The LGMD Awareness Foundation, Inc. is a 501(c)(3) non-profit advocacy organization committed to raising global awareness about limb-girdle muscular dystrophy (LGMD), a group of rare and often debilitating neuromuscular diseases.<\/strong><\/p>\n<\/div> Our mission is strengthened through collaborative efforts with other LGMD foundations, as we unite to provide curated educational resources and support for both the LGMD community and the public.<\/p>\n Mediante la sensibilizaci\u00f3n y la defensa de los afectados por la LGMD, nos esforzamos por garantizar que las personas que se enfrentan a esta enfermedad progresiva puedan recorrer m\u00e1s f\u00e1cilmente los caminos hacia el diagn\u00f3stico, la atenci\u00f3n y el tratamiento. Un hito importante de nuestra defensa es el D\u00eda de Concienciaci\u00f3n sobre la Distrofia Muscular de Cinturas, que se celebra anualmente el 30 de septiembre y sirve como plataforma vital para difundir conocimientos y fomentar el compromiso de la comunidad.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div> Juntos podemos marcar la diferencia en las vidas de los afectados por la LGMD, y animamos a todos a unirse a nosotros en esta importante causa.<\/p>\n LGMD Awareness Foundation, Inc. (EIN: 85-1504937) es una organizaci\u00f3n ben\u00e9fica p\u00fablica exenta de impuestos 501 (c)(3). Como tal, todas las donaciones son totalmente deducibles de impuestos.<\/p>\n<\/div> Fundador del D\u00eda de Concienciaci\u00f3n sobre la LGMD<\/p>\n<\/div><\/li> Copresidente de la Conferencia Internacional sobre Distrofia Muscular de Cinturas<\/p>\n<\/div><\/li> Licenciada por la Universidad Mount Mary<\/p>\n<\/div><\/li> Antiguo terapeuta ocupacional registrado (OTR)<\/p>\n<\/div><\/li> D\u00e9cadas defendiendo a los discapacitados<\/p>\n<\/div><\/li> Diagnosticado con LGMD2A\/R1 Calpain 3-related<\/p>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div><\/div> \"Coordinador de la campa\u00f1a \"Verde lima para la LGMD<\/p>\n<\/div><\/li> Licenciada por la Universidad de Northern Illinois<\/p>\n<\/div><\/li> Ex profesora de primaria y coordinadora de educaci\u00f3n religiosa<\/p>\n<\/div><\/li> Defensor de los pacientes de la LGMD<\/p>\n<\/div><\/li> Diagnosticado con LGMD2i\/R9 Dystroglycan-related<\/p>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div><\/div> Diagnosticado con LGMD2B\/R2 Relacionado con la disferlina<\/p>\n<\/div><\/li> Licenciada por la Universidad de Oklahoma Central<\/p>\n<\/div><\/li> D\u00e9cadas de experiencia en relaciones p\u00fablicas y marketing en los \u00e1mbitos sanitario y sin \u00e1nimo de lucro.<\/p>\n<\/div><\/li> Defensor de los pacientes de la LGMD<\/p>\n<\/div><\/li> Diagnosticado con LGMD2B\/R2 Relacionado con la disferlina<\/p>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div> El D\u00eda de Concienciaci\u00f3n sobre la Distrofia Muscular de Cinturas es un esfuerzo de colaboraci\u00f3n para concienciar a nivel mundial sobre las enfermedades neuromusculares raras conocidas como Distrofia Muscular de Cinturas (LGMD) y llamar la atenci\u00f3n sobre este grupo de enfermedades raras que afectan a la vida de muchos ni\u00f1os y adultos. El D\u00eda de Concienciaci\u00f3n sobre la Distrofia Muscular de Cinturas se celebra y reconoce anualmente el 30 de septiembre en todo el mundo. A trav\u00e9s de nuestro sitio web y de diversos medios de comunicaci\u00f3n social, nuestros esfuerzos de defensa de la LGMD tienen un amplio alcance e influencia durante todo el a\u00f1o. Nuestro objetivo es proporcionar informaci\u00f3n y recursos educativos a la comunidad de la Distrofia Muscular de Cinturas y al p\u00fablico en general a trav\u00e9s de nuestro sitio web, las redes sociales y diversos eventos relacionados con la Distrofia Muscular de Cinturas. <\/p>\n El primer D\u00eda anual de Concienciaci\u00f3n sobre la LGMD se celebr\u00f3 en 2015 y fue fundado por Carol Abraham, que vive con LGMD2A\/R1 relacionada con la Calpa\u00edna 3.<\/p><\/p><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div> Kelly Brazzo<\/strong> Rachel DeConti<\/strong> Sarah Emmons<\/strong> Kent Frewing<\/strong> Scott Frewing<\/strong> Jean-Pierre Laurent<\/strong> Aleksandra Leijenhorst<\/b> Jennifer Levy<\/strong>![](\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/Screenshot-2025-08-.jpg\")
<\/span><\/div><\/div><\/div><\/div>![](\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/Girdie.png\" "\\"Girdie\\"")
<\/span><\/div>Conozca a Girdie, nuestra embajadora de la LGMD<\/strong><\/h3><\/div>
LEARN MORE ><\/h5><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
Consejo de Administraci\u00f3n<\/h3><\/div>
![\"Laf](\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/LAF-Board-Members-3.png\" "\\"Miembros")
<\/span><\/div><\/div><\/div>Carol Abraham, Presidenta\/Tesorera<\/h4><\/div>
![\"Laf](\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/LAF-Board-Members-karen-2.png\" "\\"Miembros")
<\/span><\/div><\/div><\/div>Karen Cole, Vicepresidenta<\/h4><\/div>
![\"Img](\"https:\/\/lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/IMG_4928.jpeg\" "\\"Img")
Yumi Shim, Secretaria<\/h4><\/div>
![\"Laf](\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2022\/04\/LAF-Board-Members-Rebecca.png\" "\\"Miembros")
<\/span><\/div><\/div><\/div>Rebecca Gregg, Directora de Marketing<\/h4><\/div>
D\u00eda de sensibilizaci\u00f3n sobre la LGMD<\/h3><\/div>
Junta Consultiva de la LGMD<\/h3><\/div>
\nFundaci\u00f3n Cure LGMD2i<\/a> (LGMD 2I\/R9)<\/p>\n<\/div>\n
\nFundaci\u00f3n LGMD2D<\/a> (LGMD 2D\/R3)<\/p>\n<\/div>\n
\nFundaci\u00f3n Jain<\/a> (LGMD 2B\/R2)<\/p>\n<\/div>\n
\nFundaci\u00f3n Kurt+Peter<\/a> (LGMD 2C\/R5)<\/p>\n<\/div>\n
\nFundaci\u00f3n Kurt+Peter<\/a> (LGMD 2C\/R5)<\/p>\n
\nFondo LGMD2i<\/a> (LGMD 2I\/R9)<\/p>\n<\/div>\n
\nFundaci\u00f3n Spierkracht<\/a> (LGMD 2D\/R3)<\/p>\n<\/div>\n
\nCoalici\u00f3n para Curar la Calpa\u00edna 3<\/a> (LGMD 2A\/R1)<\/p>\n<\/div>\n