Vivir con una enfermedad neuromuscular progresiva como la distrofia muscular de cinturas puede ser a veces un reto econ\u00f3mico. Hay muchos gastos relacionados con la discapacidad que los seguros p\u00fablicos y privados no suelen cubrir. Modificaciones en el hogar para mejorar la accesibilidad, ayudas de adaptaci\u00f3n, determinados suministros m\u00e9dicos y equipos son s\u00f3lo algunos ejemplos que las personas pueden tener que comprar con sus propios fondos. A continuaci\u00f3n se indican algunos recursos que pueden proporcionar asistencia para ayudar a compensar la carga financiera.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>\n
En Fondo de Colorado para la Distrofia Muscular<\/a> es una organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro cuya misi\u00f3n es mejorar la calidad de vida de las personas con distrofia muscular o trastornos neuromusculares. Ofrecen subvenciones a personas que necesitan ayuda econ\u00f3mica.<\/p>\n En Fundaci\u00f3n CLR Good Life<\/a> es una organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro centrada en ayudar a las familias afectadas por la distrofia muscular a \"Vivir la Buena Vida\". Ofrecen tres programas para ayudar a las familias con distrofia muscular:<\/p>\n En Ri\u00e9ndome de mi pesadilla<\/a> es una organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con distrofia muscular proporcion\u00e1ndoles equipos m\u00e9dicos y de adaptaci\u00f3n gratuitos. Su objetivo es proporcionar dispositivos y tecnolog\u00eda que ayuden a sus clientes a llevar una vida m\u00e1s sana, c\u00f3moda y productiva.<\/p>\n La Fundaci\u00f3n Curb Free<\/a> es una organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro 501(c)(3) que ofrece ayudas para viajes a usuarios de sillas de ruedas.<\/p>\n La Fundaci\u00f3n Speak<\/a> is a non-profit organization that is run entirely by volunteers who live with a form of Muscular Dystrophy or who have a loved one with a disability. It is a charitable, faith-based organization that is dedicated to helping people of any age cope with and overcome the challenges of living with a <\/span>enfermedad neuromuscular (ENM)<\/span>.<\/span><\/p>\n En Asociaci\u00f3n Espinal Unida<\/a> enumera en su sitio web una serie de recursos de financiaci\u00f3n para personas con discapacidad. Todas las organizaciones tienen ciertas normas de cualificaci\u00f3n que el solicitante de la subvenci\u00f3n tendr\u00e1 que cumplir. La mayor\u00eda limitan el importe de la subvenci\u00f3n. Le sugerimos que se ponga en contacto directamente con la organizaci\u00f3n para obtener toda la informaci\u00f3n sobre las subvenciones disponibles, los criterios de cualificaci\u00f3n y el proceso de solicitud.<\/p>\n Subvenciones en efectivo, reembolsos, equipos usados y mano de obra donada son opciones para que su presupuesto de modificaci\u00f3n del hogar o el veh\u00edculo cubra m\u00e1s. Estos recursos pueden ayudarle.<\/p>\n Concesionario discapacitado<\/b>: Online marketplace for used accessible vehicles and other equipment. M\u00e1s informaci\u00f3n<\/a><\/p>\n Centro Nacional de Recursos de Vivienda de Apoyo y Modificaci\u00f3n de la Vivienda<\/b>: Offers a state directory for finding local resources for home modification financial aid. M\u00e1s informaci\u00f3n<\/a> Asociaci\u00f3n Nacional de Distribuidores de Equipos de Movilidad<\/b>: Offers information on funding and financing, a guide to mobility equipment options, and a dealer locator. Visit their sitio web<\/a> para m\u00e1s detalles.<\/p>\n El recurso de la movilidad<\/b>: Lists state grants and other resources for financing accessible vehicles. Visit their sitio web<\/a> para m\u00e1s detalles<\/p>\n Reconstruir juntos<\/b>: Helps people build new homes or modify existing ones to make them more accessible. M\u00e1s informaci\u00f3n <\/a><\/p>\n Pr\u00e9stamos y subvenciones para la reparaci\u00f3n de viviendas rurales<\/b>: Funded by the US Department of Agriculture. Recipients must be 62 years or older and from low-income households, and funds may be used to modify existing residences. M\u00e1s informaci\u00f3n<\/a><\/p>\n Subvenciones estatales<\/b>: Find the Housing and Urban Development (HUD) office in your state to look for grants related to modifications. Go to their sitio web<\/a><\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>\n Fundaci\u00f3n EveryLife para las Enfermedades Raras <\/span><\/a> es una organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro 501(c)(3), no partidista, dedicada a capacitar a la comunidad de pacientes de enfermedades raras para abogar por una legislaci\u00f3n y una pol\u00edtica impactantes y basadas en la ciencia que promuevan el desarrollo equitativo y el acceso a diagn\u00f3sticos, tratamientos y curas que salvan vidas.<\/span><\/p>\n Estudiar.com<\/a> ha elaborado una gu\u00eda completa sobre la universidad y la carrera profesional para estudiantes con discapacidad, con el fin de proporcionarles informaci\u00f3n esencial sobre su educaci\u00f3n universitaria y ayudarles a prepararse para el \u00e9xito. El sitio Gu\u00eda universitaria y profesional para estudiantes con discapacidad <\/a>ofrece informaci\u00f3n exhaustiva sobre becas, as\u00ed como detalles en varios \u00e1mbitos, entre ellos:<\/p>\n\n
Fundaci\u00f3n CRL Good Life<\/strong><\/h4><\/h1><\/div>
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Re\u00edrme de mi pesadilla (LAMN)<\/strong><\/h4>\n<\/div>
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NMD United: ALEX LANDIS EMERGENCY FUND (ALEF)<\/strong><\/h4>\n<\/div>
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La Fundaci\u00f3n Curb Free<\/strong><\/h4>\n
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La Fundaci\u00f3n Speak<\/strong><\/h4><\/h1><\/div>
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Asociaci\u00f3n Espinal Unida<\/strong><\/h4><\/h1><\/div>
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OTHER GRANTS AND REBATES:<\/h1><\/div>
\n<\/a><\/p>\nSCHOLARSHIPS AND EDUCATION RESOURCES:<\/h1><\/div>
Fundaci\u00f3n EveryLife para las Enfermedades Raras<\/span><\/strong><\/h3><\/h1><\/div>
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\n<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<\/div>Estudiar.com<\/strong><\/h3><\/h1><\/div>
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School Toolkit: explaining living with a rare disease to young children<\/strong><\/h3><\/h1><\/div>