder ein Grund zu glauben, dass das Leben eines Menschen weniger wertvoll oder erfreulich ist. Gott kann schwierige Erfahrungen, Pr\u00fcfungen und Leiden nutzen und tut es auch.<\/p>\n

WENN IHRE LGMD MORGEN \"GEHEILT\" WERDEN K\u00d6NNTE, WAS W\u00c4RE DAS ERSTE, WAS SIE TUN W\u00dcRDEN?<\/strong> Ich w\u00fcrde meinen Sohn auf den Arm nehmen und mit ihm herumlaufen. Ich w\u00fcrde mit meinem Mann tanzen wollen und mit ihm irgendeine sportliche Aktivit\u00e4t im Freien machen. Ich w\u00fcrde rennen, springen und h\u00fcpfen wollen ... und Gott f\u00fcr all das loben!<\/p>\n

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