{"id":3783,"date":"2021-01-12T09:57:43","date_gmt":"2021-01-12T15:57:43","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?p=3783"},"modified":"2024-02-09T14:24:23","modified_gmt":"2024-02-09T14:24:23","slug":"lgmd-clinic-staff-ursula-moore","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/es\/clinic-staff\/2021\/01\/12\/lgmd-clinic-staff-ursula-moore\/","title":{"rendered":"PERSONAL DE LA CL\u00cdNICA LGMD: Ursula Moore"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a><\/p>\n

Personal de la Cl\u00ednica LGMD: Ursula Moore<\/strong><\/p>\n

Afiliaci\u00f3n:\u00a0 \u00a0\u00a0 <\/strong>Centro de Investigaci\u00f3n de la Distrofia Muscular John Walton<\/p>\n

Funci\u00f3n o cargo: \u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0\u00a0 <\/strong>M\u00e9dico y doctorando<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 educaci\u00f3n y formaci\u00f3n ha recibido para llegar a su puesto actual?<\/strong><\/p>\n

Estudi\u00e9 medicina en la Universidad de Cambridge y curs\u00e9 un m\u00e1ster interuniversitario. A continuaci\u00f3n, curs\u00e9 estudios de medicina pedi\u00e1trica y de adultos en Newcastle-Upon-Tyne y Merseyside.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 le llev\u00f3 a seguir una carrera en servicios al paciente y atenci\u00f3n cl\u00ednica en la distrofia muscular en particular?<\/strong><\/p>\n

Me incorpor\u00e9 al Centro John Walton en mis primeros a\u00f1os como m\u00e9dico reci\u00e9n titulado, antes de dejarlo para completar mi formaci\u00f3n y volver al equipo. Quer\u00eda formar parte de una investigaci\u00f3n que pudiera marcar una diferencia real en la vida de las personas y creo que la distrofia muscular tiene mucho potencial para lograr avances que realmente ayuden a las personas a vivir con m\u00e1s facilidad y comodidad.<\/p>\n

\u00bfEn qu\u00e9 \u00e1reas de apoyo cl\u00ednico o atenci\u00f3n al paciente est\u00e1 m\u00e1s involucrado?<\/strong><\/p>\n

Veo a los pacientes para su revisi\u00f3n ambulatoria como parte de su atenci\u00f3n cl\u00ednica, junto con un maravilloso equipo de fisioterapeutas y enfermeras especializadas. Disfruto conociendo a nuestros pacientes y pensando en estrategias para ayudarles en funci\u00f3n de su enfermedad y su estilo de vida. Tambi\u00e9n participo en ensayos cl\u00ednicos, atendiendo a pacientes que participan en ensayos de nuevos medicamentos u otros tratamientos.<\/p>\n

Actualmente estoy haciendo un doctorado trabajando con pacientes con Disferlinopat\u00eda, intentando determinar qu\u00e9 hace que algunas personas empeoren mucho m\u00e1s r\u00e1pido que otras. Esto es parte de un gran estudio llamado el estudio de resultados cl\u00ednicos en Dysferlinopathy.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo ayuda su trabajo a los pacientes? \u00bfQu\u00e9 es lo que m\u00e1s le apasiona y le entusiasma del futuro de la Atenci\u00f3n al Paciente de la LGMD?<\/strong><\/p>\n

Mi trabajo cl\u00ednico diario ayuda a los pacientes a llegar a un diagn\u00f3stico y a comprender y explicar los numerosos s\u00edntomas que experimentan los pacientes, as\u00ed como a encontrar una soluci\u00f3n a estos problemas.<\/p>\n

Espero que mi investigaci\u00f3n doctoral permita a los m\u00e9dicos predecir lo que le ocurrir\u00e1 a cada paciente con disferlinopat\u00eda, de modo que, a medida que se desarrollen nuevos tratamientos, puedan aprobarse m\u00e1s r\u00e1pidamente y llegar a los pacientes que realmente se beneficiar\u00e1n de ellos.<\/p>\n

Tambi\u00e9n estoy trabajando en un proyecto sobre las experiencias de las mujeres con LGMD durante el embarazo, y espero que esto permita a los m\u00e9dicos comprender mejor la situaci\u00f3n de las mujeres con LGMD durante el embarazo y asesorar mejor a las mujeres que deseen quedarse embarazadas en el futuro.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 le gustar\u00eda que los pacientes y otras personas interesadas en la LGMD supieran sobre las cl\u00ednicas NMD que atienden a pacientes con LGMD?<\/strong><\/p>\n

Las cl\u00ednicas NMD que atienden a pacientes con LGMD ofrecen la oportunidad de ver a m\u00e9dicos, fisioterapeutas y enfermeros especializados que son expertos en LGMD y han visto a muchos pacientes con diferentes LGMD. Esto significa que a menudo pueden proporcionar conocimientos especializados para llegar a un diagn\u00f3stico o sugerir formas de controlar los s\u00edntomas o mejorar la calidad de vida de los pacientes.<\/p>\n

Estas cl\u00ednicas tambi\u00e9n suelen estar vinculadas a una gran actividad investigadora, de modo que si se inician ensayos cl\u00ednicos de nuevos tratamientos, las cl\u00ednicas de NMD a menudo se enteran pronto y pueden convertirse en un centro de reclutamiento para un ensayo cl\u00ednico.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 le inspira a seguir trabajando en este campo? <\/strong><\/p>\n

Tengo mucha suerte de trabajar con un grupo apasionado de m\u00e9dicos y personal de apoyo que me permiten seguir mis ideas y realizar una buena investigaci\u00f3n. Sin embargo, son los pacientes los que m\u00e1s me inspiran: no deja de sorprenderme la resistencia y positividad de muchos de los pacientes con LGMD que vemos, a pesar de las grandes dificultades, y poder ayudar a mejorar su situaci\u00f3n de alguna manera es la motivaci\u00f3n perfecta.<\/p>\n

\u00bfCu\u00e1l es su \u00fanico rasgo distintivo que mucha gente desconoce?<\/strong><\/p>\n

Me encanta esquiar tanto cuesta abajo como cuesta arriba y he sido campe\u00f3n brit\u00e1nico de esqu\u00ed de monta\u00f1a durante los \u00faltimos 3 a\u00f1os.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo pueden los pacientes animarle y ayudarle en su trabajo?<\/strong><\/p>\n

Los pacientes pueden participar en cada paso de la investigaci\u00f3n sobre la LGMD. Por supuesto, necesitamos que los pacientes participen en los estudios y respondan a los cuestionarios o consideren si les gustar\u00eda hacerlo. Sin embargo, a m\u00ed tambi\u00e9n me gusta implicar a los pacientes desde el principio y me interesan las sugerencias de \u00e1reas de investigaci\u00f3n que los pacientes consideran importantes; por ejemplo, mi investigaci\u00f3n sobre el embarazo comenz\u00f3 a partir de las preguntas que las pacientes me hac\u00edan en la cl\u00ednica y que yo no pod\u00eda responder. Mi investigaci\u00f3n ha sido revisada por los pacientes antes de empezar o antes de enviar los cuestionarios para asegurarme de que no est\u00e1n llenos de jerga y cubren las \u00e1reas importantes para los pacientes. Este tipo de revisi\u00f3n es crucial para contar con una investigaci\u00f3n relevante que beneficie la calidad de vida de los pacientes y, si los pacientes est\u00e1n interesados, unirse a organizaciones ben\u00e9ficas como representante de pacientes, o decirle a su m\u00e9dico que estar\u00eda encantado de ayudar, puede ser una gran manera de informar sobre la nueva investigaci\u00f3n.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"","protected":false},"author":1,"featured_media":4507,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[105,106],"tags":[],"class_list":["post-3783","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-clinic-staff","category-lgmd-clinic-staff-interviews"],"acf":[],"yoast_head":"\nLGMD CLINIC STAFF: Ursula Moore - LGMD Awareness Foundation<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/es\/clinic-staff\/2021\/01\/12\/lgmd-clinic-staff-ursula-moore\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_MX\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"LGMD CLINIC STAFF: Ursula Moore - 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