{"id":999,"date":"2015-08-27T15:25:15","date_gmt":"2015-08-27T20:25:15","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?p=999"},"modified":"2015-08-27T15:25:15","modified_gmt":"2015-08-27T20:25:15","slug":"sabrina","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/de\/individuals-with-lgmd-interviews\/2015\/08\/27\/sabrina\/","title":{"rendered":"EINZELPERSON MIT LGMD: Sabrina"},"content":{"rendered":"

08\/27\/2015<\/p>\n

Name<\/strong>: Sa<\/strong>brina \u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0ALTER:<\/strong> 32\"LGMD2D<\/a><\/p>\n

LAND:\u00a0 <\/strong>Bangladesch<\/p>\n

LGMD Unter-Typ:<\/strong> \u00a0LGMD 2D<\/p>\n

\u00a0<\/strong><\/p>\n

In welchem Alter wurde bei Ihnen die Diagnose gestellt? <\/strong>:<\/p>\n

Im Alter von 9 Jahren wurde bei mir die Diagnose gestellt.<\/p>\n

Was waren Ihre ersten Symptome? <\/strong>:<\/p>\n

Ich st\u00fcrzte h\u00e4ufig und hatte Schwierigkeiten beim Treppensteigen und Laufen.<\/p>\n

Haben Sie andere Familienmitglieder, die LGMD haben?<\/strong><\/p>\n

Ja, genau! Meine j\u00fcngere Schwester hat auch LGMD.<\/p>\n

 <\/p>\n

Was sind f\u00fcr Sie die gr\u00f6\u00dften Herausforderungen im Leben mit LGMD?<\/strong>:<\/p>\n

Als ich mit LGMD lebte, waren die ersten Herausforderungen f\u00fcr mich soziale und infrastrukturelle Barrieren. Zum Beispiel wegen der<\/p>\n

Durch die Unzug\u00e4nglichkeit unseres Landes konnte ich mein Studium nicht beenden. Ich konnte nicht zu Hochzeiten, Familientreffen, Geburtstagen oder \u00c4hnlichem gehen. Also habe ich von Kindheit an den Kontakt zu anderen Menschen eingeschr\u00e4nkt. Ich wuchs haupts\u00e4chlich in den vier W\u00e4nden meines Hauses auf.<\/p>\n

Die k\u00f6rperlichen Herausforderungen f\u00fcr mich bestehen au\u00dferdem darin, dass ich nichts alleine machen kann. Ich bin nicht in der Lage, irgendeinen Teil meines K\u00f6rpers zu bewegen, au\u00dfer meine Finger, Zehen und meinen Kopf. Ich brauche praktisch bei allem Hilfe, bin also v\u00f6llig auf jemanden angewiesen. Die Tage sind vergangen und nun ist mein k\u00f6rperlicher Zustand noch kritischer geworden. Die gr\u00f6\u00dfte k\u00f6rperliche Herausforderung f\u00fcr mich ist derzeit mein Atemproblem, trotz dessen ich mein Leben mit voller Leidenschaft weiterf\u00fchren m\u00f6chte.<\/p>\n

Was ist Ihre gr\u00f6\u00dfte Errungenschaft? <\/strong>:<\/p>\n

Mein Leben hatte sich \u00fcber Nacht ver\u00e4ndert, als ich eines Tages erfuhr, dass meine geliebte j\u00fcngste Schwester die gleiche Krankheit hat. Ich konnte mir die gleiche qu\u00e4lende Zukunft f\u00fcr sie vorstellen, die ich erlebte - das machte mich w\u00fctend. Der Rest der Welt zeigt nicht das gleiche Bild - warum diese Situation der Diskriminierung in unserem Land? Warum m\u00fcssen sie gleich zu Beginn ihres Lebens f\u00fcr alles ein \"Nein\" h\u00f6ren? Selbst nachdem sie Teil dieser Gesellschaft geworden sind, haben sie sich distanziert. All diese Fragen gingen mir durch den Kopf und ich war frustriert. Dann \u00e4nderte sich meine Denkweise ein wenig und ich schrieb im Februar 2008 einen Brief an den Premierminister meines Landes.<\/p>\n

Im April 2009 bekam ich die Gelegenheit, \u00fcber das Internet und Facebook mit der Welt in Kontakt zu treten, da dies eine einfache M\u00f6glichkeit ist, Menschen zusammenzubringen. Durch die Anregung eines Facebook-Freundes versuchte ich, den Brief an so viele Menschen wie m\u00f6glich zu senden und sie \u00fcber die Rechte von Menschen mit Behinderungen zu informieren. So begann am 17. Juli 2009 die Reise der Bangladesh Society for the Change and Advocacy Nexus (B-SCAN), einer freiwilligen Organisation, die sich f\u00fcr ein besseres Leben von Menschen mit Behinderungen einsetzt, indem sie ein Netzwerk f\u00fcr den Systemwechsel in Bangladesch schafft. Ich habe auch begonnen, in Blogs zu schreiben, um das Bewusstsein zu sch\u00e4rfen. Im Jahr 2011 wurde ich f\u00fcr den internationalen Blogging-Wettbewerb des deutschen Nachrichtensenders Deutsche Welle nominiert und erreichte den zweiten Platz in der Weltrangliste.<\/p>\n

B-SCAN als Ganzes erhielt eine enorme Resonanz, viele zeigten sich besorgt. Unser Leben innerhalb der Mauer hat sich ver\u00e4ndert. Wir fingen an, von Kampagnen f\u00fcr die Rechte und das Bewusstsein von Menschen mit Behinderungen im ganzen Land zu tr\u00e4umen, die eines Tages die Menschen sensibilisieren und ihnen helfen werden, ihre Rechte zu bekommen.<\/p>\n

Jeden Morgen, wenn ich aufstehe, ist der erste Anblick, der meine Augen fesselt, der offene blaue Himmel. Ich sp\u00fcre, dass diese Erde wirklich sch\u00f6n ist, dass das Leben sch\u00f6n ist. Ich w\u00fcnsche mir, den Himmel zu ber\u00fchren. Ich m\u00f6chte mich unter den offenen Himmel stellen und tief einatmen. Ich h\u00e4tte nie gedacht, dass ich dazu jemals in der Lage sein w\u00fcrde, ich habe nur getr\u00e4umt und mir etwas gew\u00fcnscht. Dieser Wunsch, diese Willenskraft hat mir Kraft gegeben, hat mich inspiriert, ein gutes Leben zu f\u00fchren. Und diese Willenskraft hat mich nur von B-SCAN tr\u00e4umen lassen, was ich f\u00fcr den gr\u00f6\u00dften Erfolg meines Lebens halte. B-SCAN ist die Motivation, die mich unter den freien Himmel gebracht hat.<\/p>\n

Wie hat LGMD dich zu der Person gemacht, die du heute bist? <\/strong>: <\/strong><\/p>\n

Als bei mir LGMD diagnostiziert wurde, habe ich das nie als Problem oder etwas in der Art angesehen. Mein Leben \u00e4nderte sich, als das Gleiche mit meiner Schwester geschah. Als ich sah, dass sie das Gleiche durchmachte, war das wie ein v\u00f6llig neues Bild, eine v\u00f6llig neue Perspektive f\u00fcr mich. Es brachte mich dazu, \u00fcber all die \"Sabrinas\" in diesem Land nachzudenken, \u00fcber ihr \u00dcberleben, ihren Schmerz und ihr Elend. All diese Gedanken lie\u00dfen in mir eine neue Sabrina entstehen. Als Mensch wurde ich st\u00e4rker.<\/p>\n

Ich m\u00f6chte die Perspektive der Menschen ver\u00e4ndern und die Stadt zu einem geeigneten Ort f\u00fcr Menschen mit Behinderungen machen, an dem sie ihre Rechte wahrnehmen k\u00f6nnen.<\/p>\n

Was m\u00f6chten Sie der Welt \u00fcber LGMD mitteilen? <\/strong>:<\/p>\n

Das Leben mit LGMD ist nicht das Ende des Lebens. Jeder sollte mehr und mehr dar\u00fcber lernen. Das kann man durch das Studium aller einschl\u00e4gigen Websites tun. Jeder sollte so frei und gl\u00fccklich weiterleben wie bisher oder sogar noch mehr. Versuchen Sie, jeden Moment des Lebens zu genie\u00dfen, der sich Ihnen bietet. Es spielt keine Rolle, wenn es immer noch keine Behandlung gibt. Frustration macht das Leben nur zu einer Belastung f\u00fcr einen selbst. Das Leben ist wirklich sch\u00f6n. Wenn es ein Problem gibt, muss es auch eine L\u00f6sung geben. Wir m\u00fcssen sie nur suchen. Bleiben Sie immer positiv.<\/p>\n

Wenn Ihre LGMD morgen \"geheilt\" werden k\u00f6nnte, was w\u00fcrden Sie als Erstes tun wollen?<\/strong>:<\/p>\n

Meine Freude wird grenzenlos sein, denn zum ersten Mal seit Ewigkeiten werde ich beim ersten Regentropfen vor die T\u00fcr rennen k\u00f6nnen. Und wenn ich geheilt werde, werde ich allen von der Behandlung erz\u00e4hlen, damit sie genauso geheilt werden k\u00f6nnen wie ich.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

08\/27\/2015 Name:\u00a0\u00a0\u00a0 Sabrina \u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0AGE: 32 COUNTRY:\u00a0 Bangladesh LGMD Sub-Type: \u00a0LGMD […]<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":1001,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[13,28],"tags":[52,29],"class_list":["post-999","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-individuals-with-lgmd-interviews","category-lgmd2d","tag-bangladesh","tag-lgmd2d"],"acf":[],"yoast_head":"\nLGMD Spotlight Interview - Sabrina<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"Sabrina, who is diagnosed with Limb Girdle Muscular Dystrophy (LGMD), shares her experience in living with this progressive neuro-muscular disease.\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/de\/individuals-with-lgmd-interviews\/2015\/08\/27\/sabrina\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"de_DE\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"LGMD Spotlight Interview - 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