{"id":1638,"date":"2017-12-04T15:59:19","date_gmt":"2017-12-04T21:59:19","guid":{"rendered":"https:\/\/restruct-lgmd-2021.pantheonsite.io\/?p=1638"},"modified":"2017-12-04T15:59:19","modified_gmt":"2017-12-04T21:59:19","slug":"deceena","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.lgmd-info.org\/fr\/individuals-with-lgmd-interviews\/2017\/12\/04\/deceena\/","title":{"rendered":"INDIVIDUELLE AVEC LGMD : Deceena"},"content":{"rendered":"

LGMD \"Spotlight Interview\" (en anglais)<\/strong><\/span><\/p>\n

Nom<\/strong><\/span>:\u00a0 <\/span>Deceena\u00a0 \u00a0L'\u00e2ge<\/strong>: 31 ans\"\"<\/a><\/span><\/p>\n

Pays<\/strong>: \u00c9TATS-UNIS<\/span><\/p>\n

LGMD Sous-type<\/strong>: LGMD2A - \u00e9galement connue sous le nom de Calpainopathie<\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

\u00c0 quel \u00e2ge avez-vous \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 ?<\/strong>:<\/span><\/p>\n

J'ai \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e \u00e0 l'\u00e2ge de 29 ans.<\/span><\/p>\n

Quels ont \u00e9t\u00e9 vos premiers sympt\u00f4mes ?<\/strong>:<\/span><\/p>\n

La faiblesse musculaire de mes jambes a \u00e9t\u00e9 mon tout premier sympt\u00f4me. J'\u00e9tais incapable d'aller <\/span>escaliers comme une personne normale, \u00e0 partir de 2008, apr\u00e8s la naissance de mon deuxi\u00e8me enfant. Les m\u00e9decins ont mis cela sur le compte de la naissance d'un b\u00e9b\u00e9 et m'ont conseill\u00e9 de faire de l'exercice. Je n'avais que 22 ans et je savais qu'il se passait quelque chose de plus. J'aurais aim\u00e9 que mes m\u00e9decins me prennent plus au s\u00e9rieux. J'ai consult\u00e9 de nombreux m\u00e9decins et sp\u00e9cialistes, qui m'ont tous dit que j'allais bien. J'ai fini par trouver un m\u00e9decin holistique qui m'a dit : \"Oh mon Dieu, pourquoi personne ne vous a aid\u00e9 ?\". Il m'a envoy\u00e9 faire de la physioth\u00e9rapie et, lors de ma derni\u00e8re s\u00e9ance, il m'a dit que je n'avais pas besoin d'aide. <\/span>jour ma PT m'a demand\u00e9 si quelqu'un dans ma famille \u00e9tait atteint de dystrophie musculaire ? (Non). Il m'a indiqu\u00e9 qu'il existait des formes r\u00e9cessives de la maladie et a sugg\u00e9r\u00e9 \u00e0 mon m\u00e9decin de commencer \u00e0 trouver des tests appropri\u00e9s et \u00e0 m'orienter vers des sp\u00e9cialistes de la dystrophie musculaire. C'\u00e9tait la premi\u00e8re personne \u00e0 me mentionner les mots \"dystrophie musculaire\", jamais. J'ai ensuite trouv\u00e9 un groupe extraordinaire sur Facebook qui me permettait de poster des vid\u00e9os de moi. Peu de temps apr\u00e8s, j'ai \u00e9t\u00e9 orient\u00e9e vers la recherche g\u00e9n\u00e9tique avec la Fondation Jain<\/span>, et j'ai pu consulter le Dr Jerry Mendel qui a pos\u00e9 un diagnostic d\u00e9finitif de LGMD2A. Le processus de mon nouveau fournisseur<\/span>, Le passage du test g\u00e9n\u00e9tique au diagnostic s'est fait en 3 mois, apr\u00e8s de nombreuses ann\u00e9es pendant lesquelles on m'a dit que j'allais bien et que je devais faire de l'exercice. J'ai re\u00e7u mon diagnostic <\/span>sur ma fille cadette 1st<\/sup> anniversaire. Un jour dont je me souviendrai toujours....<\/span><\/p>\n

Avez-vous d'autres membres de votre famille atteints de LGMD ? <\/strong><\/span><\/p>\n

Personne d'autre dans ma famille n'est atteint de LGMD.<\/span><\/p>\n

Quels sont, selon vous, les plus grands d\u00e9fis \u00e0 relever pour vivre avec le LGMD ?<\/strong>:<\/span><\/p>\n

Actuellement, mon plus grand d\u00e9fi est d'expliquer \u00e0 mes enfants que je suis incapable de faire certaines activit\u00e9s, de courir et de jouer avec eux, ou m\u00eame de leur donner la liste, et de leur expliquer pourquoi. Il est parfois tr\u00e8s difficile de r\u00e9pondre \u00e0 leurs questions. Le deuxi\u00e8me d\u00e9fi le plus important est d'entendre les gens faire des commentaires d\u00e9sobligeants sur le fait que je devrais garder les places de parking pour handicap\u00e9s pour les personnes handicap\u00e9es. J'ai peut-\u00eatre l'air d'une personne \"normale\", mais j'ai des difficult\u00e9s \u00e0 marcher sur de longues distances et je ne peux plus monter les escaliers ou monter un trottoir sans l'aide de mon mari.<\/span><\/p>\n

Quelle est votre plus grande r\u00e9ussite ?<\/strong>:<\/span><\/p>\n

Je dirais que ma plus grande r\u00e9ussite est d'avoir appris l'amour et la compassion pour tous. Je n'avais jamais r\u00e9alis\u00e9 les d\u00e9fis \u00e9motionnels auxquels les personnes handicap\u00e9es sont confront\u00e9es. La plupart des gens pensent que c'est uniquement physique, mais ce n'est pas le cas. J'ai trouv\u00e9 un partenaire qui a choisi de se tenir \u00e0 mes c\u00f4t\u00e9s et de m'\u00e9pouser neuf jours plus tard. Nous avons eu une conversation tr\u00e8s franche et difficile (pour moi) sur la question de savoir si nous devions continuer en sachant les difficult\u00e9s physiques, \u00e9motionnelles et mentales que nous allions rencontrer face \u00e0 cette terrible maladie. Il aurait pu s'\u00e9loigner, sachant que j'\u00e9tais atteinte d'une maladie neurologique progressive, mais il aime inconditionnellement et m'a appris la v\u00e9ritable signification de l'amour inconditionnel et de l'acceptation. Il m'a appris \u00e0 aimer plus profond\u00e9ment et toujours, dans toutes les situations, m\u00eame celles qui nous paraissent terribles. Nous avons construit une belle famille, ce qui est ma plus grande r\u00e9ussite. J'esp\u00e8re que nous pourrons continuer \u00e0 donner l'exemple de l'amour et de la compassion, pour que nos enfants les voient et, je l'esp\u00e8re, les vivent. Ce monde serait tellement meilleur <\/span>est les gens traitaient les gens comme des personnes, et non comme leur handicap.<\/span><\/p>\n

Comment le LGMD vous a-t-il influenc\u00e9 pour que vous deveniez la personne que vous \u00eates aujourd'hui ? <\/strong><\/span><\/p>\n

La LGMD m'a appris \u00e0 d\u00e9fendre mes int\u00e9r\u00eats et \u00e0 m'exprimer. J'ai d\u00fb d\u00e9fendre mes int\u00e9r\u00eats pendant de nombreuses ann\u00e9es, en disant aux m\u00e9decins qu'ils avaient tort. Qui fait cela ? Cette fille-l\u00e0 ! C'est ce qui m'a pouss\u00e9e \u00e0 devenir la voix <\/span>pour d'autres. Je d\u00e9fends de tout c\u0153ur les personnes qui ne sont pas en mesure de<\/span>, ou ceux qui ont besoin d'aide. Je consid\u00e8re mon handicap comme un cadeau. J'ai eu des opportunit\u00e9s qui m'ont aid\u00e9 \u00e0 d\u00e9finir et \u00e0 fa\u00e7onner les convictions que j'ai aujourd'hui. Je m'exprimerai toujours, m\u00eame lorsque c'est inconfortable et que personne d'autre ne veut le faire. Je remettrai toujours en question mes m\u00e9decins et je ne m'arr\u00eaterai pas. Le fait d'\u00eatre atteint de LGMD a fait de moi une personne f\u00e9roce, avec la volont\u00e9 et la d\u00e9termination que j'ai aujourd'hui.<\/span><\/p>\n

Que voulez-vous que le monde sache sur le LGMD ?<\/strong>:<\/span><\/p>\n

Je ne sais m\u00eame pas par o\u00f9 commencer pour r\u00e9pondre \u00e0 cette question. Principalement, les personnes atteintes de LGMD ne sont PAS diff\u00e9rentes de celles qui ne le sont pas. Je respire toujours et j'ai toujours des sentiments. J'aime toujours autant et je souffre toujours autant. Je veux \u00eatre heureuse et avoir les m\u00eames possibilit\u00e9s que les personnes non atteintes. Je ne suis pas diff\u00e9rente, si ce n'est que je suis peut-\u00eatre un peu plus consciente de la fa\u00e7on dont les gens traitent les autres.<\/span><\/p>\n

Si votre LGMD pouvait \u00eatre \"gu\u00e9rie\" demain, quelle serait la premi\u00e8re chose que vous souhaiteriez faire ?<\/strong>:<\/span><\/p>\n

La premi\u00e8re chose que je ferais serait de courir vers mes enfants, puis de lutter avec eux sur le sol, de sauter avec eux et de les lancer en l'air. Cela me manque plus que je ne peux l'exprimer avec des mots. J'ai pu faire cela avec mes enfants plus \u00e2g\u00e9s, qui ont presque 12 ans et 9 ans.<\/span>, Mais je n'ai pas r\u00e9ussi \u00e0 le faire avec les deux plus jeunes qui ont 6 ans et presque 3 ans. Apr\u00e8s cela, je sautais dans les bras de mon mari et je restais l\u00e0 un moment. Ensuite, j'avais besoin d'aller courir, courir longtemps. La course \u00e0 pied \u00e9tait mon activit\u00e9 de pr\u00e9dilection, ce que je n'ai pas pu faire depuis de nombreuses ann\u00e9es.<\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

* Pour lire d'autres \"LGMD Spotlight Interviews\" ou pour vous porter volontaire pour une prochaine interview, veuillez consulter notre site web \u00e0 l'adresse suivante<\/span>: https:\/\/www.lgmd-info.org\/spotlight-interviews<\/a>\u00a0<\/span><\/p>\n

* Merci de LIQUER, COMMENTER et PARTAGER cet article pour aider \u00e0 sensibiliser le public \u00e0 la LGMD !<\/span><\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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