Vivre avec une maladie neuromusculaire \u00e9volutive telle que la dystrophie musculaire des ceintures (DMG) peut parfois repr\u00e9senter un d\u00e9fi financier. Il existe de nombreux co\u00fbts li\u00e9s au handicap que les assurances publiques et priv\u00e9es ne couvrent g\u00e9n\u00e9ralement pas. Les modifications apport\u00e9es \u00e0 la maison pour la rendre plus accessible, les aides adaptatives, certaines fournitures m\u00e9dicales et l'\u00e9quipement ne sont que quelques exemples de ce que les personnes peuvent \u00eatre amen\u00e9es \u00e0 acheter avec leurs propres fonds. Vous trouverez ci-dessous quelques ressources susceptibles d'apporter une aide pour all\u00e9ger la charge financi\u00e8re.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>\n
Le Fonds du Colorado pour la dystrophie musculaire<\/a> est une organisation \u00e0 but non lucratif qui s'est donn\u00e9 pour mission d'am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des personnes atteintes de dystrophie musculaire ou d'une maladie neuromusculaire. Elle offre des subventions aux personnes qui ont besoin d'une aide financi\u00e8re.<\/p>\n Le Fondation CLR Good Life<\/a> est une organisation \u00e0 but non lucratif dont l'objectif est d'aider les familles touch\u00e9es par la dystrophie musculaire \u00e0 \"vivre la belle vie\". Elle offre trois programmes pour aider les familles touch\u00e9es par la dystrophie musculaire :<\/p>\n Le Rire de mon cauchemar<\/a> est une organisation \u00e0 but non lucratif qui s'efforce d'am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des personnes atteintes de dystrophie musculaire en fournissant gratuitement du mat\u00e9riel adapt\u00e9 et m\u00e9dical aux personnes dans le besoin ! Son objectif est de fournir des appareils et des technologies qui aident ses clients \u00e0 mener une vie plus saine, plus confortable et plus productive.<\/p>\n La fondation Curb Free<\/a> est une organisation \u00e0 but non lucratif (501(c)(3)) qui offre des bourses de voyage aux utilisateurs de fauteuils roulants.<\/p>\n La Fondation Speak<\/a> is a non-profit organization that is run entirely by volunteers who live with a form of Muscular Dystrophy or who have a loved one with a disability. It is a charitable, faith-based organization that is dedicated to helping people of any age cope with and overcome the challenges of living with a <\/span>neuromuscular disease (NMD)<\/span>.<\/span><\/p>\n Le United Spinal Association (Association pour la colonne vert\u00e9brale)<\/a> \u00e9num\u00e8re sur son site web un certain nombre de sources de financement pour les personnes handicap\u00e9es. Toutes les organisations ont des crit\u00e8res d'admissibilit\u00e9 que le demandeur de subvention doit respecter. La plupart d'entre elles limitent le montant des subventions qu'elles accordent. Il est conseill\u00e9 de contacter directement l'organisation pour obtenir des informations compl\u00e8tes sur les subventions disponibles, les crit\u00e8res de qualification et la proc\u00e9dure de demande.<\/p>\n Les subventions en esp\u00e8ces, les remises, les \u00e9quipements d'occasion et les dons de main-d'\u0153uvre sont autant d'options qui permettent d'augmenter le budget consacr\u00e9 \u00e0 la modification de la maison ou du v\u00e9hicule. Ces ressources peuvent vous aider.<\/p>\n Concessionnaire handicap\u00e9<\/b>: Online marketplace for used accessible vehicles and other equipment. En savoir plus<\/a><\/p>\n Centre national de ressources sur le logement accompagn\u00e9 et la modification des habitations<\/b>: Offers a state directory for finding local resources for home modification financial aid. En savoir plus<\/a> Association nationale des distributeurs d'\u00e9quipements de mobilit\u00e9<\/b>: Offers information on funding and financing, a guide to mobility equipment options, and a dealer locator. Visit their site web<\/a> pour plus de d\u00e9tails.<\/p>\n La ressource mobilit\u00e9<\/b>: Lists state grants and other resources for financing accessible vehicles. Visit their site web<\/a> pour plus de d\u00e9tails<\/p>\n Reconstruire ensemble<\/b>: Helps people build new homes or modify existing ones to make them more accessible. En savoir plus <\/a><\/p>\n Pr\u00eats et subventions pour la r\u00e9paration des logements ruraux<\/b>: Funded by the US Department of Agriculture. Recipients must be 62 years or older and from low-income households, and funds may be used to modify existing residences. En savoir plus<\/a><\/p>\n Subventions d'\u00c9tat<\/b>: Find the Housing and Urban Development (HUD) office in your state to look for grants related to modifications. Go to their site web<\/a><\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>\n Fondation EveryLife pour les maladies rares <\/span><\/a> est une organisation non partisane \u00e0 but non lucratif (501(c)(3)) dont l'objectif est de permettre \u00e0 la communaut\u00e9 des patients atteints de maladies rares de plaider en faveur d'une l\u00e9gislation et d'une politique efficaces, fond\u00e9es sur la science, qui favorisent le d\u00e9veloppement \u00e9quitable et l'acc\u00e8s \u00e0 des diagnostics, des traitements et des rem\u00e8des qui sauvent des vies.<\/span><\/p>\n Study.com<\/a> a \u00e9labor\u00e9 un guide complet sur l'universit\u00e9 et la carri\u00e8re \u00e0 l'intention des \u00e9tudiants handicap\u00e9s afin de leur fournir des informations essentielles sur leurs \u00e9tudes universitaires et de les aider \u00e0 r\u00e9ussir. Le guide Guide des \u00e9tudes et des carri\u00e8res pour les \u00e9tudiants handicap\u00e9s <\/a>offre des informations approfondies sur les bourses d'\u00e9tudes ainsi que des d\u00e9tails dans plusieurs domaines, notamment<\/p>\n\n
CRL Good Life Foundation<\/strong><\/h4><\/h1><\/div>
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Rire de mon cauchemar (LAMN)<\/strong><\/h4>\n<\/div>
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NMD United: ALEX LANDIS EMERGENCY FUND (ALEF)<\/strong><\/h4>\n<\/div>
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La fondation Curb Free<\/strong><\/h4>\n
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La Fondation Speak<\/strong><\/h4><\/h1><\/div>
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United Spinal Association (Association pour la colonne vert\u00e9brale)<\/strong><\/h4><\/h1><\/div>
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OTHER GRANTS AND REBATES:<\/h1><\/div>
\n<\/a><\/p>\nSCHOLARSHIPS AND EDUCATION RESOURCES:<\/h1><\/div>
Fondation EveryLife pour les maladies rares<\/span><\/strong><\/h3><\/h1><\/div>
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\n<\/span><\/li>\n
\n<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<\/div>Study.com<\/strong><\/h3><\/h1><\/div>
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School Toolkit: explaining living with a rare disease to young children<\/strong><\/h3><\/h1><\/div>