Este proyecto \u00fanico se centra en sensibilizar a m\u00e9dicos, pacientes, familiares y cuidadores sobre la LGMD. El proyecto LGMD Advocacy Bundles tiende un puente entre los m\u00e9dicos y los pacientes a trav\u00e9s del apoyo a la defensa, al tiempo que proporciona herramientas y recursos \u00fatiles para el personal y los pacientes.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>
Si est\u00e1 interesado en el proyecto LGMD Advocacy Bundle para su cl\u00ednica, p\u00f3ngase en contacto con nosotros en info@LGMD-Info.org.<\/h4><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>![\"Lab](\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/LAB-Mockup-Web-080924.png\" "\\"Maqueta")
<\/span><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>Objetivos del proyecto<\/strong><\/h3><\/div>- 1<\/span>\n
Sensibilizar a m\u00e9dicos, pacientes, familiares y cuidadores sobre la LGMD.<\/p>\n<\/div><\/li>
- 2<\/span>\n
Destacar la importancia de confirmar gen\u00e9ticamente un diagn\u00f3stico para ayudar a tratar los s\u00edntomas y para acceder a ensayos cl\u00ednicos vitales actuales y futuros.<\/p>\n<\/div><\/li>
- 3<\/span>\n
Educar a m\u00e9dicos y pacientes sobre los registros de pacientes con LGMD y el papel que desempe\u00f1an en el avance de la investigaci\u00f3n.<\/p>\n<\/div><\/li>
- 4<\/span>\n
Compartir la energ\u00eda y la pasi\u00f3n de la comunidad de la LGMD para que los pacientes y sus familias puedan encontrar apoyo y no se sientan solos en su viaje hacia la LGMD.<\/p>\n<\/div><\/li>
- 5<\/span>\n
Acortar distancias entre m\u00e9dicos y pacientes (mediante el apoyo a la defensa)<\/p>\n<\/div><\/li>
- 6<\/span>\n
Proporcionar herramientas \u00fatiles al personal y a los pacientes<\/p>\n<\/div><\/li>
- 7<\/span>\n
Establecer relaciones cl\u00ednicas y conectar con nuevos m\u00e9dicos que a\u00fan no son muy conocidos en la comunidad de defensa de los derechos.<\/p>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div>
Cl\u00ednicas participantes<\/strong><\/h4><\/div>The clinic sites participating in the LGMD Advocacy Bundles project include:<\/p>\n
- Universidad de California, Irvine, CA<\/p>\n
- Universidad de Colorado, Denver, CO<\/p>\n
- Hospital Infantil Nationwide, Columbus, OH<\/p>\n
- Instituto de Neurociencia INTEGRIS, Oklahoma City, OK<\/p>\n
- Universidad de Washington, St. Louis, MO<\/p>\n
- Universidad Virginia Commonwealth, Richmond, VA<\/p>\n
\u2022 Froedtert Memorial Hospital, Milwaukee, WI<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>Recursos<\/strong><\/h2><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
<\/span><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>Objetivos del proyecto<\/strong><\/h3><\/div>- 1<\/span>\n
Sensibilizar a m\u00e9dicos, pacientes, familiares y cuidadores sobre la LGMD.<\/p>\n<\/div><\/li>
- 2<\/span>\n
Destacar la importancia de confirmar gen\u00e9ticamente un diagn\u00f3stico para ayudar a tratar los s\u00edntomas y para acceder a ensayos cl\u00ednicos vitales actuales y futuros.<\/p>\n<\/div><\/li>
- 3<\/span>\n
Educar a m\u00e9dicos y pacientes sobre los registros de pacientes con LGMD y el papel que desempe\u00f1an en el avance de la investigaci\u00f3n.<\/p>\n<\/div><\/li>
- 4<\/span>\n
Compartir la energ\u00eda y la pasi\u00f3n de la comunidad de la LGMD para que los pacientes y sus familias puedan encontrar apoyo y no se sientan solos en su viaje hacia la LGMD.<\/p>\n<\/div><\/li>
- 5<\/span>\n
Acortar distancias entre m\u00e9dicos y pacientes (mediante el apoyo a la defensa)<\/p>\n<\/div><\/li>
- 6<\/span>\n
Proporcionar herramientas \u00fatiles al personal y a los pacientes<\/p>\n<\/div><\/li>
- 7<\/span>\n
Establecer relaciones cl\u00ednicas y conectar con nuevos m\u00e9dicos que a\u00fan no son muy conocidos en la comunidad de defensa de los derechos.<\/p>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div>
Cl\u00ednicas participantes<\/strong><\/h4><\/div>The clinic sites participating in the LGMD Advocacy Bundles project include:<\/p>\n
- Universidad de California, Irvine, CA<\/p>\n
- Universidad de Colorado, Denver, CO<\/p>\n
- Hospital Infantil Nationwide, Columbus, OH<\/p>\n
- Instituto de Neurociencia INTEGRIS, Oklahoma City, OK<\/p>\n
- Universidad de Washington, St. Louis, MO<\/p>\n
- Universidad Virginia Commonwealth, Richmond, VA<\/p>\n
\u2022 Froedtert Memorial Hospital, Milwaukee, WI<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>Recursos<\/strong><\/h2><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
Sensibilizar a m\u00e9dicos, pacientes, familiares y cuidadores sobre la LGMD.<\/p>\n<\/div><\/li>
Destacar la importancia de confirmar gen\u00e9ticamente un diagn\u00f3stico para ayudar a tratar los s\u00edntomas y para acceder a ensayos cl\u00ednicos vitales actuales y futuros.<\/p>\n<\/div><\/li>
Educar a m\u00e9dicos y pacientes sobre los registros de pacientes con LGMD y el papel que desempe\u00f1an en el avance de la investigaci\u00f3n.<\/p>\n<\/div><\/li>
Compartir la energ\u00eda y la pasi\u00f3n de la comunidad de la LGMD para que los pacientes y sus familias puedan encontrar apoyo y no se sientan solos en su viaje hacia la LGMD.<\/p>\n<\/div><\/li>
Acortar distancias entre m\u00e9dicos y pacientes (mediante el apoyo a la defensa)<\/p>\n<\/div><\/li>
Proporcionar herramientas \u00fatiles al personal y a los pacientes<\/p>\n<\/div><\/li>
Establecer relaciones cl\u00ednicas y conectar con nuevos m\u00e9dicos que a\u00fan no son muy conocidos en la comunidad de defensa de los derechos.<\/p>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div>
Cl\u00ednicas participantes<\/strong><\/h4><\/div>The clinic sites participating in the LGMD Advocacy Bundles project include:<\/p>\n
- Universidad de California, Irvine, CA<\/p>\n
- Universidad de Colorado, Denver, CO<\/p>\n
- Hospital Infantil Nationwide, Columbus, OH<\/p>\n
- Instituto de Neurociencia INTEGRIS, Oklahoma City, OK<\/p>\n
- Universidad de Washington, St. Louis, MO<\/p>\n
- Universidad Virginia Commonwealth, Richmond, VA<\/p>\n
\u2022 Froedtert Memorial Hospital, Milwaukee, WI<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
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The clinic sites participating in the LGMD Advocacy Bundles project include:<\/p>\n
- Universidad de California, Irvine, CA<\/p>\n
- Universidad de Colorado, Denver, CO<\/p>\n
- Hospital Infantil Nationwide, Columbus, OH<\/p>\n
- Instituto de Neurociencia INTEGRIS, Oklahoma City, OK<\/p>\n
- Universidad de Washington, St. Louis, MO<\/p>\n
- Universidad Virginia Commonwealth, Richmond, VA<\/p>\n
\u2022 Froedtert Memorial Hospital, Milwaukee, WI<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
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