![\"Lgmd2a](\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/LGMD2A-Kelsey-J-300x169.png\")
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Nombre<\/strong>: Kelsey<\/p>\n Edad<\/strong>: \u00a041<\/p>\n Pa\u00eds<\/strong>: Estados Unidos<\/p>\n Subtipo LGMD:<\/strong>\u00a0 LGMD2A\/R1 Relacionado con la calpa\u00edna 3<\/p>\n \u00bfA qu\u00e9 edad le diagnosticaron<\/strong>?<\/p>\n 18 a\u00f1os, despu\u00e9s de graduarme en el instituto. Hab\u00eda mostrado s\u00edntomas durante 5-7 a\u00f1os antes de ser diagnosticado oficialmente por un neur\u00f3logo.<\/p>\n \u00bfCu\u00e1les fueron sus primeros s\u00edntomas? <\/strong><\/p>\n Recuerdo perfectamente cuando jugaba al softball en la escuela secundaria y el jugador que iba dos bases por detr\u00e1s me alcanz\u00f3 corriendo hacia la base. Yo era f\u00edsicamente lenta y cada vez me costaba m\u00e1s levantarme del suelo. Mis compa\u00f1eros a veces se daban cuenta y me preguntaban qu\u00e9 me pasaba, pero yo nunca sab\u00eda qu\u00e9 decir. Intent\u00e9 ocultar mis s\u00edntomas todo lo que pude para evitar que me preguntaran o parecer diferente.<\/p>\n \u00bfTiene otros familiares con LGMD? <\/strong><\/p>\n S\u00ed, mi hermano mayor tambi\u00e9n tiene LGMD 2a, y fue el primero en mostrar s\u00edntomas. Sin embargo, somos las dos \u00fanicas personas de nuestra familia que padecen esta rara enfermedad. A \u00e9l le diagnosticaron err\u00f3neamente DM de Becker en 1992, una forma de DM que s\u00f3lo afecta a los varones. Esto retras\u00f3 mi diagn\u00f3stico porque tanto a mis padres como a los m\u00e9dicos les parec\u00eda imposible que yo tambi\u00e9n pudiera tener la enfermedad.<\/p>\n \u00bfCu\u00e1les crees que son los mayores retos de vivir con LGMD?<\/strong>?<\/p>\n Para m\u00ed, el mayor reto es la p\u00e9rdida de independencia. Se ha vuelto muy dif\u00edcil hacer cosas sencillas, sobre todo cuando estoy fuera de casa (como ir al ba\u00f1o, acostarme y levantarme de la cama o ducharme). La libertad de viajar f\u00e1cilmente en avi\u00f3n, coche o barco son todos privilegios que se me niegan viviendo con las consecuencias LGMD. Estos retos me limitan personal, profesional y econ\u00f3micamente.<\/p>\n \u00bfCu\u00e1l es su mayor logro? <\/strong><\/p>\n Completar una tesis sobre las experiencias de adultos j\u00f3venes que viven con LGMD fue una de las experiencias m\u00e1s dif\u00edciles y gratificantes de mi vida. Conocer las historias profundamente personales y dolorosas de otras personas que sufrieron p\u00e9rdidas similares a las m\u00edas, y escribir sobre los aspectos emocionales de la enfermedad, me ayud\u00f3 tanto a obtener un doctorado en Asesoramiento y Desarrollo Humano como a comprender mejor las luchas que otros compart\u00edan y que eran similares a las m\u00edas. Me encanta trabajar como asesora de salud mental, especializada en el tratamiento de personas con enfermedades cr\u00f3nicas. La relaci\u00f3n con mi marido desde hace 11 a\u00f1os y la crianza de mi hijo de 4 a\u00f1os tambi\u00e9n destacan como logros por los que estoy muy agradecida.<\/p>\n \u00bfC\u00f3mo le ha influido la LGMD para convertirse en la persona que es hoy? <\/strong><\/p>\n Vivir con LGMD me ha ense\u00f1ado mucho sobre lo que significa ser mortal. Tan inevitable como que el sol se ponga, tarde o temprano la independencia se hace imposible para todos. Una enfermedad o discapacidad grave nos alcanzar\u00e1 a todos. Nuestra reverencia cultural por la belleza, la juventud y la capacidad no tiene en cuenta esta realidad. La p\u00e9rdida de la \"normalidad\" tras ser diagnosticada de LGMD me ha supuesto mucho dolor y humillaci\u00f3n personales, lo que me motiv\u00f3 a estudiar la resiliencia y el crecimiento postraum\u00e1tico, que ahora utilizo para aconsejar a otros. El dolor nos invita a trascender emociones dif\u00edciles como la tristeza y la pena y a conectar con sentimientos poderosos como la compasi\u00f3n y la bondad. En palabras del Dr. Mark Savickas, aprender a \"dominar activamente lo que sufr\u00ed pasivamente\" ha dado sentido y prop\u00f3sito a mi vida.<\/p>\n \u00bfQu\u00e9 quiere que el mundo sepa sobre la LGMD?<\/strong>?<\/p>\n Me gustar\u00eda que los dem\u00e1s fueran conscientes de la exclusi\u00f3n social que sufren hoy en d\u00eda las personas con discapacidad. Hay todav\u00eda<\/strong> tantos restaurantes, tiendas y oficinas que no est\u00e1n adaptados para sillas de ruedas. Para viajar en avi\u00f3n, tendr\u00eda que renunciar a mi silla de ruedas el\u00e9ctrica, que me separa de mi capacidad de moverme con independencia. Alquilar un coche en el que quepa mi silla el\u00e9ctrica es dif\u00edcil y caro. No puedo entrar en casa de mis familiares y amigos para celebrar fiestas y cumplea\u00f1os. Vivir con una discapacidad tiene un coste econ\u00f3mico, social y emocional extraordinario. Mi esperanza es concienciar a los dem\u00e1s para que aprecien los dones que tienen, y ayudar a modificar la injusticia y la discriminaci\u00f3n que existen.<\/p>\n Si su LGMD pudiera \"curarse\" ma\u00f1ana, \u00bfqu\u00e9 ser\u00eda lo primero que desear\u00eda hacer?<\/strong>?<\/p>\n Si pudiera \"curarme\", lo primero que har\u00eda ser\u00eda deleitarme con la capacidad de mover mi cuerpo a la orden. Me sentar\u00eda en el suelo a jugar con mi hijo y me tumbar\u00eda en su cama con \u00e9l por primera vez. Me encantar\u00eda abrazar a mi marido espont\u00e1nea y plenamente, y luego jugar en su equipo de f\u00fatbol recreativo. Subir\u00eda las escaleras para ver las habitaciones de mis sobrinos por primera vez e ir\u00eda a visitar a mi hermana, que vive a 1.300 kil\u00f3metros, durante un fin de semana largo. Estas cosas tan sencillas ser\u00edan un sue\u00f1o hecho realidad si viviera sin LGMD.<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Name: Kelsey Age: \u00a041 Country: \u00a0United States LGMD Sub-Type:\u00a0 LGMD2A\/R1 […]<\/p>","protected":false},"author":3,"featured_media":7770,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[13,14],"tags":[123],"class_list":["post-7771","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-individuals-with-lgmd-interviews","category-lgmd2a","tag-lgmd2a-calpainopathy-united-states-lgmdr1"],"acf":[],"yoast_head":"\n