{"id":6485,"date":"2023-04-18T17:42:20","date_gmt":"2023-04-18T17:42:20","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?page_id=6485"},"modified":"2025-04-07T21:30:58","modified_gmt":"2025-04-07T21:30:58","slug":"lgmd-organizations","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/es\/knowledge-base\/community-network\/lgmd-organizations\/","title":{"rendered":"Organizaciones de la LGMD"},"content":{"rendered":"

A continuaci\u00f3n encontrar\u00e1 una lista de organizaciones y fundaciones que apoyan la investigaci\u00f3n y los servicios espec\u00edficos de la distrofia muscular de cinturas. La mayor\u00eda de estas organizaciones son organizaciones ben\u00e9ficas p\u00fablicas exentas de impuestos 501 (c)(3). Como tales, todas las donaciones son totalmente deducibles de impuestos.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

ARGENTINA<\/a><\/p>\n

AUSTRALIA<\/a><\/p>\n

CHILE<\/a><\/p>\n

FRANCIA<\/a><\/p>\n

ITALIA<\/a><\/p>\n

JAP\u00d3N<\/a><\/p>\n

PA\u00cdSES BAJOS<\/a><\/p>\n

ESPA\u00d1A<\/a><\/p>\n

ESTADOS UNIDOS<\/a><\/p>\n

OTRAS ORGANIZACIONES<\/a><\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

Argentina<\/h3><\/div>
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\"ASOCIACI\u00d3N<\/span><\/div><\/div><\/div>
\"Groupo<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Asociaci\u00f3n Argentina de Distrofia Muscular (ADM) - Grupo LGMD<\/h4><\/div>

En\u00a0Asociaci\u00f3n Argentina de Distrofia Muscular (ADM)\u00a0<\/b>es una organizaci\u00f3n sin fines de lucro que fue fundada en Argentina en 1983 por un grupo de personas que viven con enfermedades neuromusculares (ENM), sus familiares y profesionales de la salud. Su misi\u00f3n se centra en mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades neuromusculares a trav\u00e9s de una atenci\u00f3n e informaci\u00f3n cualificada, promoviendo el desarrollo de capacidades m\u00e9dicas para su cuidado y tratamiento, y tambi\u00e9n apoyando la investigaci\u00f3n y el impacto de las pol\u00edticas p\u00fablicas.<\/p>\n

En 2020,\u00a0Proyecto LGMD-ADM<\/b>\u00a0se cre\u00f3 para ofrecer un punto de referencia nacional a las personas con LGMD en colaboraci\u00f3n con la comunidad cient\u00edfica.<\/p>\n<\/div>

Ver el sitio web<\/span><\/a><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

Australia<\/h3><\/div>
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\"Daniel<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Daniel Ferguson Fundaci\u00f3n LGMD<\/p>\n

(LGMD 2A\/R1 Calpain 3-related)<\/h5><\/h4><\/div>

En\u00a0Fundaci\u00f3n Daniel Ferguson<\/b>\u00a0es una organizaci\u00f3n ben\u00e9fica australiana sin \u00e1nimo de lucro cuyo objetivo es mejorar la vida de las personas que viven con el VIH.\u00a0distrofia muscular de cinturas, tipo 2A\/R1 (LGMD2A\/R1)<\/b>.<\/p>\n

La Fundaci\u00f3n lleva el nombre de Daniel Ferguson, una persona que padece Distrofia Muscular de Cinturas Tipo 2A\/R1 desde hace m\u00e1s de 25 a\u00f1os y que, con el mismo \u00edmpetu y compromiso que ha aportado a todos los aspectos de su vida, ha convertido en su misi\u00f3n garantizar que otras personas con Distrofia Muscular de Cinturas Tipo 2A\/R1 puedan vivir una vida plena y agradable.<\/p>\n<\/div>

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Chile<\/h3><\/div>
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\"Dimus<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Dimus Chile<\/h4><\/div>

Dimus Chile<\/strong> is a non-profit civil organization that brings together people diagnosed with muscular dystrophy and their families in Chile. Our purpose is to empower, support, raise awareness, and provide information about these diseases, promoting access to treatments and a better quality of life for those living with these rare conditions.<\/p>\n<\/div>

Ver el sitio web<\/span><\/a><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

Francia<\/h3><\/div>
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\"Groupe<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Asociaci\u00f3n AFM-T\u00e9l\u00e9thon<\/h4><\/div>

La Asociaci\u00f3n Francesa de Distrofia Muscular (Asociaci\u00f3n AFM-T\u00e9l\u00e9thon<\/b>) se compone de pacientes y sus familias afectados por enfermedades gen\u00e9ticas, raras y progresivas que provocan grandes minusval\u00edas.<\/p>\n

El Grupo Franc\u00e9s de Pacientes de LGMD se cre\u00f3 a principios de 2018 y forma parte de la Asociaci\u00f3n AFM-T\u00e9l\u00e9thon (Asociaci\u00f3n Francesa de Distrofia Muscular). Se centra en todos los subtipos de distrofia muscular de cinturas de extremidades con el objetivo de encontrar tratamientos, \u00a1sin importar el tiempo que lleve!<\/p>\n<\/div>

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Leer la entrevista principal <\/span><\/a><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

Italia<\/h3><\/div>
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\"\u201cConquistando<\/span><\/div><\/div><\/div>
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\"Asociaci\u00f3n \"Conquistando Escalones<\/p>\n

(LGMD 1F\/D2 relacionado con TNP03)<\/h5><\/h4><\/div>

\"Asociaci\u00f3n \"Conquistando Escalones<\/b>\u00a0se cre\u00f3 para las personas con\u00a0distrofia muscular de cinturas, tipo IF\/D2 (LGMD 1F\/D2)<\/b>\u00a0y sus familias. En los \u00faltimos 15 a\u00f1os, se han hecho grandes avances en la investigaci\u00f3n sobre esta enfermedad, pero el principal descubrimiento se ha hecho en 2013: el mal funcionamiento en el gen TNPO3 que causa esta enfermedad, hace que las personas afectadas por LGMD 1F\/D2 sean inmunes a la infecci\u00f3n por el VIH y podr\u00edan ser una posible cura para el SIDA. A partir de este important\u00edsimo descubrimiento, no s\u00f3lo para los afectados por LGMD 1F\/D2 sino tambi\u00e9n para millones de personas, hemos captado la atenci\u00f3n de medios de comunicaci\u00f3n y empresas. Esto nos ayud\u00f3 a darnos a conocer, as\u00ed como la importancia de esta investigaci\u00f3n, y nos permiti\u00f3 organizar varios eventos para recaudar el dinero que utilizamos para financiar directamente un proyecto internacional de investigaci\u00f3n sobre la LGMD 1F\/D2 y el SIDA con el objetivo de curar a ambos.<\/p>\n<\/div>

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\"Gfb<\/span><\/div><\/div><\/div>
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GFB ONLUS<\/p>\n

(LGMD 2E\/R4 B\u00e8ta-sarcoglycan-related)<\/h5><\/h4><\/div>

En\u00a0Grupo familiar de beta-sarcoglucanopat\u00edas (GFB ONLUS)<\/b>\u00a0es un grupo de familias con personas con beta-sarcoglicanopat\u00eda y otras distrofias musculares de cinturas de extremidades. THE GFB ONLUS es una organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro y se cre\u00f3 para financiar proyectos de investigaci\u00f3n destinados a tratar\u00a0distrofia muscular de cinturas tipo 2E\/R4 (LGMD2E\/R4)<\/strong>.<\/p>\n

Constituida en febrero de 2013, desde 2012, la familia de GFB ONLUS ha recaudado m\u00e1s de $ 700.000 para la investigaci\u00f3n de la LGMD 2E\/R4. Entre otras iniciativas, la asociaci\u00f3n financia actualmente un proyecto de terapia g\u00e9nica sobre la LGMD 2E\/R4.<\/p>\n<\/div>

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\"Aica3<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Asociaci\u00f3n Italiana Calpain 3 (AICa3 Onlus)<\/p>\n

(LGMD 2A\/R1 relacionada con Calpain3)<\/h5><\/h4><\/div>

En\u00a0Asociaci\u00f3n Italiana Calpain 3 (AICa3 Onlus)<\/b>\u00a0es una organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro centrada en la lucha contra la\u00a0distrofia muscular de cinturas tipo 2A\/R1 (LGMD 2A\/R1) causada por deficiencia de calpa\u00edna 3<\/b>.<\/p>\n

La misi\u00f3n de AICa3 es apoyar la investigaci\u00f3n para encontrar el tratamiento terap\u00e9utico que acabe definitivamente con la distrofia muscular de cinturas tipo 2A\/R1 (LGMD 2A\/R1) y otras calpainopat\u00edas. Dado que se trata de una enfermedad muy rara y, en consecuencia, casi desconocida, queremos estimular y mantener el inter\u00e9s p\u00fablico por las personas que padecen esta enfermedad promoviendo y apoyando la investigaci\u00f3n cient\u00edfica, recaudando fondos para la misma, y prestar ayuda a todas aquellas personas que se enfrentan a este problema a trav\u00e9s del intercambio de informaci\u00f3n y experiencias.<\/p>\n<\/div>

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\"Italian<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Asociaci\u00f3n Italiana de Distrofia Muscular de Emery Dreifuss<\/p>\n

(Distrofia muscular de Emery-Dreifuss - antes conocida como LGMD 1B)<\/h5><\/h4><\/div>

En\u00a0Asociaci\u00f3n Italiana de Distrofia Muscular de Emery Dreifuss<\/b>AIDMED, tambi\u00e9n conocida como AIDMED, es una entidad sin \u00e1nimo de lucro de car\u00e1cter social (sin \u00e1nimo de lucro) que pretende implicar a todas las personas afectadas por esta enfermedad y a aquellas que quieran apoyarnos, construyendo una red de solidaridad y apoyo en los momentos dif\u00edciles.\u00a0Emery Dreifuss<\/b>\u00a0Distrofia muscular\/LGMD1B\u00a0<\/b>se deriva de una mutaci\u00f3n gen\u00e9tica que causa da\u00f1os visibles en los m\u00fasculos esquel\u00e9ticos y el m\u00fasculo card\u00edaco.<\/p>\n

Uno de los objetivos de la Asociaci\u00f3n es apoyar proyectos de investigaci\u00f3n sobre estas mutaciones gen\u00e9ticas. Cuantas m\u00e1s contribuciones podamos reunir, m\u00e1s r\u00e1pido se convertir\u00e1n en realidades concretas los objetivos de estos proyectos de investigaci\u00f3n.<\/p>\n<\/div>

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\"UILDM\"<\/span><\/div><\/div><\/div>
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UILDM<\/p>\n

Grupo UILDM LGMD<\/h5><\/h4><\/div>

UILDM\u00a0<\/b>fue fundada en agosto de 1961 por Federico Milcovich y es la asociaci\u00f3n nacional italiana de referencia para las personas con distrofias y otras enfermedades neuromusculares. El Grupo UILDM LGMD no se centra en un subtipo espec\u00edfico de LGMD, sino que incluye todas las formas de LGMD. Las actividades del Grupo UILDM LGMD se centran en: fomentar el desarrollo de una comunidad LGMD; proporcionar informaci\u00f3n cient\u00edfica y m\u00e9dica sobre la LGMD; y apoyar el intercambio de experiencias y consejos entre personas que comparten la misma enfermedad.<\/p>\n<\/div>

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Jap\u00f3n<\/h3><\/div>
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\"Patient<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Asociaci\u00f3n de Pacientes de Disferlinopat\u00edas<\/p>\n

(LGMD 2B\/R2 relacionada con la disferlina)<\/h5><\/h4><\/div>

Esta asociaci\u00f3n se denomina \"Nihon dysferlinopathy kanjya-kai\" en japon\u00e9s y PSDJ, 'Asociaci\u00f3n de Pacientes de Disferlinopat\u00edas<\/b>\u00a0(MM\/LGMD2B\/DACM) Jap\u00f3n\" en ingl\u00e9s.<\/p>\n

El PADJ se cre\u00f3 para la comunicaci\u00f3n entre pacientes japoneses e internacionales con disferlinopat\u00eda (Miopat\u00eda de Miyoshi, distrofia muscular de Miyoshi 1 (MMD1) y distrofia muscular de cinturas tipo 2B\/R2 (LGMB 2B\/R2)<\/b>Desarrollo de un tratamiento precoz de la disferlinopat\u00eda que permita su curaci\u00f3n completa.<\/p>\n<\/div>

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Pa\u00edses Bajos<\/p><\/h3><\/div>

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\"Spierkracht<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Fundaci\u00f3n Spierkracht<\/p>\n

(LGMD 2D\/R3 Alfa relacionado con el Sarcoglicano)<\/h5><\/h4><\/div>

Fundaci\u00f3n Spierkracht<\/b>\u00a0es una organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro con sede en los Pa\u00edses Bajos y se centra principalmente en\u00a0distrofia muscular de cinturas tipo 2D\/R3 (LGMD 2D\/R3)<\/b>. La organizaci\u00f3n se dirige a todos los pacientes y sus familias diagnosticados de LGMD2D en los Pa\u00edses Bajos. Se centra en la concienciaci\u00f3n, la educaci\u00f3n, la resoluci\u00f3n de problemas y todo lo que necesitas saber antes de inscribirte en un ensayo.<\/p>\n

Tambi\u00e9n disponemos de informaci\u00f3n fiable para los familiares del paciente con LGMD2D sobre todos los temas adecuados en las diferentes etapas de la vida de los pacientes. Tambi\u00e9n contamos con un experto cualificado en pacientes y trabajamos en el diagn\u00f3stico precoz y el asesoramiento de pacientes no s\u00f3lo para los pacientes holandeses, sino en todo el mundo.<\/p>\n<\/div>

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Espa\u00f1a<\/p><\/h3><\/div>

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\"\u201cConquistando<\/span><\/div><\/div><\/div>
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\"Asociaci\u00f3n \"Conquistando Escalones<\/h4><\/div>

\"Asociaci\u00f3n \"Conquistando Escalones<\/b>\u00a0se cre\u00f3 para las personas con\u00a0distrofia muscular de cinturas, tipo IF\/D2 (LGMD 1F\/D2)<\/b>\u00a0y sus familias. En los \u00faltimos 15 a\u00f1os, se han hecho grandes avances en la investigaci\u00f3n sobre esta enfermedad, pero el principal descubrimiento se ha hecho en 2013: el mal funcionamiento en el gen TNPO3 que causa esta enfermedad, hace que las personas afectadas por LGMD 1F\/D2 sean inmunes a la infecci\u00f3n por el VIH y podr\u00edan ser una posible cura para el SIDA. A partir de este important\u00edsimo descubrimiento, no s\u00f3lo para los afectados por LGMD 1F\/D2 sino tambi\u00e9n para millones de personas, hemos captado la atenci\u00f3n de medios de comunicaci\u00f3n y empresas. Esto nos ayud\u00f3 a darnos a conocer, as\u00ed como la importancia de esta investigaci\u00f3n, y nos permiti\u00f3 organizar varios eventos para recaudar el dinero que utilizamos para financiar directamente un proyecto internacional de investigaci\u00f3n sobre la LGMD 1F\/D2 y el SIDA con el objetivo de curar a ambos.<\/p>\n<\/div>

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\"Proyecto<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Proyecto Alpha<\/p>\n

(LGMD 2C \/R5 Gamma Sarcoglycan-related , 2D\/R3 Alpha Sarcoglycan-related, 2E\/R4 B\u00e8ta-sarcoglycan-related , y 2F\/R6 Delta-sarcoglycan-related)<\/h5><\/h4><\/div>

Proyecto Alpha<\/strong> es una asociaci\u00f3n espa\u00f1ola sin \u00e1nimo de lucro creada para ayudar a los afectados y familiares que padecen distrofia muscular de cinturas de extremidades por deficiencia de alguna de las prote\u00ednas que componen el complejo Sarcoglicano Tipo: Alfa, Beta, Gamma y Delta)<\/p>\n<\/div>

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Estados Unidos<\/p><\/h3><\/div>

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\"Beyond<\/span><\/div><\/div><\/div>
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M\u00e1s all\u00e1 de etiquetas y limitaciones<\/h4><\/div>
(LGMD 2A\/<\/u>R1 relacionado con Calpain3)<\/h5><\/div>

M\u00e1s all\u00e1 de etiquetas y limitaciones<\/b>una organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro creada para recaudar fondos dedicados exclusivamente a\u00a0distrofia muscular de cinturas tipo<\/b>\u00a02A\/R1 (LGMD 2A\/R1)<\/b>\u00a0y educar sobre el curso de la enfermedad y las luchas asociadas a la LGMD 2A\/R1, tal y como se cuentan a trav\u00e9s de mis experiencias personales.<\/p>\n

En 2007, cuando se fund\u00f3 BL&L, quer\u00edamos que la organizaci\u00f3n mirara m\u00e1s all\u00e1 de la situaci\u00f3n actual, tanto en el curso de la enfermedad como en la percepci\u00f3n de lo que est\u00e1 por venir; que creyera que existe una cura y que la encontraremos; y que tuviera esperanza en lo que est\u00e1 por venir en el futuro.<\/p>\n<\/div>

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\"Camrons<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Fundaci\u00f3n Camron's Cure<\/p>\n

(LGMD 2S\/R18 relacionado con TRAPPC11)<\/h5><\/h4><\/div>

Fundaci\u00f3n Camron's Cure<\/b>\u00a0es una organizaci\u00f3n p\u00fablica sin \u00e1nimo de lucro que se centra en unir a las personas afectadas por esta enfermedad rara y en apoyar la investigaci\u00f3n vital para encontrar una cura y un tratamiento para la Distrofia Muscular de Cinturas, tipo 2S\/R18 (LGMD 2S\/R18).<\/p>\n<\/div>

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\"Ccc3\"<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Coalici\u00f3n para Curar la Calpa\u00edna 3<\/p>\n

(LGMD 2A\/R1 relacionada con Calpain3)<\/h5><\/h4><\/div>

Coalici\u00f3n para Curar la Calpa\u00edna 3 (C3)<\/b> tiene un objetivo concreto: impulsar una cura para distrofia muscular de cinturas tipo 2A (LGMD2A\/R1)<\/b>tambi\u00e9n llamada Calpainopat\u00eda. Durante la \u00faltima d\u00e9cada, el C3 ha sido el l\u00edder estadounidense sin \u00e1nimo de lucro en la financiaci\u00f3n de la investigaci\u00f3n de la LGMD2A\/R1 y est\u00e1 dirigido por la Directora Cient\u00edfica, la Dra. Jennifer Levy, que dirige el programa de subvenciones, con una cartera centrada en la terapia g\u00e9nica y celular, los enfoques novedosos, la creaci\u00f3n de herramientas y la preparaci\u00f3n de ensayos cl\u00ednicos.<\/p>\n<\/div>

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\"Lgmd2i<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Fundaci\u00f3n CureLGMD2i<\/p>\n

(LGMD 2I\/R9 Relacionado con el distroglicano)<\/h5><\/h4><\/div>

Fundaci\u00f3n CureLGMD2i<\/b>\u00a0es una organizaci\u00f3n ben\u00e9fica p\u00fablica sin \u00e1nimo de lucro y nuestro objetivo es apoyar a los centros de investigaci\u00f3n de vanguardia que trabajan para establecer un tratamiento o cura eficaz para la enfermedad de Alzheimer.\u00a0distrofia muscular de cinturas, tipo 2I\/R9 (LGMD2I\/R9)<\/b>.<\/p>\n

La Fundaci\u00f3n CureLGMD2i fue creada por la familia Brazzo cuando a su hija Samantha le diagnosticaron distrofia muscular de cinturas (LGMD tipo 2I\/R9) a los dos a\u00f1os de edad. En ese momento, los Brazzo se dieron cuenta de que no hab\u00eda organizaciones que aceptaran donaciones espec\u00edficamente para la investigaci\u00f3n de la LGMD 2I\/R9. Decidieron crear esta organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro (antes conocida como The Samantha J. Brazzo Foundation) con la misi\u00f3n de concienciar sobre la LGMD 2I\/R9 y recaudar fondos para apoyar la investigaci\u00f3n de esta enfermedad progresiva.<\/p>\n<\/div>

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\"Curelgmd2t\"<\/a><\/span><\/div><\/div><\/div>
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Cure LGMD2T
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\n<\/span><\/i><\/span>(LGMD 2T\/R19 GMPPB-related)<\/span><\/i><\/span><\/h4><\/div>

Cure LGMD2T <\/b>is a patient and family-led non-profit organization dedicated to improving the lives of individuals affected by limb-girdle muscular dystrophy 2T\/R19 GMPPB-related. <\/p>\n

Our mission is to accelerate research, raise awareness, and support those living with the rare neuromuscular condition. Through working with researchers, clinicians, and advocates around the world, we seek effective treatments and, ultimately a cure.<\/p>\n<\/div>

Ver el sitio web<\/span><\/a><\/div><\/div><\/div><\/div>
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\"Curescg<\/a><\/span><\/div><\/div><\/div>
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Cure SCG (Cure Sarcoglycanopathy)<\/strong><\/p>\n

(LGMD2C\/R5,\u00a0LGMD2D\/R3, LGMD2E\/\u200bR4, and LGMD2F\/R6 variants)<\/h5><\/h4><\/div>

CureSCG’s<\/b> mission is to find a cure for LGMD Sarcoglycanopathy, inclusive of its LGMD2C\/R5, LGMD2D\/R3, LGMD<\/b>2E\/\u200bR4, and LGMD2F\/R6 variants<\/b>.<\/p>\n

At \u201cCure SCG\u201d, our mission is clear: to provide a dynamic and inclusive space for the exchange of ideas, research findings, and advancements in the field of LGMD, particularly focusing on the Sarcoglycanopathy gene. By facilitating collaboration and knowledge-sharing, we strive to propel LGMD research forward and make significant strides towards a cure.<\/p>\n<\/div>

Ver el sitio web<\/span><\/a><\/div><\/div><\/div><\/div>
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\"Dion<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Fundaci\u00f3n Dion<\/p>\n

(LGMD 2C\/R5 Gamma Sarcoglycan-related)<\/h5><\/h4><\/div>

En\u00a0Fundaci\u00f3n Dion Children para las Enfermedades Raras\u00a0<\/b>es una organizaci\u00f3n ben\u00e9fica p\u00fablica sin \u00e1nimo de lucro cuyo objetivo es aumentar la concienciaci\u00f3n sobre las enfermedades gen\u00e9ticas raras y ultrararas, como la distrofia muscular de cinturas, que afectan a los ni\u00f1os, con la intenci\u00f3n de destinar fondos a la investigaci\u00f3n y el desarrollo de posibles tratamientos y curas de estas devastadoras enfermedades. En Dion Children Fund creemos que ning\u00fan ni\u00f1o debe quedarse atr\u00e1s. Nuestros hijos importan, al igual que las vidas de tantos otros ni\u00f1os afectados por enfermedades neuromusculares gen\u00e9ticas raras.<\/p>\n<\/div>

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\"Jain<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Fundaci\u00f3n Jain<\/p>\n

(LGMD 2B\/R2 relacionada con la disferlina y distrofia muscular de Miyoshi 1 (MMD1))<\/h5><\/h4><\/div>

En\u00a0Fundaci\u00f3n Jain<\/b>\u00a0es una fundaci\u00f3n privada sin \u00e1nimo de lucro cuya misi\u00f3n es curar las distrofias musculares causadas por la deficiencia de la prote\u00edna disferlina, que incluye las presentaciones cl\u00ednicas\u00a0distrofia muscular de cinturas tipo 2B\/R2 (LGMD 2B\/R2) y distrofia muscular de Miyoshi 1 (MMD1)<\/b>. La fundaci\u00f3n se financia con fondos privados y no solicita financiaci\u00f3n a pacientes ni a otras fuentes.<\/p>\n

La estrategia centrada de la Fundaci\u00f3n incluye la financiaci\u00f3n y el seguimiento activo del progreso de los proyectos de investigaci\u00f3n cient\u00edfica en v\u00edas clave hacia una cura, proporcionando apoyo financiero y log\u00edstico a candidatos prometedores a f\u00e1rmacos para acelerarlos hasta los ensayos cl\u00ednicos, financiando ensayos y estudios cl\u00ednicos, fomentando la colaboraci\u00f3n entre cient\u00edficos, y educando a los pacientes de LGMD 2B\/R2 y Miyoshi sobre su enfermedad y ayud\u00e1ndoles con su diagn\u00f3stico (por ejemplo, financiando an\u00e1lisis mutacionales de prote\u00ednas y genes de la disferlina).<\/p>\n<\/div>

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\"Kurt<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Fundaci\u00f3n Kurt + Peter<\/p>\n

(LGMD 2C\/R5 Gamma Sarcoglycan-related)<\/h5><\/h4><\/div>

En\u00a0Fundaci\u00f3n Kurt + Peter<\/b>La familia y los amigos de Kurt y Peter Frewing crearon esta organizaci\u00f3n p\u00fablica sin \u00e1nimo de lucro para recaudar fondos y destinarlos a los investigadores que tienen m\u00e1s posibilidades de desarrollar un tratamiento o cura para la enfermedad de Alzheimer.\u00a0distrofia muscular de cinturas tipo 2C\/R5 (LGMD 2C\/R5)<\/b>. Desde 2010, la Fundaci\u00f3n Kurt+Peter ha recaudado m\u00e1s de $1 millones para la investigaci\u00f3n de la LGMD 2C\/R5. Entre otras iniciativas, la fundaci\u00f3n financia actualmente el desarrollo de un compuesto de salto de ex\u00f3n que la fundaci\u00f3n espera que sirva para tratar la mayor\u00eda de las mutaciones 2C\/R5 de la LGMD.<\/p>\n<\/div>

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\"Lgmd1d.logo<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Fundaci\u00f3n LGMD-1D DNAJB6<\/p>\n

(LGMD 1D\/D1 relacionado con DNAJB6)<\/h5><\/h4><\/div>

En\u00a0Fundaci\u00f3n LGMD-1D DNAJB6<\/b>\u00a0es una fundaci\u00f3n p\u00fablica sin \u00e1nimo de lucro cuya misi\u00f3n es mantener un lugar central para las personas diagnosticadas de\u00a0distrofia muscular de cinturas tipo 1D\/D1 (LGMD1D)<\/b>\u00a0para reunirse, consolidar noticias relevantes y poner en marcha iniciativas de recaudaci\u00f3n de fondos con el fin de hacer avanzar la investigaci\u00f3n. La investigaci\u00f3n gen\u00e9tica y molecular de estas enfermedades hu\u00e9rfanas se est\u00e1 disparando y las t\u00e9cnicas que se desarrollan para curarlas pueden compartirse a menudo con otras personas aquejadas de otros trastornos gen\u00e9ticos paralizantes que aparentemente no est\u00e1n relacionados. Nuestra causa es relativamente peque\u00f1a, pero nuestra visi\u00f3n incluye a todas las personas que luchan contra un trastorno gen\u00e9tico poco reconocido.<\/p>\n<\/div>

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\"Lgmd2dfoundation<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Fundaci\u00f3n LGMD2D<\/p>\n

(LGMD 2D\/R3 Alfa relacionado con el Sarcoglicano)<\/h5><\/h4><\/div>

En\u00a0Fundaci\u00f3n LGMD2D<\/b>\u00a0es una fundaci\u00f3n privada sin \u00e1nimo de lucro cuya misi\u00f3n es acelerar el desarrollo de una cura o terapia para\u00a0cinturas de las extremidades<\/b>\u00a0distrofia muscular tipo 2D\/R3 (LGMD 2D\/R3)<\/b>. Adem\u00e1s de educar a pacientes y m\u00e9dicos, la Fundaci\u00f3n mantiene un registro de pacientes, financia y supervisa la investigaci\u00f3n y los avances, proporciona ayuda econ\u00f3mica para acelerar los ensayos cl\u00ednicos y fomenta la colaboraci\u00f3n cient\u00edfica.<\/p>\n

La misi\u00f3n de la Fundaci\u00f3n LGMD 2D es apoyar la investigaci\u00f3n y los ensayos cl\u00ednicos para acelerar el desarrollo de tratamientos y curas para LGMD 2D\/R3. Constituida en septiembre de 2013, la fundaci\u00f3n se ha comprometido a desarrollar y mantener un registro internacional de pacientes diagnosticados de LGMD 2D\/R3 y a apoyar la investigaci\u00f3n cient\u00edfica pertinente.<\/p>\n<\/div>

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\"Lgmd2l<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Fundaci\u00f3n LGMD2L<\/p>\n

(LGMD 2L\/R12 relacionado con Anoctamin5)<\/h5><\/h4><\/div>

En\u00a0Fundaci\u00f3n LGMD2L<\/b>es unir a las personas afectadas por la enfermedad rara\u00a0distrofia muscular de cinturas tipo 2L\/R12 (LGMD 2L\/R12)<\/b>. Adem\u00e1s, proporcionar un foro abierto para conectar, discutir y, en \u00faltima instancia, construir una comunidad de miembros de LGMD 2L\/R12. Aunque nuestra enfermedad es rara y poco conocida, hemos establecido esta fundaci\u00f3n para construir una base de datos de pacientes con LGMD 2L\/R12 para futuras investigaciones cient\u00edficas y ensayos cl\u00ednicos. La \u00fanica manera de lograr un cambio es unificar a aquellos que buscan una cura.<\/p>\n<\/div>

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\"LGMD2i<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Fondo de Investigaci\u00f3n LGMD2i<\/p>\n

(LGMD 2I\/R9 Relacionado con el distroglicano)<\/h5><\/h4><\/div>

En\u00a0Fondo de Investigaci\u00f3n LGMD2i<\/b>\u00a0es una fundaci\u00f3n privada sin \u00e1nimo de lucro cuya misi\u00f3n es acelerar el desarrollo de un tratamiento para\u00a0cinturas de las extremidades<\/b>\u00a0distrofia muscular tipo 2I\/R9 (LGMD 2I\/R9)<\/b>. A trav\u00e9s de su programa de subvenciones, el Fondo de Investigaci\u00f3n LGMD2I promueve la investigaci\u00f3n b\u00e1sica, fomenta la preparaci\u00f3n de ensayos cl\u00ednicos y apoya la traslaci\u00f3n de descubrimientos cient\u00edficos prometedores a la cl\u00ednica.<\/p>\n<\/div>

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\"McColl-Lockwood<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Laboratorio McColl-Lockwood para la investigaci\u00f3n de la distrofia muscular<\/p>\n

(LGMD 2I\/R9 Relacionado con el distroglicano)<\/h5><\/h4><\/div>

Laboratorio McColl-Lockwood para la investigaci\u00f3n de la distrofia muscular<\/b>\u00a0es una organizaci\u00f3n ben\u00e9fica p\u00fablica sin \u00e1nimo de lucro cuya misi\u00f3n es desarrollar terapias experimentales para el tratamiento de las distrofias musculares y facilitar la traslaci\u00f3n de las terapias experimentales a los ensayos cl\u00ednicos con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes con la enfermedad. Creada en 2003, la Carolinas Muscular Dystrophy Research Endowment se dedica a apoyar la investigaci\u00f3n de determinados tipos de distrofia muscular, en particular\u00a0Faja de las extremidades<\/strong>que se est\u00e1 llevando a cabo actualmente en el Laboratorio McColl-Lockwood de Investigaci\u00f3n de la Distrofia Muscular del Carolinas Medical Center, dirigido por Qi Long Lu, MD, PhD.<\/p>\n<\/div>

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\"Team<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Equipo Titin<\/p>\n

(LGMD 2J\/R10 relacionada con la Titina)<\/h5><\/h4><\/div>

Equipo Titin, Inc<\/b>. es una corporaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro. Nuestra misi\u00f3n es apoyar a las personas, las familias y sus proveedores de atenci\u00f3n sanitaria, y servir de catalizador para la investigaci\u00f3n acad\u00e9mica e industrial con el fin de desarrollar una mejor comprensi\u00f3n de los trastornos relacionados con la titina. Los cambios en el gen TTN (titina) causan un espectro de trastornos musculares y card\u00edacos que van de raros a comunes y pueden tener un impacto negativo en la salud y la calidad de vida. Los trastornos cardiacos relacionados con la titina son la causa gen\u00e9tica m\u00e1s com\u00fan de una cardiopat\u00eda denominada miocardiopat\u00eda dilatada. Aunque las estimaciones var\u00edan, hasta 1 de cada 500 adultos puede padecer esta afecci\u00f3n.<\/p>\n<\/div>

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\"Speak<\/span><\/div><\/div><\/div>
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La Fundaci\u00f3n Speak<\/p>\n

(Todos los subtipos de LGMD)<\/h5><\/h4><\/div>

La Fundaci\u00f3n Speak<\/b>\u00a0(TSF) es una organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro dirigida \u00edntegramente por voluntarios que viven con alg\u00fan tipo de distrofia muscular o que tienen un ser querido con discapacidad. Somos una organizaci\u00f3n ben\u00e9fica y confesional que se dedica a ayudar a personas de cualquier edad a afrontar y superar los retos de vivir con una\u00a0enfermedad neuromuscular (ENM)<\/strong>. Tambi\u00e9n estamos disponibles para prestar apoyo a personas con otros problemas de salud. Entendemos personalmente los retos a los que se enfrentan muchas personas con DM; TSF se cre\u00f3 para unir a una comunidad, dar voz a todas las personas con discapacidad y defender los derechos de los necesitados. Una parte central de nuestra misi\u00f3n es llegar a quienes viven con NMD, conectar sus vidas a trav\u00e9s de la tutor\u00eda, proporcionar informaci\u00f3n y apoyo, e inspirar esperanza. Una forma de hacerlo es a trav\u00e9s de nuestra conferencia anual de verano, que proporciona un contexto para el establecimiento de relaciones y sesiones educativas sobre los muchos temas que afectan m\u00e1s profundamente a las personas con NMD. Esperamos conectar con los reci\u00e9n diagnosticados para poder ofrecerles una comunidad de informaci\u00f3n \u00fatil y recursos que les ser\u00e1n de gran ayuda. En\u00a0Conferencia internacional sobre LGMD<\/b>\u00a0es un\u00a0proyecto<\/i>\u00a0de la Fundaci\u00f3n Speak. En\u00a0Noticias LGMD<\/em>\u00a0es una publicaci\u00f3n trimestral de TSF.<\/p>\n<\/div>

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otras organizaciones<\/p><\/h3><\/div>

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\"Breathe<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Respira con MD, Inc.<\/h4><\/div>

Respira con MD, Inc.<\/b>\u00a0es una organizaci\u00f3n p\u00fablica sin \u00e1nimo de lucro cuyo objetivo principal es educar y concienciar sobre la debilidad de los m\u00fasculos respiratorios en\u00a0Enfermedad neuromuscular (ENM)<\/strong>. Queremos que las personas que viven con una enfermedad respiratoria neonatal y sus seres queridos reconozcan los s\u00edntomas y comprendan las opciones de intervenci\u00f3n, prepar\u00e1ndoles para que sean defensores de sus propios cuidados respiratorios adecuados. Creemos que el conocimiento es poder y puede significar la diferencia entre desarrollar una crisis respiratoria que puede limitar las opciones de atenci\u00f3n, o controlar los s\u00edntomas de forma proactiva y tener una mejor calidad de vida.<\/p>\n<\/div>

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\"Crl<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Fundaci\u00f3n Clifton R. Lewis Good Life<\/h4><\/div>

En\u00a0Fundaci\u00f3n Clifton R. Lewis Good Life<\/b>\u00a0es una organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro que ofrece apoyo y asistencia para mejorar la vida de las personas con\u00a0distrofia muscular<\/strong>. Mediante ayudas a la accesibilidad, equipos especiales, financiaci\u00f3n de la investigaci\u00f3n y el Creador de Sue\u00f1os, la fundaci\u00f3n se esforzar\u00e1 por mejorar la vida de las personas con DM. \"Por la buena vida\"<\/p>\n<\/div>

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\"Cure<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Cure VCP Disease, Inc.<\/h4><\/div>

Cure VCP Disease, Inc.<\/b>\u00a0se cre\u00f3 para impulsar los esfuerzos por curar las enfermedades relacionadas con mutaciones del gen de la prote\u00edna que contiene valosina. Esto incluye la enfermedad Miopat\u00eda de cuerpos de inclusi\u00f3n asociada a la enfermedad \u00f3sea de Paget y Demencia Frontotemporal (IBMPFD). Los objetivos espec\u00edficos de nuestra organizaci\u00f3n son 1) proporcionar educaci\u00f3n y concienciaci\u00f3n global sobre las enfermedades VCP a m\u00e9dicos, investigadores, inversores, pacientes, cuidadores y p\u00fablico en general; 2) desarrollar y mantener un registro global de pacientes con enfermedades VCP; 3) desarrollar y mantener un veh\u00edculo de recaudaci\u00f3n de fondos para apoyar los esfuerzos de concienciaci\u00f3n y educaci\u00f3n; 4) colaborar con otras organizaciones y entidades globales que promueven la cura de enfermedades que tienen s\u00edntomas similares a las enfermedades VCP; 5) patrocinar, acoger y\/o participar en eventos y actividades que promuevan los esfuerzos para curar las enfermedades VCP.<\/p>\n<\/div>

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\"Global<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Genes globales<\/h4><\/div>

Genes globales<\/b>\u00a0es una organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro 501(c)(3) dedicada a eliminar las cargas y los retos que suponen las enfermedades raras para los pacientes y sus familias en todo el mundo.<\/p>\n

La historia de Global Genes empez\u00f3 con nuestros seres queridos. Somos amigos, familiares y simpatizantes de pacientes cercanos a nosotros afectados por enfermedades raras. Entendemos muy bien la confusi\u00f3n, la abrumadora experiencia de lo desconocido y los sentimientos de aislamiento. Y sabemos que no estamos solos. Esa es la raz\u00f3n por la que naci\u00f3 Global Genes: para conectar, capacitar e inspirar a la comunidad de enfermedades raras. Cumplimos nuestra misi\u00f3n ayudando a los pacientes a encontrar y crear comunidades, acceder a informaci\u00f3n y recursos, conectar con investigadores, m\u00e9dicos, industria, gobierno y otras partes interesadas, compartir datos y experiencias, levantarse, destacar y convertirse en defensores eficaces en su propio nombre.<\/p>\n<\/div>

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\"Inclusive\"<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Inclusivo<\/h4><\/div>

Inclusivo<\/strong>\u00a0es una organizaci\u00f3n de los Emiratos \u00c1rabes Unidos que apoya a las personas que viven con LGMD y trabaja para que los entornos en l\u00ednea y fuera de l\u00ednea sean accesibles para las Personas con Determinaci\u00f3n (En 2016, Su Alteza el Jeque Mohammed bin Rashid Al Maktoum introdujo el t\u00e9rmino Personas con Determinaci\u00f3n para describir a las personas que formalmente se denominaban con necesidades especiales, como se indica en la Ley Federal n.\u00ba 29 de 2006 relativa a los derechos de las personas con necesidades especiales en los Emiratos \u00c1rabes Unidos).<\/p>\n

Inclusive da la bienvenida a todos a su plataforma en l\u00ednea para oportunidades accesibles en empleos y eventos. La plataforma en l\u00ednea es para personas con determinaci\u00f3n y partidarios de la inclusi\u00f3n. Inclusive es un modelo con \u00e1nimo de lucro con un impacto social en el coraz\u00f3n. Con un claro enfoque en la generaci\u00f3n de ingresos para permitir el mercado 15% del mundo, Inclusive es la primera startup tecnol\u00f3gica del mundo de este tipo.<\/p>\n<\/div>

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\"Muscular<\/span><\/div><\/div><\/div>
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Cl\u00ednica de distrofia muscular en Nationwide Children's<\/h4><\/div>

En\u00a0Cl\u00ednica de distrofia muscular en Nationwide Children's<\/b>\u00a0es reconocido a nivel nacional por liderar la investigaci\u00f3n y la atenci\u00f3n cl\u00ednica a pacientes con cualquiera de los tipos de distrofia muscular. Apoyado en parte por la Asociaci\u00f3n de Distrofia Muscular (MDA), proporcionamos el m\u00e1s alto nivel de atenci\u00f3n integral a pacientes de todo el pa\u00eds.<\/p>\n

Nuestro equipo multidisciplinar es la base de nuestra cl\u00ednica. La experiencia combinada de especialistas en trastornos neuromusculares, cardiolog\u00eda, medicina pulmonar y otras disciplinas coordina la atenci\u00f3n al paciente en una \u00fanica cl\u00ednica. Los terapeutas especializados de la cl\u00ednica gestionan las actividades de la vida diaria y ayudan a los pacientes con t\u00e9cnicas para adaptarse a los s\u00edntomas progresivos. Nationwide Children's tambi\u00e9n es un centro de investigaci\u00f3n cooperativa de distrofia muscular Paul D. Wellstone financiado por los NIH.<\/p>\n<\/div>

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\"NMD<\/span><\/div><\/div><\/div>
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NMD United<\/h4><\/div>

NMD United<\/b>\u00a0naci\u00f3 de la idea de que los adultos con\u00a0discapacidades neuromusculares<\/b>\u00a0necesitaban una forma de conectarse, compartir conocimientos, apoyarse mutuamente y empoderarse. NMD United es una organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro 501(c)3 gobernada por una junta de adultos con discapacidad neuromuscular, que aportan diversos antecedentes y habilidades, pero todos han compartido experiencias similares que han creado un sentido de comunidad. Juntos han creado NMD United.<\/p>\n<\/div>

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\"Treat<\/span><\/div><\/div><\/div>
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TREAT-NMD<\/h4><\/div>

TREAT-NMD<\/b>\u00a0es una red para el campo neuromuscular que proporciona una infraestructura para garantizar que las nuevas terapias m\u00e1s prometedoras lleguen a los pacientes lo antes posible. Desde su creaci\u00f3n en enero de 2007, la red se ha centrado en el desarrollo de las herramientas que la industria, los m\u00e9dicos y los cient\u00edficos necesitan para llevar los nuevos enfoques terap\u00e9uticos a trav\u00e9s del desarrollo precl\u00ednico y a la cl\u00ednica, y en establecer las mejores pr\u00e1cticas de atenci\u00f3n a los pacientes neuromusculares en todo el mundo.<\/p>\n<\/div>

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