![\"Lgmd2a](\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/LGMD2A-Kelsey-J-300x169.png\")
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Name<\/strong>: Kelsey<\/p>\n Alter<\/strong>: \u00a041<\/p>\n Land<\/strong>: Vereinigte Staaten<\/p>\n LGMD Unter-Typ:<\/strong>\u00a0 LGMD2A\/R1 Calpain 3-Verwandt<\/p>\n In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?<\/strong>?<\/p>\n Ich war 18 Jahre alt, nachdem ich die High School abgeschlossen hatte. Ich hatte 5-7 Jahre lang Symptome gezeigt, bevor ich von einem Neurologen offiziell diagnostiziert wurde.<\/p>\n Was waren Ihre ersten Symptome? <\/strong><\/p>\n Ich kann mich noch lebhaft daran erinnern, wie ich in der Mittelschule Softball spielte und der Spieler, der zwei Bases hinter mir war, mich einholte, als ich zum Schlagmal lief. Ich war k\u00f6rperlich langsam und hatte mehr und mehr M\u00fche, mich vom Boden zu erheben. Meine Mitsch\u00fcler bemerkten das manchmal und fragten mich, was los sei, aber ich wusste nicht, was ich sagen sollte. Ich versuchte, meine Symptome so lange wie m\u00f6glich zu verbergen, um nicht in Frage gestellt zu werden oder anders zu erscheinen.<\/p>\n Haben Sie andere Familienmitglieder, die an LGMD leiden? <\/strong><\/p>\n Ja, mein \u00e4lterer Bruder hat auch LGMD 2a, und er war der erste, der Symptome zeigte. Wir sind jedoch die einzigen beiden Personen in unserer Familiengeschichte, die diese seltene Krankheit haben. Bei ihm wurde 1992 zun\u00e4chst f\u00e4lschlicherweise MD Becker diagnostiziert, eine Form von MD, die nur bei M\u00e4nnern auftritt. Dadurch verz\u00f6gerte sich meine Diagnose, denn sowohl meine Eltern als auch die \u00c4rzte hielten es f\u00fcr unm\u00f6glich, dass auch ich die Krankheit haben k\u00f6nnte.<\/p>\n Was sind f\u00fcr Sie die gr\u00f6\u00dften Herausforderungen im Leben mit LGMD?<\/strong>?<\/p>\n Die gr\u00f6\u00dfte Herausforderung f\u00fcr mich ist der Verlust der Unabh\u00e4ngigkeit. Es ist so schwierig geworden, einfache Dinge zu tun, vor allem, wenn ich nicht zu Hause bin (z. B. auf die Toilette gehen, ins und aus dem Bett steigen oder duschen). Die Freiheit, problemlos mit dem Flugzeug, dem Auto oder dem Boot zu reisen, sind alles Privilegien, die mir durch die LGMD verwehrt bleiben. Diese Herausforderungen schr\u00e4nken mich pers\u00f6nlich, beruflich und finanziell ein.<\/p>\n Was ist Ihre gr\u00f6\u00dfte Errungenschaft? <\/strong><\/p>\n Die Fertigstellung einer Dissertation \u00fcber die Erfahrungen junger Erwachsener, die mit (namentlich) LGMD leben, war eine der schwierigsten und lohnendsten Erfahrungen meines Lebens. Das Kennenlernen der zutiefst pers\u00f6nlichen und schmerzhaften Geschichten anderer, die \u00e4hnliche Verluste wie ich erlitten haben, und das Schreiben \u00fcber die emotionalen Aspekte der Krankheit haben mir geholfen, einen Doktortitel in Beratung und menschlicher Entwicklung zu erwerben und mehr \u00fcber die K\u00e4mpfe anderer zu verstehen, die meinen eigenen \u00e4hnlich waren. Ich liebe es, in der psychologischen Beratung zu arbeiten und mich auf die Behandlung von Menschen mit chronischen Krankheiten zu spezialisieren. Auch die Beziehung zu meinem Mann, mit dem ich seit 11 Jahren verheiratet bin, und die Erziehung meines 4 Jahre alten Sohnes sind Errungenschaften, f\u00fcr die ich sehr dankbar bin.<\/p>\n Wie hat LGMD Sie zu der Person gemacht, die Sie heute sind? <\/strong><\/p>\n Das Leben mit LGMD hat mich viel dar\u00fcber gelehrt, was es bedeutet, sterblich zu sein. So unvermeidlich, wie die Sonne untergehen wird, wird fr\u00fcher oder sp\u00e4ter die Unabh\u00e4ngigkeit f\u00fcr jeden unm\u00f6glich. Schwere Krankheiten oder Behinderungen werden uns alle treffen. Unsere kulturelle Verehrung von Sch\u00f6nheit, Jugend und F\u00e4higkeiten ber\u00fccksichtigt diese Realit\u00e4t nicht. Der Verlust des \"Normalen\" nach der Diagnose LGMD hat viel pers\u00f6nlichen Schmerz und Dem\u00fctigung mit sich gebracht, was mich dazu veranlasste, mich mit Resilienz und posttraumatischem Wachstum zu befassen, was ich nun in der Beratung anderer nutze. Schmerz l\u00e4dt uns ein, schwierige Emotionen wie Traurigkeit und Kummer zu \u00fcberwinden und uns mit starken Gef\u00fchlen wie Mitgef\u00fchl und Freundlichkeit zu verbinden. Um es mit den Worten von Dr. Mark Savickas zu sagen: \"Ich habe gelernt, das, was ich passiv erlitten habe, aktiv zu bew\u00e4ltigen\", was meinem Leben Sinn und Zweck gegeben hat.<\/p>\n Was m\u00f6chten Sie der Welt \u00fcber LGMD mitteilen?<\/strong>?<\/p>\n Ich m\u00f6chte, dass sich andere der modernen Ausgrenzung von Menschen mit Behinderungen aus der Gesellschaft bewusst werden. Es gibt immer noch<\/strong> so viele Restaurants, Gesch\u00e4fte und B\u00fcros, die nicht rollstuhlgerecht sind. Um in einem Flugzeug zu reisen, m\u00fcsste ich meinen Elektrorollstuhl aufgeben - was mich von meiner F\u00e4higkeit, mich unabh\u00e4ngig zu bewegen, trennt. Ein Auto zu mieten, in das mein Elektrorollstuhl passt, ist schwierig und teuer. Ich kann nicht in die H\u00e4user meiner Familienmitglieder und Freunde kommen, um Feiertage und Geburtstage zu feiern. Die Kosten f\u00fcr ein Leben mit einer Behinderung sind au\u00dferordentlich hoch, sowohl in finanzieller als auch in sozialer und emotionaler Hinsicht. Meine Hoffnung ist es, das Bewusstsein daf\u00fcr zu sch\u00e4rfen, dass andere die Gaben, die sie haben, zu sch\u00e4tzen wissen, und dazu beizutragen, die bestehende Ungerechtigkeit und Diskriminierung zu \u00e4ndern.<\/p>\n Wenn Ihre LGMD morgen \"geheilt\" werden k\u00f6nnte, was w\u00fcrden Sie als Erstes tun wollen?<\/strong>?<\/p>\n Wenn ich \"geheilt\" werden k\u00f6nnte, w\u00fcrde ich mich als Erstes an der F\u00e4higkeit erfreuen, meinen K\u00f6rper auf Kommando bewegen zu k\u00f6nnen. Ich w\u00fcrde mich auf den Boden setzen und mit meinem Kind spielen und zum ersten Mal mit ihm in seinem Bett liegen. Ich w\u00fcrde meinen Mann gerne spontan und ausgiebig umarmen und dann in seiner Freizeitfu\u00dfballmannschaft spielen. Ich w\u00fcrde die Treppe hinaufsteigen, um zum ersten Mal die Schlafzimmer meiner Nichten und Neffen zu sehen, und meine Schwester besuchen, die 1.300 Meilen entfernt lebt, um ein langes Wochenende zu verbringen. Diese einfachen Dinge w\u00e4ren ein wahr gewordener Traum, wenn ich ohne LGMD leben w\u00fcrde.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Name: Kelsey Age: \u00a041 Country: \u00a0United States LGMD Sub-Type:\u00a0 LGMD2A\/R1 […]<\/p>","protected":false},"author":3,"featured_media":7770,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[13,14],"tags":[123],"class_list":["post-7771","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-individuals-with-lgmd-interviews","category-lgmd2a","tag-lgmd2a-calpainopathy-united-states-lgmdr1"],"acf":[],"yoast_head":"\n