{"id":1506,"date":"2017-07-28T08:37:52","date_gmt":"2017-07-28T13:37:52","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?p=1506"},"modified":"2017-07-28T08:37:52","modified_gmt":"2017-07-28T13:37:52","slug":"nicole","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/es\/individuals-with-lgmd-interviews\/2017\/07\/28\/nicole\/","title":{"rendered":"INDIVIDUO CON LGMD: Nicole"},"content":{"rendered":"

Nombre:<\/strong> Nicole EDAD: 37<\/p>\n

PA\u00cdS:<\/strong> Estados Unidos\"\"<\/a><\/p>\n

Subtipo LGMD<\/strong>: LGMD 2J (Titinopat\u00eda)<\/p>\n

 <\/p>\n

\u00bfA qu\u00e9 edad le diagnosticaron<\/strong>:<\/p>\n

Me lo diagnosticaron a los 24 a\u00f1os.<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1les fueron sus primeros s\u00edntomas?<\/strong>:<\/p>\n

De peque\u00f1o nunca fui muy atl\u00e9tico y siempre pens\u00e9 que era un torpe. Intent\u00e9 practicar alg\u00fan deporte en la escuela primaria y secundaria, pero siempre tuve la sensaci\u00f3n de que era demasiado descoordinada para formar parte de un equipo deportivo organizado. Todo parec\u00eda \"normal\" hasta que en el instituto empec\u00e9 a caerme por las escaleras. Empec\u00e9 a andar de puntillas en alg\u00fan momento de mi adolescencia temprana, lo que contribuy\u00f3 a que me cayera por las escaleras. Aunque quer\u00eda creer que s\u00f3lo era un torpe extremo, siempre hab\u00eda algo en el fondo de mi mente que me dec\u00eda que no era \"normal\". En 2003 tuve la gran idea de empezar a correr para ponerme en forma. No llegu\u00e9 a recorrer ni un cuarto de manzana antes de caerme en #3 en cuesti\u00f3n de minutos. En ese momento, empec\u00e9 a escuchar la vocecita interior que sab\u00eda que algo no iba bien: era hora de hablar con un m\u00e9dico.<\/p>\n

\u00bfTiene otros familiares con LGMD?<\/strong>: <\/strong><\/p>\n

Mi hermano Paul tambi\u00e9n tiene LGMD 2J.<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1les crees que son los mayores retos de vivir con LGMD?<\/strong>:<\/p>\n

Lo m\u00e1s dif\u00edcil de vivir con LGMD es que mi mente y mi cuerpo no est\u00e1n sincronizados. Mi mente dice: \"\u00a1Vamos!\" y mi cuerpo grita: \"\u00bfEn qu\u00e9 est\u00e1s pensando? No puedes hacerlo\". En mi mente, soy capaz de subir escaleras, llevar unos tacones de infarto, caminar con gracia por la acera, llevar la compra y correr una marat\u00f3n. Pero mi cuerpo no est\u00e1 de acuerdo: evito las escaleras a toda costa, tengo que llevar zapatos planos. El mero hecho de caminar por la acera sin nadie a mi lado me provoca una sensaci\u00f3n de ansiedad inexplicable; llevar la compra a casa es como intentar mover una monta\u00f1a con mis propias manos. Y correr una marat\u00f3n ser\u00eda tan dif\u00edcil como intentar entrenar a un elefante. Mi mente me dice que soy totalmente capaz, pero mi cuerpo se niega a responder en consecuencia. Tambi\u00e9n tengo mucho miedo cuando me invitan a un sitio en el que nunca he estado, sobre todo si voy sola. Cuando me invitan a un evento, tengo una reuni\u00f3n de trabajo o tengo que ir a un sitio en el que nunca he estado, Google Earth se convierte en mi mejor aliado. Busco en Google Earth la distribuci\u00f3n de los edificios. \u00bfD\u00f3nde est\u00e1 el aparcamiento? \u00bfCu\u00e1nto tengo que andar para llegar a la puerta principal? \u00bfHay alg\u00fan escal\u00f3n o pendiente en la entrada? \u00bfHay algo que pueda impedirme sortear el terreno? Aunque la investigaci\u00f3n es \u00fatil, el miedo que acompa\u00f1a a los \"nuevos lugares\" s\u00f3lo disminuye ligeramente con estas medidas preventivas: la realidad es que puede haber un obst\u00e1culo imprevisto en el lugar una vez que llego. Para m\u00ed, es entonces cuando aparece el verdadero miedo. Incluso m\u00e1s que cada uno de los retos anteriores, mi mayor reto es admitir que necesito pedir ayuda. A medida que pasan los d\u00edas, los meses y los a\u00f1os, me he dado cuenta de que las tareas m\u00e1s sencillas -sacar la basura, cambiar una bombilla, subir o bajar escaleras sin barandilla, subir a una acera sin algo a lo que agarrarme, levantarme de una silla, incluso simplemente cruzar la habitaci\u00f3n- me resultan cada vez m\u00e1s dif\u00edciles.<\/p>\n

A menudo me pregunto si ser\u00eda m\u00e1s f\u00e1cil si mi cuerpo funcionara y fuera mi mente la que no cooperara. Es dif\u00edcil pedir ayuda cuando tu mente te dice que la tarea que tienes entre manos es una parte com\u00fan y cotidiana de la vida.<\/p>\n

Quiero demostrarme a m\u00ed misma que la LGMD no ganar\u00e1, que hay una forma de ser m\u00e1s lista que esta enfermedad. Cuando llegan esos momentos, me exijo demasiado, hago cosas que s\u00e9 que al final me llevar\u00e1n a la cama y al dolor durante per\u00edodos de tiempo. Para m\u00ed, esta enfermedad es c\u00edclica. Cuanto m\u00e1s hago, m\u00e1s me duele. Cuanto menos hago, m\u00e1s me castigo por no ser plenamente capaz, lo que me lleva a forzar mi cuerpo demasiado una vez m\u00e1s.<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1l es su mayor logro?<\/strong>:<\/p>\n

A nivel f\u00edsico y de fortaleza mental, mi mayor logro es haber completado una carrera 5K Color Run en 2013. Puede que dijera \"no puedo ir m\u00e1s lejos\" m\u00e1s veces de las que dije \"puedo hacerlo\". Puede que haya sido la \u00faltima persona en cruzar la l\u00ednea de meta - pero empec\u00e9 y complet\u00e9 la carrera sin cortar ni una sola esquina.<\/p>\n

Personalmente, estoy muy orgulloso de mi reciente mudanza. La LGMD requiere mucha ayuda de los dem\u00e1s y, a medida que pase el tiempo, esta necesidad ir\u00e1 en aumento. Aunque lo acepto, no permito que defina c\u00f3mo vivo mi vida. Hace poco recog\u00ed y me mud\u00e9 sola a casi 900 millas de todos mis conocidos. Dej\u00e9 atr\u00e1s mi \"m\u00fasculo\", empaquet\u00e9 todo y decid\u00ed que ten\u00eda que volar sola de verdad para descubrir lo capaz que soy realmente.<\/p>\n

Profesionalmente, he sido nombrada una de las 100 mejores mujeres de Maryland y una de las 100 mejores propietarias de empresas de minor\u00edas. Mantener mi identidad profesional a medida que avanza mi MD ha sido una prioridad para m\u00ed desde el primer d\u00eda, as\u00ed que estoy muy orgullosa de mi trabajo. Tambi\u00e9n tuve el honor de recibir el MDA Courage Award en 2016.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy? <\/strong><\/p>\n

Tener LGMD ha afectado enormemente a mi compasi\u00f3n y empat\u00eda por los dem\u00e1s. Comprendo perfectamente el significado de no sentirse bien. Entiendo que sufrir y tener dolor constantemente puede ser agotador. Aunque pierdo la paciencia conmigo mismo con regularidad, creo que tener LGMD me ha proporcionado una paciencia con los dem\u00e1s que no ten\u00eda antes de ser diagnosticado.<\/p>\n

Con todos los retos que conlleva este diagn\u00f3stico, me esfuerzo por mantener el sentido del humor sobre mis limitaciones. Si puedo aligerar la carga emocional y f\u00edsica de mi familia y amigos (y, hay que reconocerlo, de m\u00ed mismo), hago todo lo posible por hacerlo con frases como: \"Hoy me siento como un pulpo intentando entrar en un dedal\", en lugar de \"Hoy me siento fatal\".<\/p>\n

La LGMD tambi\u00e9n ha cultivado la capacidad de abordar las situaciones con creatividad. Concediendo poco poder a esa vocecita que susurra \"no puedo\", intento convertirlo todo en \"puede que tome un camino poco convencional, pero PUEDO hacerlo\". Puede que no llegue del Punto A al Punto B de la misma forma que una persona sin discapacidad, pero encontrar\u00e9 la forma de conseguirlo por muy extravagante que sea mi m\u00e9todo.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 quiere que el mundo sepa sobre<\/strong> LGMD<\/strong>:<\/p>\n

No soy \"una inspiraci\u00f3n\": El hecho de que viva cada d\u00eda con LGMD no significa que sea una inspiraci\u00f3n para todas las personas del mundo. \u00bfPodr\u00eda inspirar a alguien con LGMD a afrontar el diagn\u00f3stico con humor y determinaci\u00f3n? Claro, pero no soy una inspiraci\u00f3n innata por el hecho de tener LGMD y seguir viviendo mi vida. Soy una mujer que padece LGMD y me estoy adaptando a mis circunstancias, como todo el mundo que se adapta a los numerosos retos de la vida. Alguien que se rompe un brazo tiene que aprender a hacer las cosas de otra manera durante un breve periodo de tiempo. Del mismo modo, cada d\u00eda aprendo a adaptarme... y a reajustarme. La \u00fanica diferencia entre yo y una persona con un brazo roto es que, con el tiempo, le quitar\u00e1n la escayola y recuperar\u00e1 la plena funcionalidad del brazo. La LGMD es progresiva, as\u00ed que siempre estar\u00e9 en un momento de reajuste a medida que las cosas avancen.<\/p>\n

No hagas suposiciones sobre mis capacidades (ni las de nadie):\u00a0 <\/strong>Reserva tu juicio cuando veas a alguien que parece \"normal\" cuando est\u00e1 sentado: nunca se sabe a qu\u00e9 retos se enfrenta esa persona cuando se pone de pie. Cuando vea a alguien en silla de ruedas o con un dispositivo de asistencia, no d\u00e9 por sentado que somos duros de o\u00eddo, que necesitamos que nos mimen o que queremos que nos compadezcan. Esta es nuestra \"normalidad\" y, aunque supone un reto, no hay por qu\u00e9 tratarnos a los que padecemos DM de forma diferente a como se tratar\u00eda a cualquier otra persona.<\/p>\n

No des por sentado que necesito (o quiero) ayuda: Vivir con LGMD significa que a veces tendr\u00e9 que pedir ayuda para tareas aparentemente sencillas. Dicho esto, asumir que necesito ayuda es... bueno, insultante. Claro, puede que no sea capaz de hacer algo tan r\u00e1pido o con tanta gracia como t\u00fa deseas. Pero eso no significa que no pueda hacerlo. D\u00e9jame intentarlo: si necesito tu ayuda, te la pedir\u00e9. Es as\u00ed de sencillo. Y si quiero esforzarme para intentar algo que no crees que pueda hacer, \u00a1d\u00e9jame! Si no acaba bien, qu\u00e9 m\u00e1s da. Para m\u00ed no es un fracaso. Significa que lo he intentado, y algunos d\u00edas eso es suficiente.<\/p>\n

No temas hacer preguntas:\u00a0 <\/strong>El conocimiento es poder. El conocimiento es comprensi\u00f3n. El conocimiento es compasi\u00f3n. Las preguntas sobre DM no son ofensivas. Es ofensivo verte mirarme y saber que te est\u00e1s preguntando c\u00f3mo es mi vida cotidiana. Es ofensivo asuma <\/em>sabes c\u00f3mo es mi vida. No espero que entiendas mis retos. No lo sabes, nunca has vivido con LGMD... \u00bfc\u00f3mo podr\u00edas saberlo? Preg\u00fantame lo que quieras. Rodearme de gente que sabe de DM me hace la vida un poco m\u00e1s f\u00e1cil, pero no puedes saberlo si no preguntas. No mires hacia otro lado y me compadezcas: pres\u00e9ntate y pregunta cualquier duda que te surja.<\/p>\n

Si su LGMD pudiera \"curarse\" ma\u00f1ana, \u00bfqu\u00e9 ser\u00eda lo primero que desear\u00eda hacer?<\/strong>:<\/p>\n

Correr. Me pon\u00eda unas zapatillas de correr y corr\u00eda tan r\u00e1pido y tan lejos como me lo permit\u00edan mis piernas y mis pulmones. Despu\u00e9s me pon\u00eda unos tacones incre\u00edbles y bailaba toda la noche. Bailar... \u00a1Lo que m\u00e1s echo de menos es bailar!<\/p>\n

 <\/p>\n

Para leer m\u00e1s \"LGMD Spotlight Interviews\" o presentarse voluntario para una pr\u00f3xima entrevista, visite nuestro sitio web: https:\/\/www.lgmd-info.org\/spotlight-interviews<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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