The LGMD Awareness Foundation, Inc. is a 501(c)(3) non-profit advocacy organization committed to raising global awareness about limb-girdle muscular dystrophy (LGMD), a group of rare and often debilitating neuromuscular diseases.<\/strong><\/p>\n<\/div> Our mission is strengthened through collaborative efforts with other LGMD foundations, as we unite to provide curated educational resources and support for both the LGMD community and the public.<\/p>\n En sensibilisant et en d\u00e9fendant les personnes touch\u00e9es par la dystrophie musculaire des ceintures, nous nous effor\u00e7ons de faire en sorte que les personnes confront\u00e9es \u00e0 cette maladie progressive puissent plus facilement s'orienter vers le diagnostic, les soins et le traitement. La journ\u00e9e annuelle de sensibilisation \u00e0 la dystrophie musculaire des ceintures, c\u00e9l\u00e9br\u00e9e le 30 septembre, est l'un des temps forts de notre action. Elle constitue une plateforme essentielle pour diffuser les connaissances et favoriser l'engagement de la communaut\u00e9.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div> Ensemble, nous pouvons faire la diff\u00e9rence dans la vie des personnes touch\u00e9es par la LGMD, et nous encourageons tout le monde \u00e0 nous rejoindre dans cette cause importante.<\/p>\n LGMD Awareness Foundation, Inc. (EIN : 85-1504937) est un organisme public de bienfaisance exon\u00e9r\u00e9 d'imp\u00f4t, de type 501 (c)(3). \u00c0 ce titre, tous les dons sont enti\u00e8rement d\u00e9ductibles des imp\u00f4ts.<\/p>\n<\/div> Fondateur de la journ\u00e9e de sensibilisation \u00e0 la LGMD<\/p>\n<\/div><\/li> Copr\u00e9sident de la conf\u00e9rence internationale sur la dystrophie musculaire des ceintures<\/p>\n<\/div><\/li> Licence en sciences de l'Universit\u00e9 Mount Mary<\/p>\n<\/div><\/li> Ancien ergoth\u00e9rapeute agr\u00e9\u00e9 (OTR)<\/p>\n<\/div><\/li> Des d\u00e9cennies de d\u00e9fense des personnes handicap\u00e9es<\/p>\n<\/div><\/li> Diagnostiqu\u00e9 avec LGMD2A\/R1 li\u00e9 \u00e0 Calpain 3<\/p>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div><\/div> \"Coordinateur de la campagne \"Lime Green for LGMD<\/p>\n<\/div><\/li> Licence en sciences de l'Universit\u00e9 de l'Illinois du Nord<\/p>\n<\/div><\/li> Ancienne enseignante du primaire et coordinatrice de l'enseignement religieux<\/p>\n<\/div><\/li> Un d\u00e9fenseur d\u00e9vou\u00e9 des patients du LGMD<\/p>\n<\/div><\/li> Diagnostic de LGMD2i\/R9 li\u00e9 au dystroglycane<\/p>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div><\/div> Diagnostic de LGMD2B\/R2 li\u00e9 \u00e0 la dysferline<\/p>\n<\/div><\/li> Licence de l'Universit\u00e9 de Central Oklahoma<\/p>\n<\/div><\/li> Des d\u00e9cennies d'exp\u00e9rience en mati\u00e8re de relations publiques et de marketing dans les domaines de la sant\u00e9 et des organisations \u00e0 but non lucratif.<\/p>\n<\/div><\/li> Un d\u00e9fenseur d\u00e9vou\u00e9 des patients du LGMD<\/p>\n<\/div><\/li> Diagnostic de LGMD2B\/R2 li\u00e9 \u00e0 la dysferline<\/p>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div> La journ\u00e9e de sensibilisation \u00e0 la dystrophie musculaire des ceintures est un effort de collaboration visant \u00e0 sensibiliser le monde entier aux maladies neuromusculaires rares connues sous le nom de dystrophie musculaire des ceintures (LGMD) et \u00e0 attirer l'attention sur ce groupe de maladies rares qui ont un impact sur la vie d'un grand nombre d'enfants et d'adultes. La journ\u00e9e de sensibilisation \u00e0 la dystrophie musculaire des ceintures est c\u00e9l\u00e9br\u00e9e et reconnue chaque ann\u00e9e le 30 septembre dans le monde entier. Gr\u00e2ce \u00e0 notre site web et \u00e0 divers m\u00e9dias sociaux, nos efforts de sensibilisation \u00e0 la dystrophie musculaire des ceintures ont une port\u00e9e et une influence consid\u00e9rables tout au long de l'ann\u00e9e. Notre objectif est de fournir des informations et des ressources \u00e9ducatives \u00e0 la communaut\u00e9 LGMD et au public par le biais de notre site web, des m\u00e9dias sociaux et de divers \u00e9v\u00e9nements li\u00e9s \u00e0 la LGMD. <\/p>\n La premi\u00e8re journ\u00e9e annuelle de sensibilisation au LGMD a \u00e9t\u00e9 c\u00e9l\u00e9br\u00e9e en 2015 et a \u00e9t\u00e9 fond\u00e9e par Carol Abraham, qui vit avec le LGMD2A\/R1 li\u00e9 \u00e0 la calpa\u00efne 3.<\/p><\/p><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div> Kelly Brazzo<\/strong> Rachel DeConti<\/strong> Sarah Emmons<\/strong> Kent Frewing<\/strong> Scott Frewing<\/strong> Jean-Pierre Laurent<\/strong> Aleksandra Leijenhorst<\/b> Jennifer Levy<\/strong>![](\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2025\/08\/Screenshot-2025-08-.jpg\")
<\/span><\/div><\/div><\/div><\/div>![](\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2021\/02\/Girdie.png\" "\\"Girdie\\"")
<\/span><\/div>Rencontrez Girdie, notre ambassadrice LGMD<\/strong><\/h3><\/div>
LEARN MORE ><\/h5><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
Conseil d'administration<\/h3><\/div>
![\"Laf](\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2021\/12\/LAF-Board-Members-3.png\" "\\"Membres")
<\/span><\/div><\/div><\/div>Carol Abraham, pr\u00e9sidente\/tr\u00e9sori\u00e8re<\/h4><\/div>
![\"Laf](\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2022\/02\/LAF-Board-Members-karen-2.png\" "\\"Membres")
<\/span><\/div><\/div><\/div>Karen Cole, Vice-pr\u00e9sidente<\/h4><\/div>
![\"Img](\"https:\/\/lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/IMG_4928.jpeg\" "\\"Img")
Yumi Shim, Secr\u00e9taire<\/h4><\/div>
![\"Laf](\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2022\/04\/LAF-Board-Members-Rebecca.png\" "\\"Membres")
<\/span><\/div><\/div><\/div>Rebecca Gregg, directrice du marketing<\/h4><\/div>
Journ\u00e9e de sensibilisation \u00e0 la LGMD<\/h3><\/div>
Conseil consultatif du LGMD<\/h3><\/div>
\nFondation Cure LGMD2i<\/a> (LGMD 2I\/R9)<\/p>\n<\/div>\n
\nFondation LGMD2D<\/a> (LGMD 2D\/R3)<\/p>\n<\/div>\n
\nFondation Jain<\/a> (LGMD 2B\/R2)<\/p>\n<\/div>\n
\nFondation Kurt+Peter<\/a> (LGMD 2C\/R5)<\/p>\n<\/div>\n
\nFondation Kurt+Peter<\/a> (LGMD 2C\/R5)<\/p>\n
\nFonds LGMD2i<\/a> (LGMD 2I\/R9)<\/p>\n<\/div>\n
\nStichting Spierkracht<\/a> (LGMD 2D\/R3)<\/p>\n<\/div>\n
\nCoalition pour la gu\u00e9rison de la calpa\u00efne 3<\/a> (LGMD 2A\/R1)<\/p>\n<\/div>\n