{"id":8006,"date":"2024-04-19T15:18:17","date_gmt":"2024-04-19T15:18:17","guid":{"rendered":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/?p=8006"},"modified":"2024-04-19T15:27:01","modified_gmt":"2024-04-19T15:27:01","slug":"8006","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/de\/individuals-with-lgmd-interviews\/2024\/04\/19\/8006\/","title":{"rendered":"EINZELPERSON MIT LGMD: Amanda"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/p>\n

Name<\/strong>: Amanda<\/p>\n

Alter<\/strong>: 26<\/p>\n

Land<\/strong>: USA<\/p>\n

LGMD Unter-Typ<\/strong>: LGMD2B\/R2 Dysferlin-bezogen<\/p>\n

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt?<\/strong>?<\/p>\n

Die Diagnose wurde bei mir im Alter von 14 Jahren gestellt.<\/p>\n

Was waren Ihre ersten Symptome?<\/strong><\/p>\n

Meine ersten Symptome traten erst auf, als ich etwa 20 Jahre alt war. Zu diesem Zeitpunkt begann ich zum ersten Mal wirklich Symptome von Muskelschw\u00e4che\/-schwund zu bemerken. Ich bemerkte sie vor allem in Situationen, in denen ich meine untere K\u00f6rperh\u00e4lfte beanspruchte, wie beim Treppensteigen oder bei Kniebeugen. Zu meiner \u00dcberraschung hatte ich auch erhebliche Schmerzen in meinen Knien. Jetzt wei\u00df ich, dass auch dort ein Muskelschwund vorliegt.<\/p>\n

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?<\/strong>?<\/strong><\/p>\n

Das tue ich nicht.<\/p>\n

Was sind f\u00fcr Sie die gr\u00f6\u00dften Herausforderungen im Leben mit LGMD?<\/strong>?<\/p>\n

Meine gr\u00f6\u00dften Herausforderungen haben sich in den letzten Jahren stark ver\u00e4ndert. Ich habe das Gl\u00fcck, dass ich immer noch gehen kann, obwohl ich Probleme mit meiner Mobilit\u00e4t habe.<\/p>\n

Im Moment w\u00fcrde ich sagen, dass meine gr\u00f6\u00dfte Herausforderung physisch<\/em> ist die Unvorhersehbarkeit meiner Sch\u00fcbe und Schmerzen. Die schnell einsetzende M\u00fcdigkeit, Steifheit und die Schmerzen k\u00f6nnen es manchmal sehr schwer machen, zu arbeiten und das Leben in vollen Z\u00fcgen zu genie\u00dfen.<\/p>\n

Meine gr\u00f6\u00dften Herausforderungen gef\u00fchlsm\u00e4\u00dfig <\/em>w\u00e4re das Geheimnis der Zukunft und die Frage, ob ich noch zu meinen Lebzeiten eine Heilung erleben werde. Das geht mir von Minute zu Minute durch den Kopf. Ich habe mich \u00fcber die Jahre auch sehr bem\u00fcht, mein medizinisches Team \u00fcber LGMD aufzukl\u00e4ren. Abgesehen von meinen Fach\u00e4rzten haben andere \u00c4rzte, Krankenschwestern und medizinisches Personal in der Regel keine Ahnung von dieser Krankheit, was aus der Sicht eines Patienten unglaublich anstrengend ist.<\/p>\n

Was ist Ihr <\/strong>gr\u00f6\u00dfte Errungenschaft?<\/strong><\/p>\n

Als bei mir LGMD diagnostiziert wurde, musste ich alle Sportarten aufgeben, da die \u00c4rzte wegen meiner CK-Werte besorgt waren und nicht wussten, welchen weiteren Schaden ich anrichten w\u00fcrde. LGMD 2B war damals, 2012, noch sehr neu. Ich war sehr sportlich, deshalb war es f\u00fcr mich sehr schwer, den Sport aufzugeben. Aber dann beschloss ich, meine ganze Energie in die Kunst zu stecken und meine Liebe zur Kunst auszubauen. Ich entdeckte alle m\u00f6glichen Kunstformen, die mich interessierten, und entschied mich schlie\u00dflich, eine davon als Beruf zu ergreifen.<\/p>\n

Wie hat LGMD dich zu der Person gemacht, die du heute bist?<\/strong>?<\/strong><\/p>\n

Abgesehen davon, wie die LGMD meine Karriere beeinflusst hat, w\u00fcrde ich sagen, dass sie auch meine Denkweise stark ver\u00e4ndert hat. So ungerecht es auch ist, und es ist SO ungerecht, dass Menschen mit LGMD keine andere Wahl haben, als ihre Denkweise zu \u00e4ndern, wenn sie mit dieser Krankheit gl\u00fccklich werden wollen. Ich arbeite st\u00e4ndig an meiner psychischen Gesundheit in diesem Bereich und habe festgestellt, dass eine Therapie und eine unterst\u00fctzende Gemeinschaft den Ausschlag gegeben haben.<\/p>\n

Deshalb habe ich vor kurzem beschlossen, einen Blog zu starten: HerChronicWellness.com<\/a> wo ich Momente meiner chronischen Reise mitteile, um anderen die chronische Reise ein wenig zu erleichtern. Ich beginne auch mit einem \"Featured\"-Bereich, damit andere ihre chronischen Geschichten und Ratschl\u00e4ge teilen k\u00f6nnen. Schauen Sie doch einfach mal rein!<\/p>\n

Was m\u00f6chten Sie der Welt \u00fcber LGMD mitteilen?<\/strong>?<\/p>\n

Ich m\u00f6chte, dass die Welt erf\u00e4hrt alles<\/em> \u00fcber LGMD! Aber vor allem, dass die Zeit ein entscheidender Faktor ist. Es handelt sich um eine fortschreitende Krankheit, f\u00fcr die es keine Heilung gibt. Jeder Fall von LGMD sieht anders aus, und ich w\u00fcrde mich als einen unglaublichen Gl\u00fccksfall betrachten. Die Menschen leiden, und die einzige M\u00f6glichkeit, eine Heilung zu finden, besteht darin, das Bewusstsein f\u00fcr diese Krankheit zu sch\u00e4rfen und die Menschen in unseren Gemeinschaften aufzukl\u00e4ren - unsere \u00c4rzte, unsere Mitarbeiter, unsere Freunde und unsere Familien.<\/p>\n

Ich m\u00f6chte auch, dass die Welt wei\u00df, dass LGMD zwar bei jedem anders aussieht, aber auch anders aussieht f\u00fcr<\/em> alle jeden Tag<\/em>. Ich kann nicht garantieren, wie sich mein K\u00f6rper morgen f\u00fchlen wird, und ich kann nicht vorhersehen, wie sich dies im Laufe der Zeit entwickeln wird. Nur weil ich gestern etwas getan habe, hei\u00dft das nicht, dass ich es auch heute tun kann. Leider ist mein K\u00f6rper einfach unberechenbarer als der des Durchschnittsmenschen.<\/p>\n

Wenn Ihr LGMD sein k\u00f6nnte <\/strong>\"<\/strong>Wenn Sie morgen \"geheilt\" w\u00e4ren, was w\u00fcrden Sie dann als Erstes tun wollen?<\/strong>?<\/p>\n

Ich kann mich nicht entscheiden - denn es gibt so viel, was ich machen m\u00f6chte! Ich w\u00fcrde auf jeden Fall eine Skireise planen. Ich w\u00fcrde einen Wanderausflug planen. Ich w\u00fcrde mit meinem Hund joggen gehen. Ich w\u00fcrde einen 11-st\u00fcndigen Roadtrip machen, um meine beste Freundin in Tennessee zu besuchen. Ich w\u00fcrde nach Disneyland fahren und durch den ganzen Park laufen. Ich w\u00fcrde einen Flug nach New York buchen und den ganzen Tag lang durch die Stadt laufen. Ich w\u00fcrde mich f\u00fcr einen Fitnesskurs mit meinen Freunden anmelden. Ich w\u00fcrde Schlittschuhlaufen gehen und Rollschuhfahren lernen. Ich w\u00fcrde all die Dinge tun, die ich fr\u00fcher f\u00fcr selbstverst\u00e4ndlich hielt, und noch so viel mehr.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":3,"featured_media":8005,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[13,22],"tags":[23,124,16],"class_list":["post-8006","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-individuals-with-lgmd-interviews","category-lgmd2b","tag-lgmd2b","tag-lgmdr2","tag-united-states"],"acf":[],"yoast_head":"\nINDIVIDUAL WITH LGMD: Amanda - LGMD Awareness Foundation<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/de\/individuals-with-lgmd-interviews\/2024\/04\/19\/8006\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"de_DE\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"INDIVIDUAL WITH LGMD: Amanda - 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