{"id":91,"date":"2021-02-10T17:49:18","date_gmt":"2021-02-10T17:49:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/?page_id=91"},"modified":"2025-12-11T17:53:44","modified_gmt":"2025-12-11T17:53:44","slug":"about-lgmd-awareness-day","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/es\/awareness-day\/about-lgmd-awareness-day\/","title":{"rendered":"Acerca del D\u00eda de sensibilizaci\u00f3n sobre la LGMD"},"content":{"rendered":"

\"Lgmd<\/span><\/div><\/div><\/div>

Limb-Girdle Muscular Dystrophy Awareness Day is an annual collaborative effort to globally raise awareness of individuals living with limb-girdle muscular dystrophy (LGMD). The 12th annual Global \u201cLGMD Awareness Day\u201d will be held on September 30, 2026.<\/p>\n

Durante demasiado tiempo, la distrofia muscular de cinturas ha sido una enfermedad rara hu\u00e9rfana que no ha recibido la atenci\u00f3n que merece por parte de los investigadores, los profesionales sanitarios y el p\u00fablico en general. Incluso muchos pacientes que viven con esta enfermedad tienen un conocimiento limitado de su diagn\u00f3stico y del proceso progresivo de la enfermedad.<\/p>\n

Nuestro objetivo es llamar la atenci\u00f3n mundial sobre este grupo de enfermedades neuromusculares raras, que pueden afectar a la vida de muchas personas desde la infancia hasta la edad adulta, ya que la LGMD se da en todas las partes del mundo y entre todos los grupos \u00e9tnicos.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

Hay una gran fuerza en la concienciaci\u00f3n, la comprensi\u00f3n y la unidad. La comunidad de la LGMD demuestra su conectividad global cada a\u00f1o cuando hacemos campa\u00f1a juntos y conseguimos el reconocimiento de la distrofia muscular de cinturas (LGMD). Con m\u00e1s de 30 tipos gen\u00e9ticos diferentes de LGMD, el acto de colaborar globalmente nos hace m\u00e1s fuertes de lo que jam\u00e1s podr\u00edamos ser solos.<\/p>\n

Invitamos a todas las personas con LGMD, familiares, organizaciones, profesionales sanitarios, investigadores, desarrolladores de f\u00e1rmacos, organizaciones de salud p\u00fablica y cualquier asociaci\u00f3n con inter\u00e9s en la LGMD a unirse y ayudarnos a aumentar la concienciaci\u00f3n sobre estas enfermedades neuromusculares raras y progresivas.<\/p>\n

Tanto si eres miembro de la comunidad desde hace mucho tiempo como si eres nuevo en ella, tu participaci\u00f3n en nuestras actividades del D\u00eda de Concienciaci\u00f3n sobre la LGMD es importante. La concienciaci\u00f3n puede extenderse mucho m\u00e1s r\u00e1pido si m\u00e1s personas, de todas las partes del mundo, comparten su esp\u00edritu a distancia a trav\u00e9s de reposts, shout outs y snaps de la pegatina de concienciaci\u00f3n LGMD en sus plataformas favoritas. El poder est\u00e1 en la acci\u00f3n.<\/p>\n

Creemos que a trav\u00e9s de los medios sociales, la participaci\u00f3n y la concienciaci\u00f3n tendr\u00e1n un mayor alcance e impacto. Para mantenerse al d\u00eda de nuestras iniciativas globales y de los componentes educativos del D\u00eda de la Concienciaci\u00f3n sobre la LGMD, \u00fanase a nosotros en Facebook. Publicaremos posts educativos sobre la LGMD, \"Entrevistas destacadas\" sobre la LGMD e informaci\u00f3n pertinente para toda la comunidad. Juntos podemos marcar la diferencia para quienes padecen distrofia muscular de cinturas.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

\u00a1TODOS INVITADOS A APOYAR EL D\u00cdA DE CONCIENCIACI\u00d3N SOBRE LA DGML!<\/h3><\/div>
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Animamos a participar a particulares, pacientes, familiares, organizaciones de pacientes, profesionales sanitarios, investigadores, fabricantes de medicamentos, organizaciones de salud p\u00fablica y p\u00fablico en general. Cuanta m\u00e1s gente participe, \u00a1mejor! Las personas con distrofia muscular de cinturas vivimos en zonas geogr\u00e1ficas diferentes, hablamos idiomas diferentes y tenemos costumbres diferentes.<\/p>\n

Habr\u00e1 varias formas de participar a medida que se acerque el 30 de septiembre. A nivel mundial, podemos trabajar juntos para aumentar la concienciaci\u00f3n sobre la LGMD compartiendo experiencias personales, materiales educativos y redes sociales. Le animamos a que sea creativo y busque formas de celebrar este acontecimiento mundial en su regi\u00f3n.<\/p><\/p><\/div>