{"id":91,"date":"2021-02-10T17:49:18","date_gmt":"2021-02-10T17:49:18","guid":{"rendered":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/?page_id=91"},"modified":"2025-12-11T17:53:44","modified_gmt":"2025-12-11T17:53:44","slug":"about-lgmd-awareness-day","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/fr\/awareness-day\/about-lgmd-awareness-day\/","title":{"rendered":"\u00c0 propos de la journ\u00e9e de sensibilisation \u00e0 la LGMD"},"content":{"rendered":"

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Limb-Girdle Muscular Dystrophy Awareness Day is an annual collaborative effort to globally raise awareness of individuals living with limb-girdle muscular dystrophy (LGMD). The 12th annual Global \u201cLGMD Awareness Day\u201d will be held on September 30, 2026.<\/p>\n

Pendant trop longtemps, la dystrophie musculaire des ceintures a \u00e9t\u00e9 une maladie rare orpheline qui n'a pas re\u00e7u l'attention qu'elle m\u00e9ritait de la part des chercheurs, des prestataires de soins de sant\u00e9 ou du grand public. M\u00eame de nombreux patients atteints de la dystrophie musculaire des ceintures n'ont qu'une connaissance limit\u00e9e du diagnostic de la dystrophie musculaire des ceintures et de l'\u00e9volution de la maladie.<\/p>\n

Notre objectif est d'attirer l'attention sur ce groupe de maladies neuromusculaires rares, qui peuvent avoir un impact sur la vie de nombreuses personnes, de l'enfance \u00e0 l'\u00e2ge adulte, car la LGMD est pr\u00e9sente dans toutes les r\u00e9gions du monde et dans tous les groupes ethniques.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>

La prise de conscience, la compr\u00e9hension et l'unit\u00e9 constituent une grande force. Chaque ann\u00e9e, la communaut\u00e9 de la dystrophie musculaire des ceintures fait preuve d'une connectivit\u00e9 mondiale lorsque nous faisons campagne ensemble et obtenons la reconnaissance de la dystrophie musculaire des ceintures (DMG). Avec plus de 30 types g\u00e9n\u00e9tiques diff\u00e9rents de LGMD, le fait de collaborer \u00e0 l'\u00e9chelle mondiale nous rend plus forts que nous ne pourrions jamais l'\u00eatre seuls.<\/p>\n

Nous invitons toutes les personnes atteintes de LGMD, les membres de leur famille, les organisations, les professionnels de la sant\u00e9, les chercheurs, les d\u00e9veloppeurs de m\u00e9dicaments, les organisations de sant\u00e9 publique et toute association int\u00e9ress\u00e9e par la LGMD \u00e0 se joindre \u00e0 nous et \u00e0 nous aider \u00e0 mieux faire conna\u00eetre ces maladies neuromusculaires rares et \u00e9volutives.<\/p>\n

Que vous soyez un membre de longue date de la communaut\u00e9 ou un nouveau venu, votre participation aux activit\u00e9s de la Journ\u00e9e de sensibilisation \u00e0 la LGMD est importante. La sensibilisation peut se r\u00e9pandre beaucoup plus rapidement si plus d'individus, de toutes les parties du monde, partagent leur esprit \u00e0 distance par le biais de reposts, de shout outs et de snaps de l'autocollant de sensibilisation \u00e0 la LGMD sur vos plateformes pr\u00e9f\u00e9r\u00e9es. Le pouvoir est dans l'action.<\/p>\n

Nous pensons que gr\u00e2ce aux m\u00e9dias sociaux, la participation et la sensibilisation auront une plus grande port\u00e9e et un plus grand impact. Pour vous tenir au courant de nos initiatives mondiales et des composantes \u00e9ducatives de la Journ\u00e9e de sensibilisation \u00e0 la LGMD, veuillez vous joindre \u00e0 nous sur Facebook. Nous publions des messages \u00e9ducatifs sur la LGMD, nous pr\u00e9sentons des interviews de LGMD et nous publions des informations pertinentes pour l'ensemble de la communaut\u00e9. Ensemble, nous pouvons faire la diff\u00e9rence pour les personnes atteintes de dystrophie musculaire des ceintures.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>

TOUT LE MONDE EST INVIT\u00c9 \u00c0 SOUTENIR LA JOURN\u00c9E DE SENSIBILISATION \u00c0 LA LGMD !<\/h3><\/div>
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Nous encourageons les particuliers, les patients, les membres de la famille, les associations de patients, les professionnels de la sant\u00e9, les chercheurs, les d\u00e9veloppeurs de m\u00e9dicaments, les organismes de sant\u00e9 publique et le grand public \u00e0 participer. Plus il y aura de participants, mieux ce sera ! En tant que personnes atteintes de dystrophie musculaire des ceintures (DMG), nous vivons dans des zones g\u00e9ographiques diff\u00e9rentes, parlons des langues diff\u00e9rentes et observons des coutumes diff\u00e9rentes.<\/p>\n

\u00c0 l'approche du 30 septembre, il y aura plusieurs fa\u00e7ons de participer. Globalement, nous pouvons travailler ensemble pour accro\u00eetre la sensibilisation \u00e0 la LGMD par le partage d'exp\u00e9riences personnelles, de mat\u00e9riel \u00e9ducatif et de r\u00e9seaux sociaux. Nous vous encourageons \u00e0 faire preuve de cr\u00e9ativit\u00e9 pour trouver des moyens de c\u00e9l\u00e9brer cet \u00e9v\u00e9nement mondial dans votre r\u00e9gion.<\/p><\/p><\/div>