{"id":3577,"date":"2020-09-08T12:49:38","date_gmt":"2020-09-08T17:49:38","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?p=3577"},"modified":"2024-02-09T14:24:31","modified_gmt":"2024-02-09T14:24:31","slug":"rasha-el-sherif","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/es\/clinic-staff\/2020\/09\/08\/rasha-el-sherif\/","title":{"rendered":"PERSONAL DE LA CL\u00cdNICA LGMD: Rasha El Sherif"},"content":{"rendered":"
\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n

Personal de la Cl\u00ednica LGMD:\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <\/strong>Dra. Rasha El Sherif MD, PHD<\/strong><\/p>\n

Afiliaci\u00f3n: Fundaci\u00f3n Nacional Myocare<\/strong><\/p>\n

Funci\u00f3n o cargo: D<\/strong>irector<\/strong><\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 educaci\u00f3n y formaci\u00f3n ha recibido para llegar a su puesto actual?<\/strong><\/p>\n

Realic\u00e9 el doctorado en Neurolog\u00eda en la Universidad Ain Shams de Egipto.<\/p>\n

Obtuve una beca en el Instituto Nacional de Neurociencia, NCNP, en Tokio (Jap\u00f3n), donde realic\u00e9 mi tesis doctoral sobre el diagn\u00f3stico gen\u00e9tico de las enfermedades musculares.<\/p>\n

\u00a0Recib\u00ed formaci\u00f3n en NCNP bajo la supervisi\u00f3n del profesor Ikuya Nonaka sobre el diagn\u00f3stico y el tratamiento de las enfermedades musculares y.<\/p>\n

Adem\u00e1s, recib\u00ed formaci\u00f3n para trabajar en el registro de NMD en la oficina TREAT-NMD de la Universidad de Newcastle.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 le llev\u00f3 a seguir una carrera en servicios al paciente y atenci\u00f3n cl\u00ednica en la distrofia muscular en particular?<\/strong><\/p>\n

La regi\u00f3n carec\u00eda de centros especializados en distrofia muscular y de profesionales m\u00e9dicos en este campo. Creo que todos los pacientes tienen derecho a un diagn\u00f3stico definitivo y a un tratamiento adecuado, aunque todav\u00eda no haya terapias disponibles. Tener distrofia muscular no significa que los pacientes deban quedarse en sus casas sin tratamiento ni cuidados. Fue muy frustrante saber que los m\u00e9dicos dec\u00edan a las familias que abandonaran a sus hijos con distrofia muscular, que los dejaran sin tratamiento ni educaci\u00f3n adecuados y que empezaran a pensar en tener otro hijo. Ver c\u00f3mo los pacientes sufr\u00edan problemas cardiacos o respiratorios como consecuencia de la enfermedad, debido a la falta de diagn\u00f3stico y de un tratamiento precoz adecuado, me inspir\u00f3 a querer educar a las familias, concienciarlas y proporcionarles unos niveles de atenci\u00f3n adecuados. Adem\u00e1s, al encontrar empresas farmac\u00e9uticas deseosas de iniciar ensayos cl\u00ednicos\/estudios de historia natural en pacientes, se mostraron reticentes a incorporar a pacientes egipcios y \u00e1rabes debido a la falta de atenci\u00f3n m\u00e9dica especializada en la regi\u00f3n. Todo esto hizo que me empe\u00f1ara m\u00e1s en trabajar en servicios al paciente y atenci\u00f3n cl\u00ednica en distrofia muscular.<\/p>\n

\u00bfEn qu\u00e9 \u00e1reas de apoyo cl\u00ednico o atenci\u00f3n al paciente est\u00e1 m\u00e1s involucrado?<\/strong><\/p>\n

Dirijo un centro especializado en enfermedades musculares que diagnostica a pacientes de Egipto y de la regi\u00f3n \u00e1rabe y africana. Tambi\u00e9n realizo biopsias musculares, an\u00e1lisis gen\u00e9ticos y ofrezco un plan de tratamiento que incluye terapia de apoyo, rehabilitaci\u00f3n y seguimientos semestrales para atenci\u00f3n cardiaca y respiratoria.<\/p>\n

En 2012 me convert\u00ed en coordinadora del registro neuromuscular egipcio. Y en los \u00faltimos 10 a\u00f1os he dirigido muchos convoyes locales de sensibilizaci\u00f3n para llegar a pacientes de zonas remotas de Egipto.<\/p>\n

Adem\u00e1s, en 2019 fund\u00e9 una ONG de distrofia muscular con el objetivo de apoyar a los pacientes con enfermedades musculares, fomentar la investigaci\u00f3n sobre la LGMD y establecer un biobanco de enfermedades musculares. Esperemos que, cuando dispongamos de fondos suficientes, en el futuro pueda prestar apoyo a todos los pacientes con LGMD de la regi\u00f3n<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo ayuda su trabajo a los pacientes? \u00bfQu\u00e9 es lo que m\u00e1s le apasiona y le entusiasma del futuro de la Atenci\u00f3n al Paciente de la LGMD?<\/strong><\/p>\n

Diagnosticar m\u00e1s de 1.000 casos en los \u00faltimos a\u00f1os, as\u00ed como educar a los pacientes sobre su enfermedad, les ayud\u00f3 a cambiar su visi\u00f3n de la enfermedad y a empezar a gestionar las complicaciones y a esperar posibles terapias.<\/p>\n

Los pacientes con LGMD necesitan el apoyo adecuado. Ahora tenemos un paciente apasionado por la LGMD que se ha licenciado en medicina y ha empezado a trabajar con nosotros; cuanto m\u00e1s diagnosticamos a pacientes con LGMD en nuestra regi\u00f3n, m\u00e1s llegamos a comprender la naturaleza de la enfermedad, lo que ayuda a promover la investigaci\u00f3n en este \u00e1mbito. La consanguinidad es muy popular en nuestra regi\u00f3n, por lo que vemos familias con m\u00e1s de 30 pacientes que sufren la misma mutaci\u00f3n, con fenotipos ligeramente diferentes. Y todav\u00eda hay muchos pacientes sin diagn\u00f3stico definitivo. En mi opini\u00f3n, esto necesita espec\u00edficamente m\u00e1s investigaci\u00f3n.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 le gustar\u00eda que los pacientes y otras personas interesadas en la LGMD supieran sobre las cl\u00ednicas NMD que atienden a pacientes con LGMD?<\/strong><\/p>\n

El diagn\u00f3stico es la piedra angular para mejorar la atenci\u00f3n al paciente y la investigaci\u00f3n. La LGMD es un diagn\u00f3stico general y ya no es aceptable que los pacientes no sepan qu\u00e9 tipo de LGMD tienen. Las enfermedades para las que no se dispone de terapias siguen necesitando tratamiento y seguimiento. Con m\u00e1s recursos y financiaci\u00f3n, podr\u00edamos atender a todos los pacientes de LGMD de la regi\u00f3n y ayudarles a llevar una vida mejor y promover la investigaci\u00f3n de la enfermedad.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 le inspira a seguir trabajando en este campo?<\/strong><\/p>\n

Me inspiran continuamente mis pacientes, que son lo bastante fuertes como para continuar su educaci\u00f3n y seguir su carrera a pesar de todos los obst\u00e1culos de nuestra comunidad. Las madres que llevan a sus hijos adolescentes a la cl\u00ednica para que les hagan un seguimiento con regularidad. Me siento m\u00e1s contenta cuando ayudo a los pacientes a obtener un diagn\u00f3stico y cuando por fin comprenden su enfermedad tras a\u00f1os de dar vueltas por distintos especialistas sin un diagn\u00f3stico definitivo. Aunque cuando empec\u00e9 a trabajar en este campo, hace 20 a\u00f1os, los pacientes de mi pa\u00eds eran muy reacios a solicitar un diagn\u00f3stico o tratamiento, ahora que se han aprobado nuevas terapias gen\u00e9ticas, esto est\u00e1 empezando a cambiar.<\/p>\n

\u00bfCU\u00c1L ES SU \u00daNICO RASGO DISTINTIVO QUE MUCHA GENTE DESCONOCE?<\/strong><\/p>\n

Me diagnosticaron C\u00e1ncer en 2017, y una de las cosas que m\u00e1s me ayud\u00f3 a sobrevivir y me empuj\u00f3 cada d\u00eda m\u00e1s fueron los mensajes y oraciones que recib\u00eda de mis pacientes, que me ped\u00edan que volviera a la cl\u00ednica en cuanto pudiera para ayudarles.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo pueden los pacientes animarle y ayudarle en su trabajo?<\/strong><\/p>\n

Los pacientes deben comprender la importancia de un diagn\u00f3stico adecuado, utilizando para ello las herramientas adecuadas como la resonancia magn\u00e9tica, las biopsias musculares y el an\u00e1lisis gen\u00e9tico. As\u00ed como aceptar la importancia de la gesti\u00f3n, como la rehabilitaci\u00f3n, el apoyo psicol\u00f3gico y los seguimientos, aunque no existan terapias definitivas para enfermedades espec\u00edficas. Merece la pena vivir y luchar por la vida.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":1,"featured_media":4490,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[105,106],"tags":[],"class_list":["post-3577","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-clinic-staff","category-lgmd-clinic-staff-interviews"],"acf":[],"yoast_head":"\nLGMD CLINIC STAFF: Rasha El Sherif - LGMD Awareness Foundation<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/es\/clinic-staff\/2020\/09\/08\/rasha-el-sherif\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_MX\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"LGMD CLINIC STAFF: Rasha El Sherif - 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