{"id":1506,"date":"2017-07-28T08:37:52","date_gmt":"2017-07-28T13:37:52","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?p=1506"},"modified":"2017-07-28T08:37:52","modified_gmt":"2017-07-28T13:37:52","slug":"nicole","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/fr\/individuals-with-lgmd-interviews\/2017\/07\/28\/nicole\/","title":{"rendered":"INDIVIDUELLE AVEC LGMD : Nicole"},"content":{"rendered":"

Nom :<\/strong> Nicole AGE : 37<\/p>\n

PAYS :<\/strong> \u00c9tats-Unis\"\"<\/a><\/p>\n

LGMD Sous-type<\/strong>: LGMD 2J (Titinopathie)<\/p>\n

 <\/p>\n

\u00c0 quel \u00e2ge avez-vous \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 ?<\/strong>:<\/p>\n

J'ai \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e \u00e0 l'\u00e2ge de 24 ans.<\/p>\n

Quels ont \u00e9t\u00e9 vos premiers sympt\u00f4mes ?<\/strong>:<\/p>\n

En grandissant, je n'ai jamais \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s sportive et j'ai toujours pens\u00e9 que j'\u00e9tais simplement maladroite. J'ai essay\u00e9 de faire du sport \u00e0 l'\u00e9cole primaire et au coll\u00e8ge, mais j'ai toujours eu l'impression d'\u00eatre trop peu coordonn\u00e9e pour faire partie d'une \u00e9quipe sportive organis\u00e9e. Tout semblait \"normal\" jusqu'au lyc\u00e9e o\u00f9 j'ai commenc\u00e9 \u00e0 tomber dans les escaliers - j'ai commenc\u00e9 \u00e0 marcher sur les orteils au d\u00e9but de l'adolescence, ce qui a contribu\u00e9 \u00e0 me faire tomber dans les escaliers. Je voulais croire que je n'\u00e9tais qu'un empot\u00e9 extr\u00eame, mais il y avait toujours quelque chose au fond de moi qui me disait que je n'\u00e9tais pas \"normal\". En 2003, j'ai eu la grande id\u00e9e de commencer \u00e0 courir pour me remettre en forme. Je n'ai pas fait un quart de p\u00e2t\u00e9 de maisons que je me suis retrouv\u00e9e \u00e0 l'automne #3 en quelques minutes. C'est \u00e0 ce moment-l\u00e0 que j'ai commenc\u00e9 \u00e0 \u00e9couter la petite voix int\u00e9rieure qui savait que quelque chose n'allait pas - il \u00e9tait temps de parler \u00e0 un m\u00e9decin.<\/p>\n

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ?<\/strong>: <\/strong><\/p>\n

Mon fr\u00e8re Paul est \u00e9galement atteint de la LGMD 2J.<\/p>\n

Quels sont, selon vous, les plus grands d\u00e9fis \u00e0 relever pour vivre avec le LGMD ?<\/strong>:<\/p>\n

Le plus difficile dans la vie avec le LGMD, c'est que mon esprit et mon corps ne sont tout simplement pas synchronis\u00e9s. Mon esprit me dit \"Vas-y !\" et mon corps me crie \"\u00c0 quoi tu penses, tu ne peux pas faire \u00e7a\". Dans mon esprit, je suis capable de monter des escaliers, de porter une superbe paire de talons, de marcher gracieusement sur le trottoir, de porter des courses et de courir un marathon. Mais mon corps n'est pas d'accord - j'\u00e9vite les escaliers \u00e0 tout prix, je dois porter des chaussures plates. Le simple fait de marcher sur le trottoir sans personne \u00e0 mes c\u00f4t\u00e9s provoque un sentiment d'anxi\u00e9t\u00e9 inexplicable. Porter un chargement de courses dans ma maison me donne l'impression d'essayer de d\u00e9placer une montagne avec mes deux mains. Et courir un marathon serait aussi difficile que d'essayer de dresser un \u00e9l\u00e9phant. Mon esprit me dit que je suis tout \u00e0 fait capable, mais mon corps refuse de r\u00e9agir en cons\u00e9quence. Une invitation \u00e0 aller quelque part o\u00f9 je ne suis jamais all\u00e9 auparavant - surtout si j'y vais seul - s'accompagne \u00e9galement d'une \u00e9norme peur. Lorsque je suis invit\u00e9 \u00e0 un \u00e9v\u00e9nement, que j'ai une r\u00e9union de travail ou que je dois me rendre dans un endroit o\u00f9 je ne suis jamais all\u00e9, Google Earth est mon meilleur alli\u00e9. Je vais chercher sur Google Earth la disposition des b\u00e2timents. O\u00f9 se trouve le parking ? Quelle distance dois-je parcourir pour atteindre la porte d'entr\u00e9e ? Y a-t-il une marche ou une pente \u00e0 l'entr\u00e9e ? Y a-t-il quelque chose qui pourrait m'emp\u00eacher de naviguer sur le terrain ? Bien que les recherches soient utiles, la peur qui accompagne les \"nouveaux lieux\" n'est que l\u00e9g\u00e8rement att\u00e9nu\u00e9e par ces mesures pr\u00e9ventives - la r\u00e9alit\u00e9 est qu'il peut y avoir un obstacle impr\u00e9vu sur le site une fois que je suis arriv\u00e9. Pour moi, c'est \u00e0 ce moment-l\u00e0 que la v\u00e9ritable peur s'installe. Plus encore que chacun des d\u00e9fis ci-dessus, mon plus grand d\u00e9fi est d'admettre que j'ai besoin de demander de l'aide. Au fil des jours, des mois et des ann\u00e9es, je me suis rendu compte que les t\u00e2ches les plus simples - sortir les poubelles, changer une ampoule, monter ou descendre un escalier sans rampe, monter sur un trottoir sans rien pour se tenir, se lever d'une chaise, voire simplement traverser une pi\u00e8ce - sont devenues de plus en plus difficiles.<\/p>\n

Je me demande souvent si ce ne serait pas plus facile si mon corps fonctionnait et si c'\u00e9tait mon esprit qui ne coop\u00e9rait pas. Il est difficile de demander de l'aide lorsque votre esprit vous dit que la t\u00e2che \u00e0 accomplir fait partie du quotidien.<\/p>\n

Je veux me prouver que le LGMD ne gagnera pas - qu'il y a un moyen de d\u00e9jouer cette maladie. Lorsque ces moments arrivent, je me pousse beaucoup trop loin - je fais des choses dont je sais qu'elles me conduiront au lit et \u00e0 la douleur pendant de longues p\u00e9riodes. Pour moi, cette maladie est cyclique. Plus j'en fais, plus j'ai mal. Moins j'en fais, plus je m'en veux de ne pas \u00eatre pleinement capable, ce qui m'am\u00e8ne \u00e0 pousser mon corps \u00e0 bout une fois de plus.<\/p>\n

Quelle est votre plus grande r\u00e9ussite ?<\/strong>:<\/p>\n

Sur le plan physique et mental, mon plus grand accomplissement est d'avoir termin\u00e9 la Color Run de 5 km en 2013. J'ai peut-\u00eatre dit \"je ne peux pas aller plus loin\" plus souvent que je n'ai dit \"je peux le faire\". J'ai peut-\u00eatre \u00e9t\u00e9 la derni\u00e8re personne \u00e0 franchir la ligne d'arriv\u00e9e, mais j'ai commenc\u00e9 et termin\u00e9 la course sans prendre le moindre virage.<\/p>\n

Personnellement, je suis extr\u00eamement fier de mon r\u00e9cent d\u00e9m\u00e9nagement. La LGMD exige beaucoup d'aide de la part des autres - et avec le temps, ce besoin ne fera que s'intensifier. Je l'accepte, mais je ne permets pas que cela d\u00e9finisse la fa\u00e7on dont je vis ma vie. J'ai r\u00e9cemment d\u00e9m\u00e9nag\u00e9 seule \u00e0 pr\u00e8s de 900 miles de toutes les personnes que je connais. J'ai laiss\u00e9 mes \"muscles\" derri\u00e8re moi, j'ai tout emball\u00e9 et j'ai d\u00e9cid\u00e9 que je devais vraiment voler de mes propres ailes pour d\u00e9couvrir \u00e0 quel point je suis vraiment capable.<\/p>\n

Sur le plan professionnel, j'ai \u00e9t\u00e9 nomm\u00e9e l'une des 100 meilleures femmes du Maryland et l'une des 100 meilleures entreprises minoritaires. Le maintien de mon identit\u00e9 professionnelle au fur et \u00e0 mesure de la progression de mon doctorat en m\u00e9decine a \u00e9t\u00e9 une priorit\u00e9 pour moi depuis le premier jour, je suis donc extr\u00eamement fi\u00e8re de mon travail. J'ai \u00e9galement eu l'honneur de recevoir le MDA Courage Award en 2016.<\/p>\n

Comment le LGMD vous a-t-il influenc\u00e9 pour que vous deveniez la personne que vous \u00eates aujourd'hui ? <\/strong><\/p>\n

Le fait d'\u00eatre atteint de LGMD a consid\u00e9rablement affect\u00e9 ma compassion et mon empathie pour les autres. Je comprends parfaitement ce que signifie le fait de ne pas se sentir bien. Je comprends que le fait de souffrir et d'avoir mal en permanence peut \u00eatre \u00e9puisant. Bien que je perde r\u00e9guli\u00e8rement patience avec moi-m\u00eame, je pense que le fait d'\u00eatre atteint de LGMD m'a permis d'acqu\u00e9rir une patience envers les autres que je n'avais pas avant d'\u00eatre diagnostiqu\u00e9.<\/p>\n

Avec tous les d\u00e9fis qui accompagnent ce diagnostic, je m'efforce de garder le sens de l'humour \u00e0 propos de mes limitations. Si je peux all\u00e9ger la charge \u00e9motionnelle et physique qui p\u00e8se sur ma famille et mes amis (et, il est vrai, sur moi-m\u00eame), je fais de mon mieux pour le faire avec des d\u00e9clarations telles que \"Aujourd'hui, je me sens comme une pieuvre qui essaie de rentrer dans un d\u00e9 \u00e0 coudre\", au lieu de \"Je me sens tr\u00e8s mal aujourd'hui\".<\/p>\n

La LGMD a \u00e9galement cultiv\u00e9 une capacit\u00e9 \u00e0 aborder les situations avec cr\u00e9ativit\u00e9. Accordant peu de pouvoir \u00e0 cette petite voix qui murmure \"Je ne peux pas\", j'essaie de tout transformer en \"Je peux emprunter un chemin non conventionnel, mais je PEUX le faire\". Je n'irai peut-\u00eatre pas du point A au point B de la m\u00eame mani\u00e8re qu'une personne valide, mais je trouverai un moyen d'accomplir les choses, m\u00eame si ma m\u00e9thode est scandaleuse.<\/p>\n

Que voulez-vous que le monde sache \u00e0 propos de<\/strong> LGMD<\/strong>:<\/p>\n

Je ne suis pas une \"source d'inspiration\" : Ce n'est pas parce que je vis chaque jour avec le LGMD que je suis une source d'inspiration pour toutes les personnes, o\u00f9 qu'elles se trouvent. Pourrais-je inspirer quelqu'un qui vit avec une LGMD en l'incitant \u00e0 aborder le diagnostic avec humour et d\u00e9termination ? Bien s\u00fbr, mais je ne suis pas une source d'inspiration inn\u00e9e simplement parce que je suis atteinte de LGMD et que je continue \u00e0 vivre ma vie. Je suis une femme atteinte de LGMD et je m'adapte \u00e0 ma situation comme tout le monde s'adapte aux nombreux d\u00e9fis de la vie. Quelqu'un qui se casse le bras doit apprendre \u00e0 faire les choses diff\u00e9remment pendant une courte p\u00e9riode. De la m\u00eame mani\u00e8re, j'apprends chaque jour \u00e0 m'adapter... et \u00e0 me r\u00e9adapter. La seule diff\u00e9rence entre moi et une personne qui s'est cass\u00e9 le bras, c'est qu'un jour ou l'autre, le pl\u00e2tre sera enlev\u00e9 et la personne retrouvera la pleine fonctionnalit\u00e9 de son bras. Le LGMD \u00e9tant progressif, je serai toujours en p\u00e9riode de r\u00e9ajustement au fur et \u00e0 mesure de l'\u00e9volution de la situation.<\/p>\n

Ne faites pas de suppositions sur mes capacit\u00e9s (ou celles de quiconque) :\u00a0 <\/strong>Ne portez pas de jugement lorsque vous voyez une personne qui semble \"normale\" lorsqu'elle est assise - vous ne savez jamais quels sont les d\u00e9fis auxquels cette personne est confront\u00e9e lorsqu'elle se l\u00e8ve. Lorsque vous voyez une personne en fauteuil roulant ou utilisant un appareil d'assistance, ne supposez pas que nous sommes malentendants, que nous avons besoin d'\u00eatre dorlot\u00e9s ou que nous voulons de la sympathie ou de la piti\u00e9. Il s'agit de notre \"normalit\u00e9\" et, bien qu'il s'agisse d'un d\u00e9fi, il n'y a pas lieu de traiter les personnes atteintes de la maladie diff\u00e9remment des autres.<\/p>\n

Ne supposez pas que j'ai besoin (ou que je veux) de l'aide : Vivre avec le LGMD signifie que je dois parfois demander de l'aide pour des t\u00e2ches apparemment simples. Cela dit, supposer que j'ai besoin d'aide est... insultant. Bien s\u00fbr, je ne suis peut-\u00eatre pas capable de faire quelque chose aussi rapidement ou aussi gracieusement que vous le souhaitez. Mais cela ne signifie pas que je ne peux pas le faire. Laissez-moi essayer - si j'ai besoin de votre aide, je vous le demanderai. C'est aussi simple que cela. Et si je veux me pousser \u00e0 essayer quelque chose que vous ne pensez pas que je puisse faire, laissez-moi faire ! Si \u00e7a ne se termine pas bien, tant pis. Pour moi, ce n'est pas un \u00e9chec. Cela signifie que j'ai essay\u00e9 - et certains jours, c'est suffisant.<\/p>\n

N'ayez pas peur de poser des questions :\u00a0 <\/strong>La connaissance est un pouvoir. La connaissance, c'est la compr\u00e9hension. La connaissance, c'est la compassion. Les questions sur le DM ne sont pas offensantes. Il est offensant de vous voir me fixer et de savoir que vous vous demandez \u00e0 quoi ressemble ma vie de tous les jours. Il est offensant de assumer <\/em>vous savez \u00e0 quoi ressemble ma vie. Je ne m'attends pas \u00e0 ce que vous compreniez mes difficult\u00e9s. Vous ne savez pas - vous n'avez jamais v\u00e9cu avec le LGMD ... comment le sauriez-vous ? Demandez-moi n'importe quoi ! M'entourer de personnes qui connaissent bien la maladie me rend la vie un peu plus facile - mais vous ne pouvez pas savoir si vous ne demandez pas. Ne d\u00e9tournez pas le regard et n'ayez pas piti\u00e9 de moi - pr\u00e9sentez-vous et posez toutes les questions qui vous br\u00fblent les l\u00e8vres.<\/p>\n

Si votre LGMD pouvait \u00eatre \"gu\u00e9rie\" demain, quelle serait la premi\u00e8re chose que vous souhaiteriez faire ?<\/strong>:<\/p>\n

Courir. Je mettais une paire de chaussures de course et je courais aussi vite et aussi loin que mes jambes et mes poumons me le permettaient. Ensuite, je mettais une paire de talons magnifiques et je dansais toute la nuit. Danser... c'est ce qui me manque le plus !<\/p>\n

 <\/p>\n

Pour lire d'autres \"LGMD Spotlight Interviews\" ou pour vous porter volontaire en vue d'une prochaine interview, veuillez consulter notre site web \u00e0 l'adresse suivante : https:\/\/www.lgmd-info.org\/spotlight-interviews<\/a><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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