Ce projet unique vise \u00e0 sensibiliser les cliniciens, les patients, les membres de la famille et les soignants \u00e0 la LGMD. Le projet LGMD Advocacy Bundles comble le foss\u00e9 entre les cliniciens et les patients par le biais d'un soutien \u00e0 la d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats, tout en fournissant des outils et des ressources utiles au personnel et aux patients.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>
Si vous \u00eates int\u00e9ress\u00e9 par le projet LGMD Advocacy Bundle pour votre clinique, veuillez nous contacter \u00e0 l'adresse suivante : info@LGMD-Info.org.<\/h4><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>![\"Lab](\"https:\/\/www.lgmd-info.org\/wp-content\/uploads\/2024\/08\/LAB-Mockup-Web-080924.png\" "\\"Lab")
<\/span><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>Objectifs du projet<\/strong><\/h3><\/div>- 1<\/span>\n
Sensibiliser les cliniciens, les patients, les membres de la famille et les soignants \u00e0 la LGMD<\/p>\n<\/div><\/li>
- 2<\/span>\n
Souligner l'importance de la confirmation g\u00e9n\u00e9tique d'un diagnostic pour faciliter la prise en charge des sympt\u00f4mes et l'acc\u00e8s aux essais cliniques vitaux actuels et futurs.<\/p>\n<\/div><\/li>
- 3<\/span>\n
Informer les cliniciens et les patients sur les registres de patients atteints de LGMD et sur le r\u00f4le qu'ils jouent dans l'avancement de la recherche.<\/p>\n<\/div><\/li>
- 4<\/span>\n
Partager l'\u00e9nergie et la passion de la communaut\u00e9 LGMD afin que les patients et les familles puissent trouver du soutien et ne se sentent pas seuls dans leur parcours LGMD.<\/p>\n<\/div><\/li>
- 5<\/span>\n
Combler le foss\u00e9 entre les cliniciens et les patients (par le biais d'un soutien \u00e0 la d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats)<\/p>\n<\/div><\/li>
- 6<\/span>\n
Fournir des outils utiles au personnel et aux patients<\/p>\n<\/div><\/li>
- 7<\/span>\n
\u00c9tablir des relations cliniques et entrer en contact avec de nouveaux cliniciens qui ne sont pas encore bien connus de la communaut\u00e9 des d\u00e9fenseurs des droits de l'homme.<\/p>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div>
Sites des cliniques participantes<\/strong><\/h4><\/div>The clinic sites participating in the LGMD Advocacy Bundles project include:<\/p>\n
- Universit\u00e9 de Californie, Irvine, CA<\/p>\n
- Universit\u00e9 du Colorado, Denver, CO<\/p>\n
- H\u00f4pital pour enfants Nationwide, Columbus, OH<\/p>\n
- INTEGRIS Neuroscience Institute, Oklahoma City, OK<\/p>\n
- Universit\u00e9 de Washington, St. Louis, MO<\/p>\n
- Universit\u00e9 du Commonwealth de Virginie, Richmond, VA<\/p>\n
\u2022 Froedtert Memorial Hospital, Milwaukee, WI<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>Ressources<\/strong><\/h2><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
<\/span><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>Objectifs du projet<\/strong><\/h3><\/div>- 1<\/span>\n
Sensibiliser les cliniciens, les patients, les membres de la famille et les soignants \u00e0 la LGMD<\/p>\n<\/div><\/li>
- 2<\/span>\n
Souligner l'importance de la confirmation g\u00e9n\u00e9tique d'un diagnostic pour faciliter la prise en charge des sympt\u00f4mes et l'acc\u00e8s aux essais cliniques vitaux actuels et futurs.<\/p>\n<\/div><\/li>
- 3<\/span>\n
Informer les cliniciens et les patients sur les registres de patients atteints de LGMD et sur le r\u00f4le qu'ils jouent dans l'avancement de la recherche.<\/p>\n<\/div><\/li>
- 4<\/span>\n
Partager l'\u00e9nergie et la passion de la communaut\u00e9 LGMD afin que les patients et les familles puissent trouver du soutien et ne se sentent pas seuls dans leur parcours LGMD.<\/p>\n<\/div><\/li>
- 5<\/span>\n
Combler le foss\u00e9 entre les cliniciens et les patients (par le biais d'un soutien \u00e0 la d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats)<\/p>\n<\/div><\/li>
- 6<\/span>\n
Fournir des outils utiles au personnel et aux patients<\/p>\n<\/div><\/li>
- 7<\/span>\n
\u00c9tablir des relations cliniques et entrer en contact avec de nouveaux cliniciens qui ne sont pas encore bien connus de la communaut\u00e9 des d\u00e9fenseurs des droits de l'homme.<\/p>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div>
Sites des cliniques participantes<\/strong><\/h4><\/div>The clinic sites participating in the LGMD Advocacy Bundles project include:<\/p>\n
- Universit\u00e9 de Californie, Irvine, CA<\/p>\n
- Universit\u00e9 du Colorado, Denver, CO<\/p>\n
- H\u00f4pital pour enfants Nationwide, Columbus, OH<\/p>\n
- INTEGRIS Neuroscience Institute, Oklahoma City, OK<\/p>\n
- Universit\u00e9 de Washington, St. Louis, MO<\/p>\n
- Universit\u00e9 du Commonwealth de Virginie, Richmond, VA<\/p>\n
\u2022 Froedtert Memorial Hospital, Milwaukee, WI<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>Ressources<\/strong><\/h2><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
Sensibiliser les cliniciens, les patients, les membres de la famille et les soignants \u00e0 la LGMD<\/p>\n<\/div><\/li>
Souligner l'importance de la confirmation g\u00e9n\u00e9tique d'un diagnostic pour faciliter la prise en charge des sympt\u00f4mes et l'acc\u00e8s aux essais cliniques vitaux actuels et futurs.<\/p>\n<\/div><\/li>
Informer les cliniciens et les patients sur les registres de patients atteints de LGMD et sur le r\u00f4le qu'ils jouent dans l'avancement de la recherche.<\/p>\n<\/div><\/li>
Partager l'\u00e9nergie et la passion de la communaut\u00e9 LGMD afin que les patients et les familles puissent trouver du soutien et ne se sentent pas seuls dans leur parcours LGMD.<\/p>\n<\/div><\/li>
Combler le foss\u00e9 entre les cliniciens et les patients (par le biais d'un soutien \u00e0 la d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats)<\/p>\n<\/div><\/li>
Fournir des outils utiles au personnel et aux patients<\/p>\n<\/div><\/li>
\u00c9tablir des relations cliniques et entrer en contact avec de nouveaux cliniciens qui ne sont pas encore bien connus de la communaut\u00e9 des d\u00e9fenseurs des droits de l'homme.<\/p>\n<\/div><\/li><\/ul><\/div><\/div>
Sites des cliniques participantes<\/strong><\/h4><\/div>The clinic sites participating in the LGMD Advocacy Bundles project include:<\/p>\n
- Universit\u00e9 de Californie, Irvine, CA<\/p>\n
- Universit\u00e9 du Colorado, Denver, CO<\/p>\n
- H\u00f4pital pour enfants Nationwide, Columbus, OH<\/p>\n
- INTEGRIS Neuroscience Institute, Oklahoma City, OK<\/p>\n
- Universit\u00e9 de Washington, St. Louis, MO<\/p>\n
- Universit\u00e9 du Commonwealth de Virginie, Richmond, VA<\/p>\n
\u2022 Froedtert Memorial Hospital, Milwaukee, WI<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>Ressources<\/strong><\/h2><\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
The clinic sites participating in the LGMD Advocacy Bundles project include:<\/p>\n
- Universit\u00e9 de Californie, Irvine, CA<\/p>\n
- Universit\u00e9 du Colorado, Denver, CO<\/p>\n
- H\u00f4pital pour enfants Nationwide, Columbus, OH<\/p>\n
- INTEGRIS Neuroscience Institute, Oklahoma City, OK<\/p>\n
- Universit\u00e9 de Washington, St. Louis, MO<\/p>\n
- Universit\u00e9 du Commonwealth de Virginie, Richmond, VA<\/p>\n
\u2022 Froedtert Memorial Hospital, Milwaukee, WI<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>
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