{"id":5506,"date":"2021-09-02T15:13:45","date_gmt":"2021-09-02T15:13:45","guid":{"rendered":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/?p=5506"},"modified":"2024-02-09T14:24:01","modified_gmt":"2024-02-09T14:24:01","slug":"cyanne","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/de\/individuals-with-lgmd-interviews\/2021\/09\/02\/cyanne\/","title":{"rendered":"EINZELPERSON MIT LGMD: Cyanne"},"content":{"rendered":"

LGMD \"Spotlight Interview\"
\n<\/strong><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Name<\/strong>: Cyanne<\/p>\n

Alter<\/strong>:\u00a0 29<\/p>\n

Land<\/strong>: S\u00fcdaustralien<\/p>\n

LGMD Unter-Typ<\/strong>: LGMD Typ 2i \/ R9 Dystroglykan-bezogen<\/p>\n

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?<\/strong>?<\/p>\n

Bei mir wurde Muskeldystrophie diagnostiziert, als ich gerade 2 Jahre alt war. Erst mit 21 Jahren erfuhr ich, dass ich LGMD Typ 2i habe. Oder jetzt R9, da der Name ge\u00e4ndert wurde.<\/p>\n

Was waren Ihre ersten Symptome?<\/strong><\/p>\n

Das allererste Symptom, das meine Mutter bemerkte, war, dass ich meinen Kopf nicht hochhalten konnte, wenn ich in einer Lauflernhilfe sa\u00df.
\nAu\u00dferdem kroch ich nicht, als andere in meinem Alter krabbelten. Ich hatte einfach viel zu k\u00e4mpfen; k\u00f6rperlich.<\/p>\n

Das erste Symptom, das ich bemerkte, war, dass ich mit anderen Kindern nicht mithalten konnte. Ich war einfach nicht so schnell wie sie, aber das hat mich nie gest\u00f6rt! Ich wusste, dass ich anders war, und das war auch okay so.<\/p>\n

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?<\/strong>?<\/strong><\/p>\n

Meine Zwillingsschwester hat auch LGMD2i, aber es gibt keine anderen bekannten F\u00e4lle in der Familie.<\/p>\n

Was sind f\u00fcr Sie die gr\u00f6\u00dften Herausforderungen im Leben mit LGMD?<\/strong>?<\/p>\n

Ich k\u00e4mpfe damit, meine Unabh\u00e4ngigkeit zu verlieren. Sie wird mit der Zeit immer unerreichbarer, da ich immer schlechter werde. Wie beim Leben. Werde ich jemals meinen Traumjob erreichen k\u00f6nnen? Werde ich den Mann meiner Tr\u00e4ume treffen? Wie lange kann ich noch die Dinge tun, die ich liebe?<\/p>\n

Eine weitere Herausforderung in meinem Leben mit LGMD ist, dass die Leute allzu oft nur meinen Rollstuhl sehen. Sie sehen nicht die Person, die darin sitzt. Ich arbeite hart daran, dies zu \u00e4ndern, indem ich das Bewusstsein in meiner Gemeinde und dar\u00fcber hinaus sch\u00e4rfe. Ich zeige und erkl\u00e4re, dass Menschen mit einer Behinderung auch Menschen sind. Wir haben die gleichen W\u00fcnsche und Bed\u00fcrfnisse wie alle anderen.<\/p>\n

Was ist Ihre gr\u00f6\u00dfte Errungenschaft?<\/strong><\/p>\n

Wow, ich habe das Gef\u00fchl, dass ich meinen Lebenslauf hierher kopieren und einf\u00fcgen m\u00f6chte. Ha ha!<\/p>\n

Ich habe im Laufe der Jahre viel studiert, da ich meine berufliche Laufbahn gewechselt habe. Ich habe mindestens 10 Jahre lang Architektur, Innenarchitektur und Dekoration studiert. Inzwischen habe ich jedoch den Berufsweg gewechselt, bin jetzt in der Beratung t\u00e4tig und besch\u00e4ftige mich mit Kunsttherapie. Im Laufe der Jahre habe ich wahrscheinlich insgesamt 20 Kurse besucht. Einige dieser Kurse sind nur Tageskurse, keine Panik! Ich habe auch eine Menge ehrenamtliche Arbeit geleistet. Au\u00dferdem setze ich mich f\u00fcr diejenigen ein, denen es schwer f\u00e4llt, sich zu \u00e4u\u00dfern. Ich habe mich daf\u00fcr eingesetzt, dass mein Strand f\u00fcr Rollstuhlfahrer zug\u00e4nglich wird. Ich habe Geld f\u00fcr Strandrollst\u00fchle und Strandmatten gesammelt. Au\u00dferdem habe ich mich f\u00fcr die Einrichtung von Umkleidekabinen eingesetzt. Und so vieles mehr.<\/p>\n

Im Laufe der Jahre habe ich einige \u00f6ffentliche Reden bei Veranstaltungen und Foren gehalten, eng mit dem Stadtrat zusammengearbeitet und war im Parlamentsgeb\u00e4ude. Ich bin zu Veranstaltungen und Foren eingeladen worden und habe Preise gewonnen. Ich habe sogar mein eigenes Gesch\u00e4ft. Das ist nur die Spitze des Eisbergs!<\/p>\n

Wie hat LGMD dich zu der Person gemacht, die du heute bist?<\/strong>?<\/strong><\/p>\n

Oh, es hat mich auf jeden Fall beeinflusst! Die Dinge, die ich heute tue, habe ich meinem LGMD zu verdanken. Ich glaube nicht, dass ich heute noch die gleiche Person w\u00e4re, wenn es nicht so w\u00e4re.<\/p>\n

Ich bin viel geduldiger, aufgeschlossener und bodenst\u00e4ndiger und verstehe, dass nicht alles ohne Herausforderungen abl\u00e4uft. Ich sch\u00e4tze die Dinge, die ich noch tun kann, wie Zeichnen oder Malen, denn ich wei\u00df, dass ich eines Tages auch diese F\u00e4higkeit verlieren k\u00f6nnte. Aber ich werde immer einen starken Verstand haben. Vielleicht verliere ich die F\u00e4higkeit, Dinge k\u00f6rperlich zu tun, aber ich habe einen starken, gesunden Geist und werde ihn bis zu meinem Tod nutzen!<\/p>\n

Ich glaube, ich hatte schon immer den starken Wunsch, Menschen zu helfen. Ich wei\u00df, dass ein kleines bisschen Hilfe einen langen Weg bedeutet. Ich werde in die Beratung gehen und vielleicht in die Kunsttherapie, um denen zu helfen, die Hilfe brauchen.<\/p>\n

Was m\u00f6chten Sie der Welt \u00fcber LGMD mitteilen?<\/strong>?<\/p>\n

Nun, das ist ganz einfach. LGMD IST SCHLECHT!! Gliederg\u00fcrtel-Muskeldystrophie ist eine Krankheit, die Muskelschw\u00e4che verursacht. Ihre Muskeln verk\u00fcmmern, Sie k\u00f6nnen weder Kraft gewinnen noch zunehmen. Ihre Muskeln bauen sich mit der Zeit immer weiter ab, was das Leben extrem schwierig machen kann. Kein noch so gro\u00dfes Training oder Gewichtheben wird mir helfen, Muskeln aufzubauen wie der durchschnittliche Jo. Diese Art von Krankheit wird sich mit der Zeit immer weiter verschlechtern. Es gibt keine Heilung und auch keine Medikamente, die helfen.<\/p>\n

Das macht das Leben schwer, vor allem, wenn Orte nicht rollstuhlgerecht sind. Es ist einfach eine H\u00fcrde nach der anderen!<\/p>\n

Wenn Ihr LGMD sein k\u00f6nnte <\/strong>\"<\/strong>Wenn Sie morgen \"geheilt\" w\u00e4ren, was w\u00fcrden Sie dann als Erstes tun wollen?<\/strong>?<\/p>\n

Ich w\u00fcrde meine Mutter und meine Br\u00fcder umarmen. Ich habe die F\u00e4higkeit zu umarmen vor Jahren verloren! Ich w\u00fcrde auch h\u00fcpfen, h\u00fcpfen und springen! Ich glaube, ich w\u00fcrde verloren sein. Ich w\u00fcsste gar nicht, wo ich anfangen sollte oder was ich tun sollte!<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":3,"featured_media":5507,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[13,35],"tags":[],"class_list":["post-5506","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-individuals-with-lgmd-interviews","category-lgmd2i"],"acf":[],"yoast_head":"\nINDIVIDUAL WITH LGMD: Cyanne - LGMD Awareness Foundation<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"http:\/\/www.lgmd-info.org\/de\/individuals-with-lgmd-interviews\/2021\/09\/02\/cyanne\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"de_DE\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"INDIVIDUAL WITH LGMD: Cyanne - 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